梦醒家园

温暖渐冻的心

      我是一位渐冻人家属，从梦中走来，来到了家园，成为家中一份子。在家园里，我结识了许多未曾谋面的朋友，了解了许多渐冻人坚强抗冻、不向ALS低头的人生经历以及不屈不挠奋发向上的生活态度。家园里有爱心人士、抗冻英雄、病友互助、护理经验等等。在这里我受益匪浅，不但学到了渐冻人的护理经验，更学会了坚强和乐观。
     我丈夫是2010年夏发病，初见右手虎口塌陷，不痛不痒没在意，秋写字不像样，冬拿不住筷子，感觉病非一般，于2011年一月起马不停蹄地带他四处求医问药，2011年3月北京协和医院专家确诊为ALS 。当医生背着他告诉我们结果时，犹如晴天霹雳，五雷轰顶。惊恐无奈，在医院的卫生间里，我和女儿抱头痛哭。考虑再三，向他隐瞒了实情。然而，这种痛苦时刻都在困扰和压抑着我。为了照顾好他我不再上班，每天给他熬中药、吃西药并按摩。细心照料，一直幻想奇迹发生。然而，事非所愿。钱花了十几万，药没间断吃，可恶的渐冻症非但没有停止，而是迅速发展。2011年4月右手失去功能，左手初见症状，11月两手都不行了。两腿走路发飘，无力，仰头脖颈累，说话音变、速慢，生活部分不能自理。在这个过程中，他已经从网上了解了此病的残酷，思想压力很大，每当同事、亲朋好友来看他时，就情绪失控放声大哭。看到他那痛苦的表情我更是痛苦万分。日夜精心照料身体却不见有一丝好转，我常常晚上失眠、胡思乱想，痛恨老天不公。那些日子整天迷迷糊糊，仿佛生活在梦中一样。病友啊，你们可知家属的痛苦真的不亚于你们。幸好女儿发现了家园网，从此我来到了家园，成为了这个特殊大家庭中的一员。
      每当丈夫午休，我就进入家园，看朋友们的帖子，好的抽时间读给他听，潜移默化的感染他，让他学会坚强。有时上QQ看群友聊天或写写微博。渐渐地，群友们的抗冻精神感染了我们。家园使我们渐渐从梦中醒来。我深感自己肩负的责任重大，不能向命运屈服，誓与病魔夺亲人。思想上走出了生活的阴影，精神也随之振作起来。为了有一个完整的家，为了我的另一半，为了两个可爱的女儿，我必须坚强。尽可能让被病魔束缚的丈夫过的开心，让女儿工作安心、放心。
      我真心感谢家园，感谢家园里的朋友，是家园让我们从梦中醒来，让我学会了坚强，学会了护理，学会了积极面对生活。我还要感谢孝顺的女儿，为爸爸买了按摩器、呼吸机、制氧机、颈托、轮椅、血氧仪。
      现在，丈夫生活完全不能自理，体重减了约40斤。在以后的日子里，我会继续努力，用真心、爱心、全心护理好他，做好他的坚强后盾，相濡以沫，陪伴永远，守望生命，迎接解冻。
      再次感谢家园给我机会在家园里诉一诉我曾经的苦楚，道一道如今的坚强。最后祝愿我们这个充满阳光充满爱的特殊家园越办越好，祝家园里的朋友中秋快乐！愿我们：
                                                                     今年中秋共赏月，年年中秋庆团圆。

    QQ 903971716




  




                                                                                                                                                      

liangch

说的太好了，所写的字字句句都说出了家属的经历和心声，我正在经历楼主所说的一切，还是心存希望吧，一起加油！

jzmhp

苦了你们了，谢谢你们。

雨涵

家属辛苦了，因为有你们，我们病人才得以生存，才有了生活下去的勇气。感恩！

苏州丽丽

你说出我们的心声，我们一起加油！

五龙戏珠

一片真情感人，
温暖渐冻的心，
誓与病魔抗争，
笑迎大地回春！:victory:

自立

真话.真实.真情.感动.致敬:handshake

青松

感谢家属为病人付出的艰辛，因为有你们，我们才能更从容抗冻。:hug:

雪无痕

读来字字真切，我们感同身受，一起努力！

tiantiangyu

:hug:

xuelian

加油！

温暖渐冻的心

  感谢晨雾书记， 感谢朋友的支持与鼓励，愿我们一起加油，共同抗击ALS.

风清云淡--安徽

:hug:

chenghr

:hug:

风云变幻

:victory: