亲爱的病友们：你们好！
在中秋节即将来临之际，祝全体病友们节日心情愉快，开开心心过好每一天，祝病友的亲人们节日愉快，身体健康，工作顺利。
我叫老苏，有的叫我老苏大伯，也有叫我老苏大哥，和你们一样也是一名ALS患者，我是拖着病体苦苦走遍祖国的大江南北，长期服药而效果不佳。面对一次次无奈的选择，感叹人生艰难；遍寻名医而失败，面对种种折磨而对生活失去信心。从而找到了ALS家园，回到了自已的“家”。
我从08年10月右脚迈不开步，09年12月四肢无力，10年3月在上海华山医院，长海医院被确诊为ALS，目前因舌肌萎缩失去语言功能，吃钣呛咳做了胃造瘘手术，生活完全不能自理，全依靠家人24小时精心照顾，是一个地地道道的“死人多一口气活死人”。今年7月相遇ALS家圆，你们是否与我有同感，与群外人聊天，是无法沟通，是因为站角度不一样，想法不一样。与群内们聊天，有同一样苦难，同一感受，同一样诉说，有共同的不幸-------ALS，正因为我们有同病相怜的感受和渴望健康目标，才找到属于自已的家，从此与老病友结下了深厚的友谊，与新病友在不断渐渐加深感情。我们才心连着心，一同走来！
正如晨雾书记所说那样；“找到家园是我们的幸运，珍惜家园的经验，倾听病友的心声，那么你我是更幸运的。”大家走在了一起。如今却聚在了一起，乐观地说，这也算是一种缘分吧。
长久以来，大家一直在忍受着病痛的折磨，坚强地挑战着自己不幸的命运。同时，我们也在享受着生活所赋予我们的酸甜苦辣，悲欢离合。期间流过泪，淌过汗；有过欢喜与快乐，也有过忧愁和烦恼。一天天，一年年，在岁月的流逝中我们磨砺着自己的坚强，今天我以一个老大哥身份与你们共同探讨如何正视现实，微笑末来书写好自己的人生
我知道自从你们被确诊ALS病后，尤其是病情有所发展时，我和你们一样有三怕三不一愿，三怕，一怕见熟人，二怕亲朋好友来探望，三怕众人议论纷纷，三不，一不与外界接触，二不听窗外事，三不原多讲话，一愿，宁愿过一人一台﹙电视﹚生活。心情一直不好，你们的现状我很了解，我也能够理解。在这里我不想给你说什么大道理，我只想说人为什么活着，这是一个古老而又有新意的问题，我不知道别人为什么而活着，我活着的目的很简单，就是不辜负生命。虽然不知道生命会在哪一刻停止，但我会快乐地过好每一天。虽然现实对我们很残酷，但也不要让疾病把我们压垮，疾病有时并不可怕，可怕的是我们不能战胜自己，虽然战胜自己是一个艰难而又漫长的过程。其实人生又何尝不是一个艰难而又漫长的过程呢。即使我们没有病，不也得面对生活中的种种艰辛和挫折吗？既然现在上帝给了我们疾病，我们没有选择的余地，只能坦然地面对它接受它，就当是上帝在给我们幸福之前对我们的考验吧。
现实有时就是这么残酷，不是我们不想活，而是没有活下去的条件。即使是这样我们也不能轻易地放弃自己的生命。我曾经有过“走了我一个，解脱一家人”想法，也曾在老伴面前流露过，老伴对我说，“你知道我每天，每时，每刻都在看你的脸色在过日子，你脸上只要有一丝丝的笑容，我就跟随你开心，你脸色只要有一点点忧愁，我跟随你难过，我的心在流泪”。我因为现在的我们不仅仅是为自己而活着，更重要的是为疼爱我们的父母、妻子、老公、孩子而活着，我们不能让他们承受由于我们给他们带来的痛苦和绝望。我们不能那么自私，只想着自己的痛苦，其实家人又何尝不痛苦呢？
自从被确诊ALS病以来，我也曾认为自己是天底下最不幸的人，抱怨上帝对我的不公平，我看过我以前的照片，都不相信我会变成现在这个样子，更何况我自己怎么能够接受。可是又有什么办法呢？为了好好地活着，我们必须强迫自己坚强起来，承受常人不能承受的痛苦和磨难，相信奇迹都是自己创造的，没有过不去的火焰山。车到山前必有路，船到桥头自然直。别害怕，一切都会好起来的。
病友们，不管前面道路有多少艰辛，不知道会出现有多少困难，也不知道自己病情何时会反复，我要告诉各位，坚定信念+决心是抗冻前提，如果我们哪怕能多活一天，就是给自己与家人多一天机会，多一天相聚的机会。不管病情恶化如何，有多么痛苦，只要一息尚存，就要战斗到最后一刻。你们看过《亮剑》电影吗？看过都知道李云龙常说一句，不管对手如何，明知打不过他，但是也得亮剑，亮出是一种精神，亮出是一气势。
病友们：当你确知ALS病后曾陷入在极度的恐慌、悲哀和无奈之中，，俗话说：“哀莫大于心死。”可怕的不是病魔，是心死！很多人因此成了自己的囚犯。但是既然命运非得这么安排，既然已经不能逃避，为何不勇敢地站起来接受挑战！
病友们，我希望您们能够成为一个强者，一个真正的强者，能够坦然面对人世间所有的困苦、悲哀，甚至死亡。人只要活着，就会不停的编织希望。试想，如果没有了希望，那生命会是何等的惨淡、苍白和没有意义。“天这样的蓝，树这样的绿，生活原来可以这样的安宁和美丽。”
病友们，请挚爱生命吧！只要我们永不放弃，我们一定会创造生命的奇迹！来吧，我们一起相互鼓励，携手并肩，为我们美好的明天共同努力！
病友们，只要坚强、坚持，就一定有希望！生命因你而不息，世界因你而精彩。加油，让我们一起努力。
狗仔卡
发表于 2012-9-15 08:58:56
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发表于 2012-9-15 09:23:09
