爱满人间——2018年冬季上海走访活动

家园发布 · 发表于 2018-11-21 19:24:00

蒲公英渐冻人罕见病关爱中心近几年走访上海病友活动，已形成常态，夏冬两季各一次，上半年我们成功组织了大型的崇明游活动，帮助不方便的病友走出家门，拥抱大自然，传递关爱与温暖，崇明游的欢歌笑语犹在耳边，转眼就到了冬季，本次走访活动，我们经过公开发布征询病友自愿报名，最终确认走访上海十个病友家庭，走访时间确定在2018年17号-18号两天时间。

本次走访活动由蒲公英渐冻人罕见病关爱中心与“又见桃花”长江渐冻人公益项目牵头组织，上海互助公益与上海好点子商贸有限公司提供赞助及志愿者服务。

互助公益为每个病友家庭准备了暖心慰问包，长江商学院爱心企业为每个家庭准备了燕窝礼盒。

2018年11月17日走访开始。

第一天准备计划走访距离较远的四家，志愿者们从浦西、浦东、虹桥、闵行等不同的地方出发，在金山第一个病友家集合，开始走访探望，然后驱车崇明，走访其他几家。

有一部车的志愿者兼司机，早上6点外地出差回来，洗漱完毕早饭都顾不上吃就直接投入活动。

明知道金山到崇明等于横跨半个上海，也估计到全部走完回到家肯定会很晚，带着一颗炽热的心，带着蒲公英的责任，我们走进了翘首期盼的病友家。

妈妈生病了，一双孝顺的儿女白天上班，还要顾及各自的小家，但是毫无怨言的每天晚上轮换守夜，上半夜下半夜的换岗，为妈妈翻身，服侍照顾妈妈起居及各种需求，不离不弃的老伴，七十多岁了，在家为妻子做全护理，抱上抱下，吃喝拉撒，乐呵呵的满足着老伴的每一个要求，疾病无情人有情，为相亲相爱的一家人我们竖起了大拇指。

ALS病人，呼吸不好依靠呼吸机才能保持正常呼吸，大多数病人血氧不好的同时还配用制氧机吸氧，还有不能沟通的病友，很多还使用了眼动仪，因此，病人的床前床后，大部分被各种设备包围着，如何正确使用各种设备，是保证ALS病人生存的重要条件。

好点子工程师兼司机兼志愿者，耐心指导使用呼吸机和制氧机等设备应该注意事项，认真解答病友家属咨询的各种问题，检查使用压力参数，查看病人佩戴情况。

家属认真学习设备正确使用方法和观察病人使用效果也是病人生存的重要保证。

不知不觉，天已经黑了，我们走在崇明的夜路上，继续走访。

和睦的家庭，超级好的心态，贤惠的妻子，合理的护理，足够的营养和静养，看看我们的病友，是他们的努力，更加给了我们坚持的力量。

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发病13年，青春年华，本次走访让我们动容的一家，没有沟通，低保家庭，年迈的父母…..我们每个人的鼻子是酸酸的

走访结束，蒲公英启动救助项目之一.

离开17号走访的最后一家，我们溶入夜色中。

18号，第二天走访日，计划今天的走访从浦东开始，浦西结束。天下着雨。

聆听诉说，热情问候，我们与病友之间就像多年老朋友。

是什么力量让妻子面对生病的先生有这样的笑容，爱写在脸上。