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运动神经元病互助家园

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[家园活动] 家园让我受益匪浅

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2012-6-11 18:57
  • 签到天数: 120 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2012-9-11 10:08:27 | 显示全部楼层 |阅读模式
    家园让我受益匪浅
    我于2009年六月份发现左手无名指和小指无力, 2010年10月被确诊为运动神经元病(ALS)。
    确诊后,虽然知道该病无药可治,但我们却不死心,像无头的苍蝇到处乱撞:到北京东直门中医院看中医、到石家庄以岭医院住院、到沈阳做蜂疗、在当地做理疗、针灸、按摩、穴位注射、高压氧等,还吃过力如太、培元通脑胶囊、益髓颗粒、参芪强力胶囊等等。经过近一年的折腾,我终于精疲力竭,不但病情没得到控制,且越折腾越重,还花了很多冤枉钱。
    直到找到运动神经元互助家园,我才醒悟--此病只能心药医,心态好、营养好、护理好就是最好的药。家园论坛里,抗冻英雄的事迹鼓舞了我,抗冻前辈的心态感染了我。各版块的知识丰富了我,从中学到很多ALS相关知识及护理经验。遇到问题就到论坛找答案或向有经验的病友请教,尤其让我受惠的是从家园购得一台爱心呼吸机,使我及早得到呼吸支持。
    我感谢家园!感谢为家园付出心血的病友和爱心人士!预祝家园里每一位病友、家属、爱心人士中秋节快乐!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    开心
    2016-1-16 19:26
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2012-9-11 10:26:31 | 显示全部楼层
    家园是广大病友的家,加油!:hug:
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    慵懒
    2015-6-2 15:56
  • 签到天数: 747 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2012-9-11 10:41:07 | 显示全部楼层
    对。心态可以战胜自我:handshake
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    开心
    2012-11-8 08:53
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2012-9-11 10:48:55 | 显示全部楼层
    :hug:
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    开心
    2014-2-7 06:52
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2012-9-11 11:11:31 | 显示全部楼层
    "家园让我受益匪浅".赞一个:victory:
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    该用户从未签到

    发表于 2012-9-11 12:00:25 | 显示全部楼层
    这病从医学角度目前无药可治,直接经济负担不是天文数字,更多的在于病人、家属心灵的拯救,愿家园朋友多交流,不要让“心随所冻”,多安慰开到新病友,功德无量。
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  • TA的每日心情

    2013-9-25 12:14
  • 签到天数: 302 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2012-9-11 12:05:00 | 显示全部楼层
    家园是我们最温暖的地方
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    郁闷
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2012-9-11 12:23:46 | 显示全部楼层
    “家园让我受益匪浅",同样的感受!:hug:
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    难过
    2012-11-17 14:06
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2012-9-11 14:30:25 | 显示全部楼层
    :hug:
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    擦汗
    2012-7-24 16:25
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2012-9-12 10:05:23 | 显示全部楼层
    :hug:
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    开心
    2019-1-7 22:38
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2012-9-12 11:07:55 | 显示全部楼层
    :hug::handshake
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    奋斗
    2014-3-10 07:23
  • 签到天数: 813 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2012-9-12 17:54:53 | 显示全部楼层
    家园好似大学校,
    群友欢聚好热闹,
    抗冻知识多又全,
    受益匪浅获至宝!
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    开心
    2012-3-16 07:53
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2012-9-12 19:03:32 | 显示全部楼层
    "家园让我受益匪浅".赞一个:victory:
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    开心
    2012-8-15 22:01
  • 签到天数: 40 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2012-9-18 22:24:14 | 显示全部楼层
    :hug:
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