还是个宝宝，就要承受这些

sushayang110

一直没想到我那骄傲自大，性格古怪的父亲会被三甲医院确诊为“运动神经元病”
我父母经常去医院检查身体，每次都检查不出什么来，但一次偶然情况，几天前，父亲发在家庭群里的检查单上写着“运动神经元病”，这时，我就发现事情来了。

父亲不知道这个病的后果是什么，但他知道他身体的情况：从16年开始，他的性格越来越奇怪，反应也越来越慢，后来，在一次散步时，我母亲开玩笑似的让他张嘴，看下他的舌头颜色，发现他的舌头竟然歪了！他有头痛症，所以，他很理所当然的把“舌头歪”和脑血管联系到一起，他告诉医生，自己可能有脑血管方面的病，因为头痛，为了查脑血管，他住了一个月的院，最后什么也没查出来，开心的出院了；

18年，他跟亲戚们去了很多地方玩，还去了北欧，开心的回家了，但是我母亲发现他舌头歪的症状还是存在，于是抽了时间带他去看中医，中医很快发现，他不仅舌头歪，而且舌肌萎缩了，赶紧让我父亲去做肌电图；

11月份，在三甲医院的肌电图室，检查医生一眼看出来我父亲的右边颈部肌肉有萎缩了，果不其然，肌电图做出来是神经源性损害，入院做全面检查：MRI、CT、加强CT、血、激素、鼻腔镜、鼻腔镜活检等，MRI和血检没有什么问题，跟随年龄的增加而产生的大脑变化，但医生已经给他临床确诊了

现在他除了肌肉有点萎缩以外，没有咀嚼、吞咽、呼吸方面的困难，然而，我现在已经在查阅相关设备资料了

我准备还是带他去上海华山医院确诊，顺便也想做个基因检查；

第一次遇到这样的事，有点接受不了，偷偷哭了两次

14年就关注此论坛，当时很怕自己得这种病，也了解了不少这种可怕的疾病的相关知识，说真的，我宁愿我父亲是胰腺癌，死得快一点

真是命运开了好一个玩笑，我必须要坚强，所幸，我还有老公。

一直以来，我都被父母保护得很好，没想到却要面对这样的事，让我手足无措；

不过，有战友就是幸事，互相交流，共同面对

希望科学治疗能让父亲多拖几年，活过平均寿命。

心灵黑龙江

待病人旅游，吃美食，享受能自理的日子吧

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都是一样的，还好你有战友，