有关MNDA和新药实验

navix · 发表于 2012-9-1 21:52:48

今天浏览了英国的运动神经元疾病协会网站（MNDA），让我很吃惊。英国人口约六千二百万人，估计全英国的MND病人最多也就是一万人吧。而该协会MNDA有志愿者三千多人和专职带薪工作人员一百五十多人。协会不仅提供个性化的咨询服务，还资助新药研究和实验。英国的运动神经元疾病协会，不要说中国就是其它欧美国家对此也是望尘莫及。我没有查到协会的资金来源，但协会的中性定位，让我相信它不会是依附于哪个药商的。协会的业务定位为咨询服务和科研，把有限的资金使用得恰到好处。

科研一栏中注明协会资助了全世界四十多个项目，介绍了申请资助的流程。对目前唯一得到许可的力如太的评价是：This drug has a modest effect on survival (此药对延缓生命有微弱作用)。此外还详细报道了世界上目前在实验中的主要新药：

sNN0029

ISIS SOD1Rx Neuralstem

内容较多，而且详细内容可能只对专业人员有意义。对于患者或家属，只要了解个大概就可以了：

· 多数实验目前是在欧美国家的医疗中心进行的；

· 首先是安全性实验，然后才是有效性实验；

· 目前完成安全性实验可以进入有效性实验的有Dexpramipexole，Lithium carbonate，Ceftriaxone，Arimoclomol

有这么多的新药在实验中，确实鼓舞人心。但我理解，至少三年内还不会有可以得到上市许可的新药，所以目前也只能是望梅止渴。

新药大家都很关注，而且很多人很想参加新药实验。新药实验在中国还没有设点。大家群策群力，有可能改变这个现状。不过关于新药实验，MNDA网站一再提醒：实验并非治疗，而是科学研究。我认为此忠告虽然有点免责声明的意味，但确实是实情。如果你抱着奉献的精神参加实验，OK。如果抱着医治的目的参加，能如愿的几率是非常非常小的。

英国运动神经元疾病协会的宗旨：为了一个没有运动神经元疾病的世界。希望中国也能有一个以此为宗旨的运动神经元疾病协会。王甲不就在朝这个方向努力吗？祝愿他能成功。

乐天派 · 发表于 2012-9-1 22:15:12

内容很实在,谢谢!

仰望生命 · 发表于 2012-9-1 23:17:07

您的每一篇帖子我都读过好几次了，很受鼓舞。总是期待有好消息。谢谢您，辛苦了。

仰望生命 · 发表于 2012-9-1 23:26:38

有这么多的新药在实验中，确实鼓舞人心。但我理解，至少三年内还不会有可以得到上市许可的新药，所以目前也只能是望梅止渴。:(

jzmhp · 发表于 2012-9-2 06:57:33

等待阳光 · 发表于 2012-9-2 10:23:14

:victory:

xie · 发表于 2012-9-2 10:41:07

你的帖子我都要看，谢谢你，辛苦了。

hulihutu · 发表于 2012-9-2 13:00:42

:handshake

做梦的神 · 发表于 2012-9-2 18:38:52

谢谢!

随缘 · 发表于 2012-9-2 20:06:33

谢谢分享

清明雨竹 · 发表于 2012-9-2 20:37:25

关注和喜欢你的帖子，谢谢分享！

liangch · 发表于 2012-9-2 20:48:16

谢谢分享

青松 · 发表于 2012-9-4 09:45:41

感谢楼主分享。希望是最大的动力，坚持，朋友们！:victory:

1072449344 · 发表于 2012-9-4 20:41:38

:victory:

潇潇 · 发表于 2012-9-5 20:55:55

:handshake谢谢