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运动神经元病互助家园

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[公益项目] 记上海海事大学暑期社会实践004分队探访有感

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  • TA的每日心情
    开心
    2022-7-30 10:37
  • 签到天数: 253 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2012-8-31 17:30:30 | 显示全部楼层 |阅读模式
    记上海海事大学暑期社会实践004分队探访有感
            2012年7月21日,我们家迎来了上海海事大学暑期社会实践004分队的大学生朋友们。早在2月份,队长金琳净同学就与我取得了联系希望能为病友们做一些志愿者工作,当她通过QQ找到我时,我很诧异的问她如何得知这个病情,又是如何在网上找到我的。她说从2011年看到杨永平叔叔的报道就开始关注这个病了,上网搜索了很多资料,看到ALS运动神经元病互助家园便联系了我。经历过512汶川地震的她,想要通过帮助更多弱势群体将爱传递,回馈社会。我打字艰难,平时,琳净同学会在学习之余关心我以及其他病友的身体健康。6月份,我病了。琳净同学与我约好的探访只能一拖再拖直到7月。
           这天10点我还在维护ALS运动神经元病互助家园的时候,同学们伴着银铃般的笑声来到了家中。同学们想要带些水果来探望,被我拒绝了。孩子们还在读书,没有工作挣钱,怎么还能让他们为我花钱呢?在家中, 同学们关心的询问并记录着我的病情,服用的药物以及治病花费。看到我生活无法自理,家中只靠妻子工作养家,儿子还在上高中这样的情况,学习成绩优异的钱佳伟同学主动提出为儿子补习英语。为了不打扰我的休息,同学们下午2点钟离开了。
           看着孩子们远去的背影心里百感交集,ALS是一个不被大众知晓的病情,看到渐渐有更多的人特别是大学生朋友们关注我们,心里就一阵阵温暖。虽然孩子们并不是中医药大学的志愿者懂得推拿等专业的按摩,对我们经济以及身体帮助不大,但是他们愿意用自己的方式来常常关心我们,关心我们的家庭。也让我们看到了社会的美好与生命的希望。在此感谢上海海事大学暑期社会实践004分队的所有同学们,衷心祝愿你们学业有成,健康快乐!
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    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2012-8-31 17:32:50 | 显示全部楼层
    :hug:
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  • TA的每日心情

    2012-9-23 02:53
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2012-8-31 17:55:53 | 显示全部楼层
    :victory: 希望和未来
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-1-16 19:26
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2012-8-31 18:04:25 | 显示全部楼层
    :hug:加油书记,我们一起努力战斗
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    该用户从未签到

    发表于 2012-8-31 18:35:42 | 显示全部楼层
    晨雾瘦了这么多,你劝那么多患者造瘘,你也要及时造瘘,后年你的儿子风华正茂,步入大学的校园的时候,一定希望感受父亲鼓励和欣慰,给他这个机会。
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    开心
    2022-7-30 10:37
  • 签到天数: 253 天

    [LV.8]以坛为家I

     楼主| 发表于 2012-8-31 19:50:53 | 显示全部楼层
    杨柳依依 发表于 2012-8-31 18:35 static/image/common/back.gif
    晨雾瘦了这么多,你劝那么多患者造瘘,你也要及时造瘘,后年你的儿子风华正茂,步入大学的校园的时候,一定 ...

    看见病态的我了吧:L
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  • TA的每日心情
    开心
    2019-8-12 12:26
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2012-8-31 20:16:44 | 显示全部楼层
    :victory:
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  • TA的每日心情
    难过
    2013-6-21 21:39
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2012-8-31 21:47:37 | 显示全部楼层
    书记加油。
    曙光就在前头。
    家属辛苦,
    一起抗冻等日出。
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    郁闷
    2014-8-5 16:33
  • 签到天数: 591 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2012-8-31 21:52:35 | 显示全部楼层
    书记加油,抗冻路上我们在一起!
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  • TA的每日心情
    难过
    2013-5-4 10:03
  • 签到天数: 247 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2012-8-31 22:20:39 | 显示全部楼层
    只要活着就有希望,书记一定要加油哦!
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2016-10-21 09:41
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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2012-9-1 06:47:07 | 显示全部楼层


    201010241157548136.jpg
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2018-1-11 09:30
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    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2012-9-1 07:51:09 | 显示全部楼层
    书记加油,曙光就在眼前。
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    该用户从未签到

    发表于 2012-9-1 16:03:01 | 显示全部楼层
    晨大笨,你瘦得就剩下一双大眼睛还熠熠生辉了。造瘘吧,不可怕,不然你的儿子会在梦想实现之际满眼凄凉。我经历过,那会让一切的收获都失去意义。求你尽力。知道你苦不堪言,除了万分难过,无法代你半分。求你珍重,造瘘,不然等不到那一天。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!

    该用户从未签到

    发表于 2012-9-1 16:04:35 | 显示全部楼层
    晨雾 发表于 2012-8-31 19:50 static/image/common/back.gif
    看见病态的我了吧

    晨大笨,你瘦得就剩下一双大眼睛还熠熠生辉了。造瘘吧,不可怕,不然你的儿子会在梦想实现之际满眼凄凉。我经历过,那会让一切的收获都失去意义。求你尽力。知道你苦不堪言,除了万分难过,无法代你半分。求你珍重,造瘘,不然等不到那一天。
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    奋斗
    2014-3-10 07:23
  • 签到天数: 813 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2012-9-1 17:42:52 | 显示全部楼层
    学生热情实可赞,
    渐冻心境得温暖,
    还望书记多保重,
    见你消瘦心不安;
    尽快去做胃造瘘,
    保持体力好作战,
    家园需要你掌舵,
    乘风破浪永向前!


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