蒲公英关爱中心自2018年初正式发起走访病友千里行项目后，上半年分别走访了黑龙江、广东、安徽3个省，走进17户“渐冻症”患者家庭，了解他们近况，给予他们信心，提供一些力所能及的帮助，越来越多的病友及家属给我们工作人员留言，欢迎我们去他们家走访，非常感谢这些病友及家属的盛情邀请，我们有机会看望你们。
由于策划组织上海渐冻人崇明游活动以及“爱满人间，冰封解冻”6.21世界渐冻人活动，因此，走访病友-千里行项目暂缓延期开展，让大家久等了。
七月，骄阳似火，蒲公英工作人员不畏酷暑兵分两路，分别走访了重庆市，四川省，江苏省三个省市的13户渐冻症家庭。
走访活动得到了长江校友企业“江西陆祥堂健康产业有限公司”的特别赞助，为渐冻症患者提供100盒、价值30万元楠燕坊礼装燕窝作为蒲公英项目以及活动的礼物捐赠给渐冻病友。
走访期间，当地志愿者给予我们的支持与帮助让我们深深感动，这份无私奉献的爱铭记在我们心里。
第四站 重庆站
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七月正是盛夏，骄阳似火，蒲公英渐冻人罕见病关爱中心主任王恒宇先生、上海好点子商贸有限公司工程师以及志愿者一行冒着酷暑从上海浦东机场出发，飞往重庆市，开始对重庆市，四川省的成都，绵阳，广安，泸州等地10户“渐冻症“家庭的走访，感谢上海好点子商贸有限公司为本次走访提供差旅费。
飞机准点降落，接机的志愿者小林已经为我们在机场租好车，后备箱装满了走访的礼品，由江西陆祥堂捐赠的礼装燕窝。
在志愿者小林的介绍带路下，我们了解到有一位“奇迹”（网名）的病友住在离机场比较近的渝北区，我们马不停蹄的开车直奔 “奇迹”家，他们虽有心里准备，但没有想到我们下飞机直接来看望他们，有朋自远方来，不亦乐乎，一家人非常开心，拉着王主任的手，亲切的交流起来。
了解到病人呼吸机在使用过程中有些不舒服，一旁的好点子工程师打开呼吸机，看病人使用记录，一边咨询病人用后感，然后调整呼吸机参数并嘱咐有什么不舒服，随时联系。
第二天一早，我们接到罗兰姐转发的短信，是昨天走访的病友发给她的，这样一份让渐冻家庭不害怕，不无助的感受正是蒲公英走访活动的目的之一。
带着这样一份喜悦之情，我们继续行程，开车去“一刀”网名的病友家，四十多岁的一刀正是家里的顶梁柱，确诊一年半，已经行动不便了，但是精神很好，他的爱人现在一个人上班维持家里的日常开支，而一刀的日常照护只能落在年迈80多岁的母亲身上，说起女儿，全家人的脸上顿时笑容绽开，女儿非常优秀，目前在以色列留学，是家里的骄傲。
倾听他们的故事，生病确实给每一个家庭造成痛楚，而一家人同舟共济对抗疾病，心里总有希望与美好，那么再痛再累也值得了！
离开一刀家，迎面扑来热浪让我们体会到了重庆天气的炎热，连忙钻进车里，打开空调，已经是汗流浃背了，下一站是网名“闲人”家，打开导航，王主任亲自开车，一路奔波我们来到了“闲人”家，推开门见到病人一个人在家，他爱人的身体也不太好，预约去医院的检查时间刚好与我们走访时间相重叠。“闲人”五十刚出头，确诊三年了，下肢明显不方便了，坐在轮椅上还可以自理，得知我们的到来，特意提前开着电动轮椅去楼下小卖部买了冰水给我们喝，特别感动。
生活中的强者，疾病可以冻住他的腿脚，却冻不住一颗好客的心，祝愿他在抗冻路上 勇敢健康快乐地生活下去。
重庆走访的最后一户家庭，“可儿”（网名）的先生，四肢发病，已患病有十余年，手无力，在家还可慢慢的挪步行走，为了维持家里的生活，可儿在附近的幼儿园上班，家中有个女儿，刚刚中考完，在家帮忙照看患病的父亲。
看着懂事的女儿照顾父亲，大家深受感动。祝愿所有罹患渐冻症疾病的病友能够早日解冻，迎接美好的明天！
第五站四川省
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走访完了重庆病友，我们前往第五站四川省，继续走访看望我们的渐冻症病友，在王主任的带队下，我们来到成都 “也许”（网名）家。“也许”是蒲公英家园群里的资深老病友，在群里经常帮助其他病友，与其他管理员一起建设病友论坛。看见我们到来，头靠着轮椅朝我们微笑，王主任握住他无力的手，捎去晨雾对他的问候，同病相怜的两个人，为了病友家园的传承走到一起，如今他们已经冻住了，家园在他们手里孕育出了今天的蒲公英。
年迈的母亲照护，妻子打临工维持生活，一家人痛并快乐的陪伴身边活泼可爱的女儿小花，看着她一天天健康成长，这就是幸福！这就是希望！
历时3个小时车程，我们来到了绵阳，走进病友“勇锅”（网名）家，通过交流了解到勇锅病友2014年确诊，从一开始的寻医问药慢慢体会认识到护理与设备预后的重要性，这是个过程。目前行动不便，家里条件也不是很好，有一个成绩优秀的九岁儿子，平时懂事乖巧，照顾爸爸，帮助爸爸调试电脑。
疾病的每个阶段都要有对症治疗预案，这样笑到最后的肯定是勤者，智者。
蒲公英渐冻人罕见病关爱中心主任和志愿者历时一个半小时从广安市区赶往袁市镇袁庙村病友“豆芽”家，刚到大门口就看见“豆芽”站在门口欢迎我们。
豆芽名副其实，高瘦的身体，四肢肌肉萎缩厉害，更显得瘦与白，王主任亲切的握住豆芽的手，风趣的说，手都像豆芽啦。逗得大家都情不自禁的笑了。
豆芽家里是我们这次走访活动中最贫困的家庭，王主任与豆芽交流过程中，一边让志愿者记录豆芽的需求，下一步，尽可能在今后护理与设备方面能够帮到他。
身患绝症，生活贫困，但是在豆芽身上看到的是乐观向上的阳光心态与灿烂笑容，这正是我们要弘扬的啊！
走访四川病友最后一家是居住在泸州病友“刘意”，王主任一边开车，一边向带路的志愿者了解家里情况，得知刘意七十多岁与盲人女儿相依为命，一直都是他在照顾女儿，凡事亲历亲为，自从患病以后，身体逐渐不能动了，而他的女儿成为了家里的顶梁柱，坚强的她一边工作一边照顾着父亲。
当我们敲开了刘意家的门，开门的他的是女儿，刘意带着呼吸机卧床，眨眨眼睛表示欢迎我们的到来，我们除了眼睛在湿润，所有的安慰的话都停留在嘴边。许久，王主任向他们转达了本次活动的赞助商江西陆祥堂陈桂辉总经理的问候，希望每个渐冻症家庭不抛弃、不放弃，在抗冻路上 勇敢健康快乐地生活下去。
突然王和平的话语在耳边响起：
你养我30年，
我养你30年。
你陪我长大，
我陪你终老……
兵分两路，由郭领导带队的走访小分队，开车从上海前往江苏，走访2户“渐冻症”家庭。
高速公路一路畅通无阻，下了高速我们到了走访的第一户家庭，心怡（网名）家里非常干净，2015年5月在北京协和医院确诊，病情发展的比较快，丈夫一直照顾患病的妻子。
家人陪护是最好的爱，在疾病面前，老夫妻坦然面对，携手抗冻！
走访的第二户家庭是心荷（网名），确诊已经发病3年，因为颈部肌肉的萎缩，一直低头坐着或者卧床，有一辆高靠背的轮椅，因为头抬不起来而搁置在一边，郭领导建议在头靠上面绑一段松紧带固定在病人的额头，在家人和志愿者的共同努力下，现在病人可以头靠着轮椅再也不会自然低头了，如果将眼控电脑安装在轮椅上面，很大程度的改善病人的生存质量。
病友的母亲很好客，煮了家里的土鸡蛋，让我们路上吃。而卧床的病友用眼控仪打出的第一句话是“你们辛苦了”，第二句是“老婆我爱你”，老婆流下了感动的眼泪。
七月的天气是炎热的，而我们走访的每一个渐冻症家庭都生活在病痛的冰库中，我们无法阻止患者的身体渐渐的被“冻住”，我们只能给予他们关爱，从普及疾病知识到走进他们的家庭，去了解更多病患家庭的需求，开展项目切实减轻病患家庭负担以及搭建帮困平台，点对点定向帮扶那些像豆芽那样贫困乐观的患者，同时呼吁社会关爱关心渐冻人群体，用爱与行动去温暖身边的渐冻人，给予他们更多力所能及的帮助。
我们很高兴看到有越来越多的有责任感的企业、团体及个人积极参与、关注支持公益事业，我们期待未来，有更多的爱心企业、爱心组织、爱心人士参与到公益行动中来，尽已所能，成人之事。善莫大焉，益莫大焉，公益无限，大爱无疆。携手公益，你我同行！
狗仔卡
发表于 2018-8-6 13:41:33
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千斤顶
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抗冻路上处处充满爱。永远不言放弃，永远不被抛弃；大家都在关注，自己更要坚强
发表于 2018-9-4 22:53:50
