就是那个问题。维生素B，就是这样。和任何其他营养补充剂

ALS国际信息分享

就是那个问题。维生素B，就是这样。和任何其他营养补充剂。
在ALS撞毁我的派对后不久，Eric Edney 向我介绍了“ Eric Is Winning ” 一书。Edney是一位长期的肌萎缩侧索硬化幸存者（超过20年），他将自己的长寿归因于一种包括营养补充剂等其他因素的治疗方案。这本书提供了Edney的断言，他的协议阻止了进一步下降，甚至可能已经逆转了他的一些ALS症状。
这引起了我的注意。我通过希望，玩世不恭，绝望和有限的财务手段平等地激发了我的研究活动。我的结论是，最低限度地，可以通过补充“鸡尾酒”来实现一些基线增益。并且如果一部分成分可以某种方式绕过血脑屏障，则ALS调制甚至可能是可能的。
从Edney的名单开始，通过医生建议，患者体验和我自己的尽职调查得到增强，我的灵药的候选人出现了。我的选择标准变为：
科学证明或理论上假设的缓解ALS的可疑原因
症状缓解的可能性
副作用耐受性
预算友好
例如，辅酶Q10（CoQ10）是一种以其抗氧化特性而闻名的线粒体辅助因子。氧化应激和线粒体功能障碍与ALS的病理生理学有关。辅酶Q10还可以促进能量和整体活力，并有助于使血液循环正常化。辅酶Q10的副作用罕见且温和。它相对便宜。因此，CoQ10一直是我改变补充剂组合中的一个常量成分。
在这个框架内，我有不同的时间和不同的剂量，包括以下每日药水：大蒜，维生素B-复合物/ C / D / E，椰子油，乙酰左旋肉碱，5-羟色氨酸，DHEA，N -acetylcysteine，Bacopa，methylsulfonylmethane，luteolin，proanthocyanidins，ginseng，黄芪，精氨酸，氨基葡萄糖，软骨素，生物素，银杏，牛磺酸，ω-3，鹿茸天鹅绒，铜，锌，α硫辛酸，硒，谷胱甘肽，Protandim，虾青素，白藜芦醇，肌酸，大麻油和镁。
一旦被选中，我承诺补充至少三个月。我记住了我的能力和功能方面的任何变化，无论多么微小。我努力支付每月约100美元，而且从不超过200美元。我一直在监视新的前景。当我添加有前景的组件时，其他组件则会脱离经济需求。中止可能只是暂时的。谷胱甘肽现在可以作为口内喷雾剂，提供更有效的血液吸收。因此，我再次接受它。
最近，我在每日摄入量中添加了三种新的补充剂。以下是理由：
根据ALS新闻今天，降低的烟酰胺磷酸核糖转移酶（NAMPT）水平导致运动功能障碍和小鼠神经肌肉接头突触传递受损。在ALS患者中，NAMPT水平显着降低，可能表明ALS和NAMPT之间存在联系。天然存在的酶，烟酰胺单核苷酸（NMN）调节NAMPT活性。在NAMPT缺陷小鼠中，它可作为NAMPT的替代品，减少运动损失并延长寿命。我每天在我的混合物中加入250毫克剂量的NMN。
根据  ALSUntangled Group，至少有四种姜黄素的治疗优势可能有助于治疗ALS：调节神经炎症，减轻氧化应激，减少蛋白质聚集，改变粪便微生物组，以及促进神经元存活，生长和分化。ALSUntangled独立验证了三名ALS患者的诊断和实质性和持续的功能改善，他们在某些时候接受了包括姜黄素在内的治疗鸡尾酒。我现在每天服用600毫克的Theracurmin（水溶性纳米粒子，以最大限度地提高生物利用度）。
在PatientsLikeMe在线社区内，有9名ALS 患者报告服用各种剂量的大麻二酚（CBD）油。三个报告“主要”利益，两个声称“温和”利益。引用的好处包括改善言语，吞咽，分泌物，肌束，食欲，睡眠和情绪。根据  ALSUntangled的说法，“大麻素和内源性大麻素系统的操作可能在ALS中具有改善疾病的潜力。”通过我的初级保健医生，我每天瞄准舌下含服20毫克CBD油。
当然，现实是所有的努力和费用可能都没有结果。对我来说，赔率是天文数字。即使任何补充剂对ALS有任何疗效，但鸡尾酒中剂量，频率和协同效应的无法回答的问题仍然存在。那个，以及前面提到的血脑屏障彩票般的挑战，导致许多人描述我的尝试是不可能的。也就是说，在黑暗中拍摄比完全没拍更好。我还剩下一些子弹。
童年记忆进一步让我浮现。当我还是一个男孩时，也许是因为在大萧条时期生活过的影响，我的父亲热衷于遵循“不浪费，不浪费”的心态。因此，他会定期将所有即将到期的肉类，奶酪和农产品组合成一个视觉上和芳香无味的花香。为了鼓励其快速消费，他将最终产品称为“yum yum砂锅。”曾经，在几十次尝试中，它实际上辜负了它的名字。
随着我不断发展的补充剂混合物，我正试图打击ALS影响“yum yum”。