爱在人间------黄金生

juew

人生自古谁想死 我们活着太艰难
生不如死愁断肠
梦想未来很迷茫
黄金生--男--今年35.。30岁开始从右脚发病，肌肉萎缩-僵硬无力发展到全身，病情越来越重。同时在北京朝阳--宣武--武警--协和四家三甲医院确诊为【肌萎缩侧索硬化症】英文ALS，简称【渐冻人】，总称【运动神经元病】09年3月被迫辞掉工作，开始辗转全国四处求医问药，谁知--说能够治好这个病的都是骗子，看上是我们口袋的钱，那里是治病，坑蒙拐骗，这就是中国黑心医院和私人诊所的所为，一次次希望变成失望，消耗人力和钱财，病情依然加速发展。5年来，为了治病，挽救生命，卖掉结婚住了不到一个月的新房，花光家里所有积蓄，如今靠低保社会救助度日。生病前，我在那个行业里也算是个有头有脸的人，想不到一场大病5年让我变得一无所有，生命走向终点。原本我是家里唯一的顶梁柱，也是唯一的独苗，正直年轻力壮时，突然遭到如此厄运，父母瞬间愁得满头白发，悲痛万分。尤其最近这半年来，家里发生了许多事，爸妈都是农民，没有收入，父亲一直身体不好，常年吃药，一直靠着爷爷的退休工资维持家里生活，爷爷突然去世，没有了经济来源，我又因为这个病妻离子散，半年时间我的病情发展很快，三次发烧呼吸困难与死神擦肩而过，如今生活完全不能自理，想说出【妈妈】俩个字都是奢侈，成了梦想。孩子远在她乡，逢年过节我想给她打个电话说上几句话都无法做到，病魔剥夺我起码的权力。现在完全依靠家人生存，每天早上爸爸把我穿衣，洗脸刷牙，小便要脱裤子，大便把我擦屁股，吃饭喝水都靠喂，每晚洗澡都要花一个小时才能完成，爸爸累得全身湿透。可我唯一能做的，就是勉强用右手中指鼠标打字上网和病友聊天。妈妈每天坚持把我按摩一小时，天气热只看见她汗水湿透衣背。妈妈为了给我吃上新鲜的蔬菜，把别人家的菜地都开荒种上了菜，他们自己省吃俭用，为了节省开支，买一次肉回来，分作几天烧给我一个人吃，看到他们的衣服破了也舍不得买，补了在穿里面，我是看在眼里，泪流在心上。很无奈很无奈，很心疼很心疼。我恨我为什么会得这个病，这样拖累父母，成了渐冻人就连累全家几代人，我想到了放弃，想到了死，但是想自杀的能力都没有，就是这样的悲催。父母照顾我这样的日子不是一年俩年，起码都是5年以上的病程，10年，20年都说不好，越是到了后面就更加艰难，真的想早点解脱。记得老婆曾经说我现在过得比她都舒服，说的是，吃喝拉撒睡样样都靠人24小时伺候，从30岁一下子跨越到80岁，《享受晚年幸福了》那能不舒服吗？在我人生落浪的时候，家庭最困难的时候，你却拍拍屁股走人，不知道病人的痛苦，还给我沉重的言语打击，【比喻我现在就是一个破罐子，不会和我随波逐流，如果选择和我一起过下半辈子的话，她的人生就太悲哀了】不知道在她的字典里《情为何物，道德何意》我永远铭记她的话，以悲痛化为力量，以她的言语作为坚强活下去的理由。人们常说：有什么-别有病，没什么-别没钱。谁想生病呢，谁都想有钱，现实生活中有太多的不如意，像我们这个病，只有同病相怜的人才知道的悲伤和痛苦，心酸和泪水，无奈和绝望。我们不奢求吃好穿好，也不想达到正常人一样跑，只想能生存下去，可我们已经没有了这个能力。如果人间有爱，如果您是一位成功人士，如果您有一份爱心，请您伸出温暖的怀抱，献出一点爱，挽救一条生命，拯救一个家庭，谢谢！谢谢！祝福好人一生平安！！！http://cnc.qzs.qq.com/qzone/em/e196.gif http://cnc.qzs.qq.com/qzone/em/e196.gif http://cnc.qzs.qq.com/qzone/em/e196.gif
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http://blog.sina.com.cn/u/2918115022我的新浪博客        邮政账号：603681006200036364【黄学明】



渐冻症--从发现至今已有150多年的历史，由于神经功能渐渐散失，失去一切生活能力，身体慢慢像冰一样被冻住，顾名思义俗称【渐冻人】发病率只有十万分二或五，多数人仍然陌生，通常在四十岁以上发病，像我这样30岁发病是屈指可数的，也许这就是命运的安排。世界上各国科学家医务工作者一直在研究这个病发病原因，至今未能找到一种药物控制病情发展，只有一种药叫【力如太】一盒吃28天需要4300，要吃18个月为一个疗程，才可能延缓病情3---6个月，就是这样一个延缓病情的药都非常昂贵，我们无力负担，根本无法接受。无论病人还是亲人只能眼睁睁看着病情逐渐加重，直到后期需要增加很多设备来维持生命《座便椅，防褥疮床垫，吸痰器，雾化器，吸氧机，无创呼吸机等等太多》有嘴不能吃饭喝水时，在肚皮外面打个洞插管到胃壁，每天用针筒往里面打流食。有肺不能呼吸，无创呼吸机已经不能代替时，需要在喉咙打个洞把气管切开，插管下去利用有创呼吸机代替渐冻人呼吸，蚊虫叮咬有手打不了，身上瘙痒疼痛说不出，睡觉不能翻身，一个家属都无法完成，需要2--3个人全天看守，家人从此就别想睡好觉，而这一切渐冻人大脑始终都是清醒的，亲眼目睹看着自己走向死亡，看着我们的父母和亲人在一旁痛苦悲伤，真的不知道世界上怎么会有这样残酷的病，而这些都是渐冻人必须经历的过程，恐惧，担心始终在心头缠绕，一切的一切离不开【钱】而且是需要大笔的钱来支撑，也只是维持一段生命而已，对于病人是生不如死的折磨着，求生不得求死不能，万分的揪心。常人无法想象的，也无法体会的身体和内心的煎熬。我们除了无奈就是无助。世界上著名的物理学家《斯蒂芬-霍金》就是渐冻人，21岁开始发病，至今活到现在已经50多年了，他堪称世界医学奇迹，创造渐冻人生命最长的奇迹，他有顽强的毅力，他有雄厚的资金做后盾，他有一支6人的医疗队全天为他服务，一台渐冻人特制语音电脑连接轮椅都要20万美金，他是唯一能够享受这种待遇的渐冻人。对于我们别说这些，我们连基本的生活都无法 保障，跟不可想象后面的日子该怎么度过，很迷茫很迷茫。这就是我们的宿命。在这里我向所有守候渐冻人身边不离不弃的家属和亲人深深的鞠一躬http://cnc.qzs.qq.com/qzone/em/e196.gif 说一声你们辛苦了，受罪了，如果有来世，我们在报答！！！


如果您是一位有爱心善良的人士，请转载这篇日志，让更多的人了解认识渐冻症，帮助这一弱势群体，同时也请您珍惜自己的身体，珍爱身边的亲人，一旦失去，再也回不去！！！

                                                                                               2012.--8--19.                                                           

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jzmhp

看得我泪流满面，心痛至极。我实在是想不通这种绝症竟不在中国的医保范围，不在慢性病目录之中。对我们的政府的做法百思不得其解。

痊愈

心里很酸楚 善待自己 有1 后面才有无数个0  100000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000000............................

五龙戏珠

渐冻人皆是英雄，
不屈不挠斗顽症，
何日开口能说话，
何日手脚能活动？
何日生活能自理，
何日不再忍病痛？
期盼早日艳阳照，
严寒冰雪得消融！

清明雨竹

虽然情况基本如此，还是看的很难过，渐冻人和他们的家属在中国生活，真的是不易！

juew

:handshake

独立纵队

jzmhp 发表于 2012-8-23 14:49 static/image/common/back.gif
看得我泪流满面，心痛至极。我实在是想不通这种绝症竟不在中国的医保范围，不在慢性病目录之中。对我们的政 ...

同感

chenghr

:'(:handshake

温暖渐冻的心

同样的感受，同样的心情，敢问苍天为何不公？
希望坚强面对，过好每一天。

苏州丽丽

渐冻人家庭的不易

青草青

:hug:

大吴

jzmhp 发表于 2012-8-23 14:49
) q- C& T6 V. a7 ]看得我泪流满面，心痛至极。我实在是想不通这种绝症竟不在中国的医保范围，不在慢性病目录之中。对我们的政 ..
同感