爱满人间，冰封解冻 —— 6.21世界渐冻人日大型公益活动邀请函

家园发布

诚挚邀请

尊敬的女士/先生：

感谢您一直以来对渐冻症及患者的关注和关爱，以及对我们公益工作的支持与帮助！

2018年6月21日，世界渐冻人日，我们拟在上海举办以“关爱渐冻人”为主题的大型公益宣传活动，本次活动由“蒲公英渐冻人罕见病关爱中心”和长江商学院“又见桃花—长江渐冻人公益项目”共同主办，红星美凯龙集团联合承办。

盛情邀请您出席参加，共同推动中国渐冻人公益事业发展，并再次感谢您对这项公益事业的关注与鼎力支持！

主办方：蒲公英渐冻人罕见病关爱中心

     又见桃花—长江渐冻人公益项目

联合承办：红星美凯龙集团

活动日期：2018年6月21日

活动流程

12:00-13:30  嘉宾签到

13:30-13:40  蒲公英代表演讲

13:40-13:50  “又见桃花－长江渐冻人公益项目”代表演讲

13:50-14:10  各代表演讲（政府代表、公益代表、志愿者代表）

14:10-14:20  办公场地落成及揭牌仪式

14:20-14:30  又见桃花-蒲公英 合作签约仪式

14:30-14:50  神经内科专家演讲

14:50-15:10  茶歇交流

15:10-15:15  公益视频播放

15:15-15:20  渐冻人家属代表发言

15:20-15:40  捐赠仪式—眼控仪捐赠（10台）&“咳痰减负”项目计划认捐（10万）

15:40-15:50  冰桶挑战

15:50-16:00  嘉宾合影

关于我们-蒲公英

蒲公英渐冻人罕见病关爱中心，由台湾著名艺人彭立与“渐冻症”患者杨建林（晨雾）牵头发起，是一家专注宣传 “渐冻症”疾病知识、关爱患者及家庭，搭建爱心帮困平台的非盈利性公益组织。

我们的愿景：坦然面对ALS，共铸生命新希望

我们的使命：帮助病患及家庭更有希望和尊严地对抗疾病

关于我们——又见桃花——长江渐冻人公益项目

长江商学院是由李嘉诚基金会捐资创办的非盈利性教育机构，是中国最有影响力的商学院之一。

“又见桃花—长江渐冻人公益项目”，系由长江商学院EMBA24期5班校友倡导发起、以“关爱渐冻人”为主题的专项公益项目，旨在引起社会更广泛关注。该项目自筹资金拍摄了国内首部渐冻人题材公益电影《又见桃花》，世界体操冠军李小双、知名主持人孟盛楠、陈辰及多位长江商学院校友倾情客串出演，引起了社会巨大反响。

世界渐冻人日

肌萎缩侧索硬化症（ALS），是运动神经元病的一种。患者因为全身肌肉进行性的萎缩、无力、直到衰竭，就好像是身体被渐渐地被冻住了一样，所以又被形象地称为是“渐冻人症”。

1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望每年这一天，对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视，并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。

活动信息

时间：2018年6月21日 12:00-16:00

地点：上海市普陀区真北路1108号红星美凯龙（真北路怒江北路口）南馆1号馆中庭

主办单位：

“又见桃花”-长江渐冻人公益项目

蒲公英渐冻人罕见病关爱中心

联合承办：

红星美凯龙集团

赞助商：

上海好点子商贸有限公司

飞利浦（中国）投资有限公司

协办方：

上海互助公益

上海强生雷锋车队

邀请函链接：https://u.eqxiu.com/s/CK7326VF?e ... _time=1529384092316