蒲公英渐冻人关爱中心”爱心走访项目简介

家园发布 · 发表于 2018-1-11 15:14:00

弹指间，2018年已经到来。风雨近十载，运动神经元互助家园在创始人杨建林（晨雾）的带领下，不忘初心，一直在前行的路上，坚守为群友服务。2017年6月21日，在上海成立了“蒲公英渐冻人罕见病关爱中心”（以下简称蒲公英渐冻人关爱中心），就是为了持久稳定的服务“渐冻人”而注册的合法公益组织。2018年我们愿与广大病友、家属一起，寻求社会爱心企业的帮助，一起到全国各地开展爱心走访慰问活动，为病友家庭带去温暖，鼓励病友与家属对生活充满信心和勇气。

1、方向

寻求社会力量，寻求爱心企业赞助，寻求当地爱心志愿者团队参与。单纯的一个群体毕竟力量有限，众人拾柴火焰高。

2、形式

以蒲公英渐冻人关爱中心为发起单位，以每个省市为走访地点，以蒲公英、家园以及各省QQ群，微信群的病友为走访对象，积极与当地爱心义工团队，爱心志愿者联系，积极寻求当地爱心企业加入走访活动。

3、宣传

以蒲公英渐冻人关爱中心自媒体或邀请当地媒体一起宣传走访活动，统一行动，合理安排全国走访“渐冻症”患者家庭，传递爱心，宣传正能量，营造良好的宣传气氛，让社会更多的人关注、关爱“渐冻人”，同时无行中宣传爱心企业善举。

4、走访

每年至少一次大走访，蒲公英渐冻人关爱中心统一安排，原则上由每个省份志愿者，爱心企业代表，以及蒲公英总部人员一起走访。

5、经费

各省志愿者爱心团队，积极寻求当地爱心企业赞助，接受社会捐赠，蒲公英渐冻人关爱中心出资一部分，共同形成经费来源。

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疾病简介

肌萎缩侧索硬化（Amyptrophic Lateral Sclerosis）简称“ALS”，ALS是一种进行性恶性神经系统退化性疾病，因病因尚不明晰，迄今没有任何有效方法能够治愈该病或阻止其不断恶化，患者平均生存期3-5年，被世界卫生组织开列的和癌症、艾滋病并重的五大绝症之一。患者因为全身肌肉进行性的萎缩、无力、直到衰竭，就好像是身体被渐渐地冻住了一样，所以又被形象地称为“渐冻人症”。2014年8月，席卷全球的ALS“冰桶挑战”公益活动就是宣传这个疾病。

患者一旦发病，从指尖、足尖开始，全身的肌肉一步一步的失灵。从无法走路到无法写字，再到无法说话、无法吞咽、最终到无法呼吸、窒息而亡。这个过程既没办法治愈，又不可逆转，而病程的从始至终，患者的头脑都是清醒如常的。这就好比说：患者清清楚楚地感受着、也眼睁睁地看着自己的身体渐渐远去，这种刻骨的恐惧和绝望让人不寒而栗。

保罗·奥斯特在《冬日笔记》中写道：“一旦你被诊断罹患此症，就没有了希望，无可挽回，在你面前只剩下一场朝向解体与死亡而去的漫长征程”，而这种可怕的绝症其实并不十分罕见，仅仅在中国就有大约20万的“渐冻人”。

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关爱中心简介

上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心，简称蒲公英渐冻人关爱中心，由台湾著名艺人彭立与罹患肌萎缩侧索硬化症（ALS），俗称“渐冻症”的患者杨建林（晨雾）牵头发起，在众多爱心人士的帮助下成立。是一家专注宣传 “渐冻症”疾病知识、关爱患者及家庭，搭建爱心帮困平台的非盈利性公益组织。中心以蒲公英命名，象征“渐冻人”虽身患绝症，却仍泰然处之，不放弃不抛弃的生活态度，也隐喻关爱中心的作用——力量虽然微小，但时刻播撒希望，将关爱传递到每一个“渐冻症”患者家庭，帮助他们更有希望和尊严地对抗疾病。

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走访案例

A.上海

1. 参与时间：2017年12月16--17日

2. 地区：上海

3. 参与组织：上海互助公益，上海大通俱乐部爱心车队，蒲公英渐冻人关爱中心，摄影协会的志愿者们。

4. 受访对象：病友网名，清明雨竹，晨雾，寿文清，蓉蓉，小兮，沧海蝴蝶，似是故人来，仰望天空，高巍，虞虹等十位病友家庭。

5. 通过走访活动，让患者家庭感受到了社会对“渐冻人”的关爱，一句慰问、一份心意让他们倍感温暖，提供一些力所能及的帮助让他们不再感到无助。

6. 活动详情http://mp.weixin.qq.com/s/Flzd93k6JL13jU8mlRBn_A

B.黑龙江

1.参与时间：2018年1月3--7日

2.地区：黑龙江