关注渐冻的生命

家园发布

一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。我要有尊严地离开，爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。

我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为“渐冻症”而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦。请遵循我的意愿：其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，尽可以捐给他人使用。剩余肉体，火化后请将骨灰撒进长江，不要修坟头、占用任何地皮，不要给这个社会带来任何负担。

不要举办任何治丧仪式，更不要收取亲朋好友、任何人的慰问金。请让我静悄悄地离开，不留任何痕迹，就如我从来没来过。

                            --29岁北大女博士渐冻症患者娄滔口授的遗嘱   

29岁北大女博士娄滔的一则遗嘱引来社会各界的广泛关注和热议，大家都被这位29岁的漂亮女孩感动着。这也是继2014年的冰桶挑战以后，让渐冻症又再次走进大家的视野，更多的人又重新开始关注渐冻人。

近日，山东卫视记者张筱璐、万海鹏专程赶赴上海，采访了蒲公英关爱中心发起人，ALS患者晨雾（杨建林），及部分蒲公英工作人员、上海ALS病友，用镜头触碰社会热点外普普通通的ALS家庭，运用媒体力量为ALS群体发声。

蒲公英渐冻人关爱中心发起人晨雾的心声  

   

因为病友家属的抗冻经验，来之不易，有的是生命换来的。运动神经元病是世界五大绝症之首，在科学没有突破前，如果可以把这些护理经验，疾病知识汇聚一起，放在网络上分享，并且传承下去，就可能帮助更多ALS患者及家属不再迷茫。因此，就做了这个渐冻人交流论坛。

我之所以从来没有想过放弃，是因为从小母子相依为命，妈妈老了，本应该享受晚年，而我没有办法给他尽一份孝心，因此我想做的事情就是多陪伴她一会，不让白发人送黑发人，这人间最痛苦的事情发生在我妈妈身上。我想活下去，我要用我的智慧打破医生说的3-5年平均生存期，我做到了！运动神经元病互助家园也是我留恋的地方，同病相怜，大家抱团取暖，彼此之间真情相助，携手抗冻，真的就是一家人。

如果可以康复，我最想做的事情是带着妈妈去旅游，顺便答谢那些帮助过我的人，这是我想做的第一件事，渐冻人的家属太不容易了，我能够活到第十年，都靠妈妈，肉肉，还有方方面面的朋友，群友，离开他们，真的不行，这是我的切身体会，也是我肺腑之言！

晨雾书记的这些话表达了许许多多ALS患者的心声。渐冻症可以冻住人的身体却冻不住人的内心，和对生命、生活的渴望。绝症面前，唯有坚强的活着，才是对家人付出的最好回报，才有可能等到解冻的那一天。