令人啼笑皆非的事情

五龙戏珠

        我曾经于6月14日发了一篇帖子《崩溃！----看唐家英视频有感
http://www.alshome.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=2479&fromuid=1092》，就唐家英的视频谈了我的感想，我的本意是希望以后宣传我们渐冻人的作品要尽量增加些力度和深度，否则容易适得其反。就像唐家英这个视频，不了解渐冻人的看了会是什么反应呢？你们不是不能自理、不能说话、不能吞咽吗？在这个视频里看到的几乎就是个正常人嘛！有什么值得同情之处啊！
       帖子发了快两个月了，昨天唐家英找我提意见了，下面是我们的部分对话：
灵芝草(1182390912) 9:38:05
你在家园里对我指名道姓，我有点看法。
李维清--山东(316651369) 9:46:04
呵呵，你就是用你的名字拍的视频，难道你还怕人评论吗？
李维清--山东(316651369) 9:47:26
你那个视频对于宣传我们渐冻人有什么意义呢？
灵芝草(1182390912) 9:49:19
这样的视频10多年前上海拍很多，没人指责
李维清--山东(316651369) 9:50:05
外人看了会认为渐冻人不过如此，有什么大惊小怪的
灵芝草(1182390912) 9:51:34
渐冻人是慢性过程，不是一出场就用眼控仪
李维清--山东(316651369) 9:52:25
如果我发表了我的看法有失偏颇，大家自有公论
灵芝草(1182390912) 9:53:29
霍金患病28年才气切，现在又缝上了
李维清--山东(316651369) 9:55:27
我认为你那个视频有碍于外人对于我们渐冻人的了解
李维清--山东(316651369) 10:08:31
我并没有指责谁的意思 ，我只是希望咱们以后的作品能增加点深度和力度
灵芝草(1182390912) 10:09:07
我一直拍下去，给更多的人了解渐冻人全过程，残酷性
李维清--山东(316651369) 10:10:42
你如果拍的还是那个水平，我还是会评论的
李维清--山东(316651369) 10:12:46
比你严重得多的有的是，你那些泛泛之作真有些令人啼笑皆非
灵芝草(1182390912) 10:12:54
说明我的病程发展慢，不再发展更好
李维清--山东(316651369) 10:36:41
如果你做出了什么令人感动或者敬佩的事情，再配合视频宣传那是很不错的，可惜···
灵芝草(1182390912) 10:23:57
你也拍一个给大家看看现状
灵芝草(1182390912) 10:24:43
崩溃！——哈哈
李维清--山东(316651369) 10:27:51
我就是不像你那样不知轻重才没有拍，现在拍点DV有什么难度啊
灵芝草(1182390912) 10:31:27
我不知道轻重哈哈
      答非所问，仍然是令人啼笑皆非！我不禁感到无奈、无语，难道我不应该评论吗？可知道我看了那个视频真是如鲠在喉，不吐不快啊！唐家英说她会继续拍下去，给更多的人了解渐冻人全过程，残酷性，我拭目以待。如果还是这个水平的话，何谈残酷性？如果确实能拍出有震撼力的作品，我会全力支持的！

小丫

不管哪个阶段都是渐冻人的的发展过程  一个正常人到走路地不平都是难以接受，也许这是发病初期但是已经被周围人开始抛弃，工作单位，恋人，甚至是亲人，此时的渐冻人要承受身体变化和周围人态度的改变，恐惧孤独，甚至是绝望都是会有的。。。

怒放的生命

如果得病8年，除不能走路 ，其他都能自理。可以完全排除ALS。

乐天派

支持五龙兄!人家吃了几年的免费力如太,吃别人的嘴软,当然要为提供者宣传了;P;P

jzmhp

怒放的生命 发表于 2012-8-10 08:55 http://www.alshome.cn/static/image/common/back.gif
如果得病8年，除不能走路 ，其他都能自理。可以完全排除Als

可以这样理解。

五龙戏珠

乐天派 发表于 2012-8-10 09:53 static/image/common/back.gif
支持五龙兄!人家吃了几年的免费力如太,吃别人的嘴软,当然要为提供者宣传了

免费力如太，有这种事情？怪不得呢！

王战

五龙您好！我是山东青岛的，请问你是啥地方的？能给我联系方式吗？

五龙戏珠

王战 发表于 2012-8-10 11:32 static/image/common/back.gif
五龙您好！我是山东青岛的，请问你是啥地方的？能给我联系方式吗？

你好，我是莱阳的，电话0535----7339996

廊桥遗梦

支持五龙!一切作秀都是可耻的!

老牛

五龙戏珠 发表于 2012-8-10 13:45 static/image/common/back.gif
你好，我是莱阳的，电话0535----7339996

早就听说“莱西苹果莱阳梨”了，哈哈，兄弟经常回去吗，好地方啊！

天美意

支持！五龙从始至终都是就事论事，说出了大家的心声，唐女士应该反省！

温暖渐冻的心

支持五龙，真理是不可抗拒的。

光头小杨

个人看法：此人病情有疑问，人品也有问题。本人领教过这个所谓“渐冻人”的无赖嘴脸。

光头小杨

此人曾发微博声称“我们”渐冻症患者“病有所乐，病有所养”，无视一些家庭因病致贫，一些贫困病友连呼吸机也买不起，亟待社会救助的残酷现实。跟楼主一样，我也对其好言劝说，指出她代表其他病人在网络发布类似言论不妥。此人并不接受意见，反而是东拉西扯，其言辞令人不得不怀疑她的真实病情和人品。

五龙戏珠

光头小杨 发表于 2012-8-10 23:03 static/image/common/back.gif
此人曾发微博声称“我们”渐冻症患者“病有所乐，病有所养”，无视一些家庭因病致贫，一些贫困病友连呼吸机 ...

谢谢大家的支持和理解！我并不愿意惹是生非，都不容易，携手抗冻，共度难关，是我们所期望的。可是偏偏有这种不顾廉耻地沽名钓誉的无耻之徒在混迹于我们渐冻人当中，充当某些别有用心的人的跳梁小丑，令人生厌作呕。我本来说的还挺客气的，给她留足了面子。未曾想这种人给脸不要脸，反而更加肆无忌惮声称要继续拍，是可忍孰不可忍！她继续拍我就要继续评论，必须揭露她的丑恶嘴脸和险恶用心 ！