治疗渐冻症的三大误区，文章转载

心灵黑龙江

误区 1：对生存期的误解：ALS 生存期只有 3-5 年，治疗也无济于事。

专家澄清：患者生存期个体差异大。有些积极治疗的患者病情稳定而且保持某一程度很长时间，相当大比例积极治疗的 ALS 患者病程进展比平均水平更加缓慢。20% 患者存活超过 5 年，超过 10% 的患者存活达 10 年，有 5% 患者存活达 20 年。（这部分患者与正常人寿命相差无几。）许多专攻肌萎缩侧索硬化的医生都见过病情有所缓解的 ALS 患者。文献也经常报道有一定数量的 ALS 患者可能自愈。

误区 2：对致死原因的误解：患者多因呼吸衰竭死亡，以此为唯一治疗目标，忽视针对病因治疗

专家澄清：由于对死亡的恐惧，大部分患者和家属认为 ALS 的死因是呼吸衰竭，把注意力全部集中在疾病终末期的护理，而忽视了整体病程上的治疗。早期的针对病因治疗能够推迟病人出现呼吸衰竭的时间。ALS 患者死亡原因是多样化的，对于 50%-70% 的 ALS 患者来说，主要问题是吞咽困难及呛咳，可导致窒息、脱水、体重下降、流涎和吸入性肺炎。

早日胃造瘘是解决上述问题唯一方法。

误区 3：对治疗目标的误解：认为药物治疗不能治愈就不存在治疗价值，从而拒绝用药

专家澄清：ALS 现阶段的治疗目标很明确，就是延长生存期，提高生活质量。针对病因治疗能达到这个目的，为患者争取更长的有生活质量的时间，推迟死亡或气管切开的时间。从我国患者疾病特质的特异性上看，中国 ALS 患者有望从积极治疗中获益更多。

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