ALS暖冰行动签约仪式

家园发布

暖冰病房正式启动

　　    2017年11月8日，立冬的第一天，上海市浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心携手上海市徐汇区大华医院开展的“暖冰行动”，ALS关爱基地即暖冰病房，该项目于今日正式签约揭牌。

　　大华医院介入肿瘤科曹军主任汇报“暖冰行动”开展情况

    大华医院提供1间病房，病房设立了4个床位，并按常规病房配置医护设备仪器，独立卫生间，病床之间通道、卫生间门都可方便轮椅进出，每床两位家属陪护的空间。大华医院也对现有的神经内科，护理部，营养师各一名与曹军主任一起组建渐冻人照护培训项目组，每季度一次，针对渐冻人病情的早、中、后期开展包括心理疏导、营养支持，居家护理等方面的培训，开通渐冻人的就医绿色通道，蒲公英渐冻人罕见病关爱中心提供渐冻人日常所需设备辅具，如眼动仪，轮椅，大便椅，家用呼吸机等。

大华医院ALS患者胃造瘘手术合影集

蒲公英渐冻人罕见病关爱中心理事长发言

ALS患者的心声-蒲公英渐冻人关爱中心邀请部分ALS患者袒露心声

ALS实属罕见病，无药可医，并且具有不能动，不能说，以及呼吸差，体质虚，就医陪护人员多等特征，很多医院不了解渐冻人，更不会为这个群体开设病房区。大华医院住院区也是人满为患，渐冻人做胃造瘘术只能住介入肿瘤科病房区，病床之间非常拥挤等情况存在，同时由于医疗制度的限制，渐冻人不可能长期住院治疗，居家护理是渐冻人目前最佳方式，定期培训病人、家属、护工的护理知识、生理卫生、心理健康、医疗辅具的使用、突发事情的应付预案等，可以大大提高病人生活质量与生存期，大华医院是全国渐冻人做胃造瘘术最多的医院，有着丰富的渐冻人住院临床护理经验，综上所述，蒲公英渐冻人罕见病关爱中心携手大华医院设立渐冻人“暖冰行动”基地，为渐冻人与家属开展针对胃造瘘术、营养支持、医疗照护、辅具使用等方面的学习与培训，设立渐冻人专属病房有利于病人更好的休息，护理，以及减少呼吸道感染等优点，也有利于病房内家属之间相互交流学习护理、营养、医疗设备以及辅具等方面的知识，同时方便医护人员有针对性开展医护工作。对渐冻人这个罕见病群体人性化就医有着特殊的意义。

           

蒲公英渐冻人罕见病关爱中心理事长与大华医院院长签约

蒲公英渐冻人罕见病关爱中心副理事长与社会爱心人士揭牌

　　
关注此次活动，并到场参加的领导、社会爱心人士和新闻媒体有：
　　徐汇区民政局局长施涛、上海市卫生计生委新闻宣传处副处长、上海市卫生计生系统精神文明办副主任俞军、上海市慈善基金会宣传部部长陈晨、徐汇区慈善基金会主任曹国庆、上海中优精准医疗科技股份有限公司顾问王维林教授、国润医疗供应链服务上海有限公司钱蓓经理、瑞典博动电动轮椅公司亚洲区总裁Bruce Boulanger、拓比（中国）的中国区销售经理王大强、新民晚报记者李一能，解放日报记者顾泳、文汇报记者唐闻佳、健康报记者宋琼芳以及媒体记者。
　　参加此次签约揭牌仪式的领导和嘉宾也纷纷表达了对该项目的支持与希望！

合影留念

蒲公英渐冻人罕见病关爱中心希望将来能在全国建立更多的暖冰病房基地，能为更多的渐冻人送去温暖，用爱融化渐冻的心！