一个“渐冻人”的困惑（二）

五龙戏珠 · 发表于 2012-7-26 10:44:39

本帖最后由五龙戏珠于 2012-7-26 10:44 编辑

   昨天群里传开一个几乎是“爆炸性”的可谓是“重磅”消息：《中国神经科杂志》于7月24日正式公布了《中国ALS诊治指南》。这在中国ALS的诊治历史上应该是具有里程碑意义的，对于我们广大的ALS患者来说，无疑是一个巨大的福音。尽管它姗姗来迟，尽管它比国外晚了多少年，但是毕竟是又有了新的开始。
   兴奋之余，我赶忙百度到《中国神经科杂志》，想详细看一看那篇文章，可是我又失望了。我是左看右看上看下看就是看不到那篇文章！我承认我笨，许多时候我只能“望网兴叹”，比如我想在家乡的“梨乡论坛”上发帖子，就在登录以后被“验证码”拒之门外，“京东商城”的广告牢牢地占据着“验证码”的位置，我只得“敬而远之”。今天可能“责任”仍然在我，为什么别人能看见而我却看不见呢？我不禁又感到困惑，都一样上网，这差距咋就这么大呢？
   与此同时我还有个困惑：这个《中国ALS诊治指南》的具体内容要印成小册子发行，看来在这之前我们这些最渴望看见其“庐山真面目”的患者欲“先睹为快”都是“痴心妄想”了。思来想去，我恍然大悟：人家是有版权的！就像那些大导演拍的电影，公映之前都得先造好舆论，甭管到时候内容好赖，让你掏腰包是最重要的！管你水深火热，管你艰苦卓绝，不掏银子，就休想看到！
   我衷心希望这样的困惑能尽量少一点，毕竟我们“渐冻人”是特别的“伤不起”啊！

风云变幻 · 发表于 2012-7-26 10:53:25

:victory:

将军 · 发表于 2012-7-26 10:59:45

哈哈哈…五哥OUT了，还是多请教你家六哥哈…

梦想天堂 · 发表于 2012-7-26 11:31:17

不让看咱不看哈，木啥好奇的呢:lol

二姐 · 发表于 2012-7-26 12:25:51

因为得这个病的少、周围也从没听说过有患此病的朋友、因此从末关心过、可如今不一样了、最关心此病在医学上有成就有进展的人也就是病人和家属们了、好不容易盼来祖国有了第一次巨大突破、为什么又要挡一块遮羞布？:L

小丫 · 发表于 2012-7-26 13:53:02

指南很早就有了

一个“渐冻人”的困惑（二）

浏览过的版块