一个“渐冻人”的困惑（一）

五龙戏珠 · 发表于 2012-7-23 06:51:14

本帖最后由五龙戏珠于 2012-7-26 10:50 编辑

   曾经因为办理了“慢性病手册”兴奋过几天，甚至都有些感激涕零了，感到看见希望了，已经把“运动神经元病”纳入慢性病了，尽管还没有列入大病病种，但是毕竟有了开始。可是真得去“享受”这望眼欲穿千呼万唤始出来的“优厚”待遇了，我才知道了什么叫做“猫咬尿泡--虚欢喜”！原来这么多的限制啊！别看钱不多，一年区区2000块，就像洞房用绳子吊着的苹果，一咬就跑，也不是那么轻易就能吃到的。
   首先要定点医院，出门就无效；
   其次定药品，必须是“对症下药”，可问题是对渐冻人症的药在哪里呢？力如太？利鲁咗？不在报销范围之内；左卡尼汀？针剂可以报销，前提是你得住院，而住院又把这慢性病的钱晾起来了；口服液？对不起，不在报销范围！辅酶Q10？与左卡尼汀一样；还有什么VB1、VB2、VE、ATP?这些几乎可以忽略不计的东西也花不上几个钱啊！
   我这次摔断了锁骨，连拍片带拿药，不知不觉4、5百块花上了，以为可以动用一下慢性病的钱了吧，不行！即便你就是因为这个病导致的摔跤也不行，你可以住院，花几千几万都行，可就是不能用慢性病的钱！
   我困惑之极啊，难道这就是给我们的帮助吗？简直就是水中月镜中花，可望而不可及啊！
   因为喜欢，我每天在网上给许多美图配诗，不知不觉写了600多首了。期间也是以诗会友，结识了一些好友，互相切磋探讨，不亦乐乎。6·21“世界渐冻人日”前夕，我把我的网名“五龙戏珠”的前面加上了“渐冻人”三个字，没想到竟然遭到了个别人的反对，还是个有点威望的人，8000多粉丝。他希望我不要用“渐冻人”这三个字。他认为这些美图美诗不应该出现“渐冻人”这样 “刺眼”的字眼，会让人产生不悦，就不美了！我说他歧视渐冻人他还不承认。我说我改名字不是乞求怜悯，乞求施舍，我是要让更多的人了解渐冻人，关注渐冻人，帮助渐冻人。我要让人们知道，每天写那些美妙诗句的人是个渐冻人！我这600多首美图配诗也可以充分说明：我们渐冻人并不等于就是费人！我的作品还会继续增加到800首、1000首、2000首······
   是，“渐冻人”需要帮助，需要大量的精神上的鼓励和物质上的帮助。但是我们同样也能帮助别人！每当网友们称赞“好诗”的时候，每当那些美图的作者感谢为他们配诗的时候，心中的满足感油然而生，我就会感到无比地快乐！当然，绝大多数网友还是支持我的，并没有因为我加上了“渐冻人”三个字而疏远我，歧视我。其中有个粉丝上万的，非常关心、支持我，从来没有半点歧视的意思。
   我感到非常困惑：“这做人的差距咋就那么大呢？”
大大小小的困惑还有若干，不一而足了。我想，其实人生不就是在不断地产生困惑和寻找答案的过程中度过的吗？
于是，我释然了，坦然了······

乐天派 · 发表于 2012-7-23 07:14:57

顶!

juew · 发表于 2012-7-23 07:54:36

:victory:

小丫 · 发表于 2012-7-23 08:23:00

:victory::victory::victory::victory:

自立 · 发表于 2012-7-23 08:38:24

五龙大哥.加油:victory:

等待阳光 · 发表于 2012-7-23 09:25:23

回帖是种美德虽然你不知道说什么，但是只要可以行动就来回帖吧！！！

风云变幻 · 发表于 2012-7-23 10:48:12

:lol:victory:

jzmhp · 发表于 2012-7-23 11:47:55

好贴，支持！

将军 · 发表于 2012-7-23 11:50:51

五哥，你好棒！

大冰 · 发表于 2012-7-23 13:01:42

大哥继续努力！

温暖渐冻的心 · 发表于 2012-7-23 13:43:57

那些鄙视渐冻人的人都是无脑儿，别跟他们一般见识，活好自己的每一天，做好自己能做的事，支持你。
药费报销的问题，确实是个问题，弱势群体在香港能够获得机会公平，这是胡锦涛主席在香港回归15周年庆祝大会上致辞中强调的，可是在大陆生活的弱势群体确得不到机会公平，:L ，我丈夫三月份不慎摔倒，脑挫裂伤，住院花费三千多元，一直没能报销，有什么办法呢，无奈呀。

老牛 · 发表于 2012-7-23 20:39:38

兄弟这就是中国特色的医疗体制。我说我儿子怎么对此漠不关心呢，现在明白了。
晚安.jpg

明天再见！

独立纵队 · 发表于 2012-7-23 21:26:23

五龙大哥写得真好，支持！

旱莲草 · 发表于 2012-7-25 13:39:07

在困惑中奋进，在奋进中坚强，在坚强中充实，在充实中丰富！这就是渐冻人生！

xie · 发表于 2012-7-25 16:40:08

:victory::victory:

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