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运动神经元病互助家园

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[个人随笔] 坚守,用爱为您的亲人护航

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  • TA的每日心情
    开心
    2022-7-30 10:37
  • 签到天数: 253 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2012-7-11 12:01:39 | 显示全部楼层 |阅读模式
    (因服务器升级补发此贴)

             4
    年置身于ALS群体中,感动过,温馨过,愤怒过,叹息过,无奈过,悲伤过……百感交集,今天看老牛论坛帖子泪如雨下,很多事情的变化让这场与ALS病魔抗衡的战争中,倒下了太多的家属,很多让我敬佩和感动的好家属,最后都筋疲力尽,遍体鳞伤的趴下了,病人也无可奈何在清醒中逐渐放弃求生的信念,想起张红姐博客里的一句话,与辛苦照顾病友的家属共勉----     “总之,我都不好意思!但是,还是要面对。希望你们帮助我走完剩下的路.随着病情的发展,我的状况会越来越差。只要我们彼此信任,就没有解决不了的困难”----张红
        晨雾代表家园感谢每一位家属,你们辛苦了,请您坚守,用爱为您的亲人护航!
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    开心
    2013-1-6 09:50
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2012-7-11 12:29:48 | 显示全部楼层
    谢谢书记点评!今天我心里忽然产生一丝光亮,想到站起来以后第一件事应该做什么!那时因为治疗疾病,已经穷的一无所有,只剩下心中的激情......
    我们一起畅想未来吧!
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    郁闷
    2014-8-5 16:33
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2012-7-11 12:54:18 | 显示全部楼层
    我深刻体会到ALS病人的苦难,家属的辛苦付出是应该的,在这场持久战中,病人与家属共同坚守阵地,赢得战争的胜利!
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2012-7-9 08:42
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2012-7-11 13:42:53 | 显示全部楼层
    只要我们彼此信任,就没有解决不了的困难!

    家属照顾病人是责任也是义务,病人不需有太多的负担。
    同时也要体谅家属,凡胎肉体,会有情绪波动与体力透支的时候,偶尔的“不讲理”,就当他在发泄吧。我相信绝大多数的家属内心里都是心疼病人,真心关心病人的!千万不要认为是家属在嫌弃被拖累,而放弃求生的信念,这样留给家属的,除了伤痛,只有后悔!
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  • TA的每日心情
    慵懒
    2012-1-20 15:02
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2012-7-11 15:04:38 | 显示全部楼层
    很感动,书记说出了我们的心声,家属确实辛苦,我们也是看在眼里,急在心里,想分担又无能为力,只能坚强的活下去。最后向伟大的家属们致敬,你们辛苦了。
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    擦汗
    2012-10-31 07:23
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2012-7-12 07:01:03 | 显示全部楼层
    平平 发表于 2012-7-11 13:42 static/image/common/back.gif
    只要我们彼此信任,就没有解决不了的困难!

    家属照顾病人是责任也是义务,病人不需有太多的负担。

    支持一下平平
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    奋斗
    2012-6-11 18:57
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2012-7-12 09:28:14 | 显示全部楼层
    ALS患者每天都遭受病痛的折磨,感受着地狱般痛苦,家属们也都承受着身心煎熬。每当想到老公辛苦地照顾我、护理我,我都会泪流满面,心里除了感激就是愧疚,不知剩下的路还有多少艰难。让我们快点好起来吧,不要拖垮家属。
    愿菩萨保佑每位家属身体健康!
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    郁闷
    2013-9-19 20:26
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2012-7-12 11:21:29 | 显示全部楼层
    家属们如果能换位去体验患者内心的恐惧、病痛的折磨、那你就一定会为他为她支撑起一片保护天地、因为我们是打断骨头连着筋的最亲人
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    开心
    2013-1-6 09:50
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2012-7-12 16:43:35 | 显示全部楼层
    随缘 发表于 2012-7-12 09:28 static/image/common/back.gif
    ALS患者每天都遭受病痛的折磨,感受着地狱般痛苦,家属们也都承受着身心煎熬。每当想到老公辛苦地照顾我、护 ...

    羡慕啊!
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    奋斗
    2012-9-16 21:44
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2012-7-12 18:13:58 | 显示全部楼层
    其实,你们身患重病每天忍受着折磨,家属同你们一样也忍受着心灵的折磨,你们的一声呻吟,我们心里就揪一下.现在生活条件好了,别人家整天欢天喜地的,而我们每天面对的是你们痛苦的面容,心情很不好,我们也需要调整.我们心里的苦,身体的疲倦不愿意让你们感觉到,不愿意增加你们的心里负担.所以,我们应该互相体谅,互相包容,共同坚强面对ALS这个可恶的疾病。希望大家乐观些,以色列已有第一人治愈,我们就有希望。虽然我有时也很烦,但我经常调整自己的心情,哄老伴开心,鼓励他勇敢地面对疾病。病人的心情对疾病的康复很重要。
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    奋斗
    2014-3-10 07:23
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2012-7-13 08:37:32 | 显示全部楼层
    感人至深肺腑言,
    泪如泉涌洒 胸前,
    有爱就有希望在,
    定能迎来艳阳天!


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    该用户从未签到

    发表于 2012-7-16 20:46:39 | 显示全部楼层
    向患者和家属们致敬!
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    开心
    2019-1-7 22:38
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2012-7-23 15:23:53 | 显示全部楼层
    :hug:互相体谅,互相包容,共同坚强面对ALS
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    2012-7-24 16:25
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2012-7-29 17:05:36 | 显示全部楼层
    ALS在摧残,身体在衰弱,生命的船在渐渐下沉,不管风暴来得多凶险,一定要挺住,让生命的船不要沉得那么快,赢得获救的机会。也许,,,,,
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    开心
    2019-7-16 06:27
  • 签到天数: 1512 天

    [LV.Master]伴坛终老

    发表于 2015-9-8 13:25:39 来自手机 | 显示全部楼层
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