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运动神经元病互助家园

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[其他问题] 运动神经元病病人家属请求帮助

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该用户从未签到

发表于 2012-7-4 10:46:41 | 显示全部楼层 |阅读模式
         我叔叔一年前突然开始口齿不清,流口水。一直不知道什么原因,慢慢的病情越来越严重,到上海华山医院才检查出是“运动神经元病”,而且被告知这样病没有药可治,病人和家属都承受了很大的痛苦。从网上查到北京德胜门医院有一种药可以治疗,我们就带了我叔叔去看病,医生配了一种中药,已经喝了两个月了,病情并没有好转。希望大家能帮帮我们,有没有好的治疗方法。
        病人现在病情:舌肌萎缩,伴有颤动,以后腭、咽、喉肌,咀嚼肌等亦逐渐萎缩无力,构音不清,吞咽困难,咀嚼无力等。
        病人年龄:46
        好心人谢谢你们了。
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2012-7-4 11:10:04 | 显示全部楼层
    这里基本都是病人和家属啊,这个病现在没什么好的治疗办法啊,随意能做的是把需要准备的机械什么的准备好,再就是多多在家园学习护理知识,掌握病人每个阶段的不同需要,这就是家属能做的了。再就是让病人保持积极地生活态度,不要自暴自弃!
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2012-7-4 15:45:32 | 显示全部楼层
    清醒 发表于 2012-7-4 11:10 static/image/common/back.gif
    这里基本都是病人和家属啊,这个病现在没什么好的治疗办法啊,随意能做的是把需要准备的机械什么的准备好, ...

    回答已经明明白白了。无奈中期盼奇迹出现!
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2012-7-4 16:47:41 | 显示全部楼层
    这个医院是我们黑名单医院之一,请家属避开吧
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2012-7-4 16:59:02 | 显示全部楼层
    期盼奇迹出现,哪怕是100年之后!
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    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2012-7-5 06:45:51 | 显示全部楼层
    抗冻关键三件事,
    心态营养加护理,
    此病现在无法治,
    千万不要乱求医!



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     楼主| 发表于 2012-7-5 08:35:56 | 显示全部楼层
    谢谢!大家。
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     楼主| 发表于 2012-7-5 08:43:14 | 显示全部楼层
    我还想问问这样的病症最后会怎么样,有些病人好像是肌肉萎缩,跟我现在的病人情况一样嘛?
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    2013-5-19 19:48
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2012-7-5 22:03:00 | 显示全部楼层
    yang 发表于 2012-7-5 08:43 static/image/common/back.gif
    我还想问问这样的病症最后会怎么样,有些病人好像是肌肉萎缩,跟我现在的病人情况一样嘛?

    最后全身无力,呼吸困难,吞咽困难,大脑非常清醒的植物人。多在论坛学习吧。
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     楼主| 发表于 2012-7-6 09:31:26 | 显示全部楼层
    能不能告诉我江苏这边最好中医调养医院,谢谢!
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