崩溃！----看唐家英视频有感

五龙戏珠 · 发表于 2012-6-14 09:15:49

看了唐家英的视频，我心里陡然蹦出两个字：崩溃！
唐家英的抗冻精神和顽强意志无可挑剔，她是好样的。问题是，像她这样的病情在我们广大的渐冻人来说，完全是在病情的中期，甚至可以说是中早期。我们的病友比她严重得多得多的大有人在，常年戴着呼吸机、躺在床上一动也不能动的不计其数！我不知道那些宣传部门是确实不了解情况呢还是睁眼说瞎话，为什么不宣传那些严重的、生命岌岌可危的呢？我不否认，有些是不错的，像宣传杨永平的、张红的、王甲的，都基本反应了我们渐冻人的境遇，令人震撼，令人敬佩，令人同情，能确实达到宣传的效果。可是像唐家英这样，几乎能完全自理了，就缺乏那样的震撼力，能博得多少人的同情啊？
还是那句话：我希望看到更多的能如实反应我们渐冻人最艰难的时光的宣传，别再让我们失望了！

怒放的生命 · 发表于 2012-6-14 14:52:01

唐女士不是ALS病人，是运动神经元综合症病人

秋韵 · 发表于 2012-6-16 23:54:40

有这等事？

小丫 · 发表于 2012-8-10 08:31:08

什么事情不要太较真真实最好

jzmhp · 发表于 2012-8-10 10:36:06

我发病只有8、9个月，现在离不开呼吸机，生活不能自理，再不敢想象一两年后会怎么样！