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运动神经元病互助家园

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羡慕、嫉妒、“恨”

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-3-10 07:23
  • 签到天数: 813 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2012-6-12 06:44:52 | 显示全部楼层 |阅读模式
        和朋友聊天,不经意间谈到了王海龙,也就不由自主地想起了人们经常说的一句话:羡慕、嫉妒、“恨”
        羡慕是从心底的。同样是渐冻人,这差距咋就这么大呢?王海龙还能唱歌,说明他的呼吸和吞咽都没有问题,太“幸运”了!我们绝大多数病友都说不了话,连自主呼吸都做不到,需要依靠呼吸机才能生存,唱歌根本就是连想都甭想,尤其是那些气切的、胃造瘘的,更加不可能!看到王海龙这样引吭高歌,那动人心魄的天籁之音,怎么能不羡慕呢?
        嫉妒是说着玩的。我们如果也能自主呼吸、也能大口吃饭、也能放声歌唱,该是多么幸福啊!可是只有王海龙能做到,全国几十万渐冻人,唯独他能做到!是我们不想吗?是我们不努力吗?是我们没有拼搏吗?非也!王海龙如此“幸运”,怎不令人嫉妒呢?
        “恨”更是因爱而来。我们喜欢王海龙,爱戴王海龙,赞扬王海龙。王海龙是渐冻人的骄傲!然而我又不免有一丝隐忧:王海龙这样子能代表我们渐冻人吗?社会上还是不了解渐冻人的多啊!会不会让不了解内情的人们对于我们绝大多数渐冻人的处境产生误解呢?有多少人能知道我们渐冻人不能说话、不能吞咽、不能呼吸、不能活动的无奈和痛苦呢?如果那样,王海龙唱歌对于我们渐冻人来说究竟是福还是祸呢?记得今年春节期间浙江台播出的电视连续剧《爱情有点蓝》里女主角就是得了运动神经元病,直到死也是和正常人无异,根本体现不了渐冻人的痛苦和绝望的处境。当然我们无意去指责人家,毕竟他们对于这种病缺乏了解。但是这样的宣传效果对于我们渐冻人并不是太有利。我们希望社会上的人们能尽量了解绝大多数渐冻人悲惨处境的真相,像宣传张红、杨永平、王甲那样,而像王海龙这样,能不能代表我们渐冻人,我还真得掂量掂量了!

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    开心
    2015-2-17 21:39
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2012-6-12 08:42:54 | 显示全部楼层
    我和五龙叔观点一致
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    奋斗
    2014-6-18 14:13
  • 签到天数: 545 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2012-6-12 09:04:03 | 显示全部楼层
    {:1_1:}
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    擦汗
    2012-7-24 16:25
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2012-6-12 09:20:21 | 显示全部楼层
    王海龙好像不是ALS吧,
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    2012-5-27 19:15
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2012-6-12 15:24:12 | 显示全部楼层
       五龙的观点很正确,支持
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    2015-5-29 13:10
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2012-6-14 11:45:37 | 显示全部楼层
    赞同五龙见解,这些宣传是南辕北辙。革命尚未成功,同志任需努力!

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    开心
    2015-5-29 13:10
  • 签到天数: 22 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2012-6-14 11:47:38 | 显示全部楼层
    老骥伏枥志在千里!
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