病友接受血浆置换，免疫吸附后的近况

阳光女孩 · 发表于 2014-9-6 20:48:40

谢书记提醒!

≧亚亚≦ · 发表于 2014-9-6 21:48:11

要理性——我们伤不起：经济的、精神的。。。

无水之海 · 发表于 2014-9-7 09:31:39

书记真是关心人

xqs0107 · 发表于 2014-9-7 11:41:56

晨雾你太棒了，原来我俩在三年之前相识，在这次陪同记者到你家采访时看到你被冰冻肢体，心里十分寒酸。
你创建这个交流平台太好了，相互激励，共同抗冻。
7月12日全国als专家高峰论坛会在上海举行，我有幸参加了这次大会，我国als顶级专家，教授；崔丽英，李晓光，樊东升，商慧芳，蒲传强，姚晓黎，蒋雨平，卢家红，陈嬿等都荟集上海，但没获得治疗als进展信息。

对于网络上流传治疗新药一定要谨慎，冷静，因为你们已折腾不起了。

晨雾 · 发表于 2014-9-7 12:17:33

xqs0107 发表于 2014-9-7 11:41
晨雾你太棒了，原来我俩在三年之前相识，在这次陪同记者到你家采访时看到你被冰冻肢体，心里十分寒酸。
你 ...

许大叔,谢谢你来看我,我们最早认识应该在2008-2009年,als关爱俱乐部我是连续参加六次医患交流会,后来走不动了,就不去了,现在更是冻住了,不过坚持了六年多了,和als抗衡太难了!

xqs0107 · 发表于 2014-9-8 09:08:15

晨雾，请你放心，虽然我身体不怎么好，但与你们相比，就是一个健康人，
这就是我的优势，华山医院华聲家园也是我志愿者家，好多媒体都与我保持
一定联系，冰桶挑战飓风刮到我国后，好多媒体和我联系，包括这次新浪，
人民网，南方周末，新民晚报四家媒体，昨天又有南方人物周刊杂志和我
联系，你们目前生存情况和訴求我了介，定为转告！
请相信我的承诺：在能所力及情况下，为als作出应有贡献！
団结一致，坚强抏冻，为als明天而努力！