关爱就在身边！陕西特别是西安的病友请与我联系

菡萏尘雾 · 发表于 2012-5-26 18:57:55

本帖最后由菡萏尘雾于 2012-5-26 19:04 编辑

在张红女士的倡议推动和西京医院神经内科粟秀初教授、住院总医师冯国栋博士的大力帮助以及翎舟、欢欢、小南等病友家属和爱心人士的共同努力下，“渐冻人”西安病友会于去年5月份成立并组织了第一次活动。现在一年过去了，病友会的组织结构逐步建立，合法性问题正在解决，各项可以实际帮助病友的想法也在不断推进和实现之中。

1、经过粟教授的协调和申请，中国医师协会渐冻人管理委员会同意成立“陕西省分会”，具体名称将由中国医师协会确定。从此我们将可以名正言顺地开展活动，并有条件申请资助。粟教授将与西京医院神经内科赵刚主任一起参加北京“6.21国际渐冻人日活动”，回来后即筹备进行成立仪式事宜——主要内容包括：（1）分会的成立（挂靠管理单位是“西安中医脑病医院”）；（2）脑病医院“渐冻人”特护病房的建设；（3）步长集团捐赠10台呼吸机的捐赠仪式。这三项合并为一个会议。

2、在红姐的联系下，病友会已经与福通西安分公司建立了合作关系。福通的小南、小徐等工程师将为我们提供销售、调试、维护、备用机等全方位服务和支持。

3、建立“渐冻人医养中心（暂定名字）”并逐步正规化扩大化。设想是以西京医院、西安中医脑病医院、西安北新街一家医疗机构（博瑞医院和博瑞疗养院）为平台，根据病友情况提供分级治疗和护理。病情危重生命有险情的病友西京医院进行抢救治疗，情况稳定险情排除后转入脑病医院进行常规医护。病情平稳的病友和复诊、拟诊断病友可直接在脑病医院接受医疗康复护理和检查。仅仅需要日常护理的病友，由北新街机构负责，提供长期护理服务，减轻家人负担。脑病医院目前已经收治了两名“渐冻人”病友，反映良好。

4、争取“渐冻人”医疗纳入大病医保。粟教授正在多方努力促成上级部门的重视，据说我省宝鸡市方面在进行一些论证和尝试。这中间还需要我们做大量的宣传工作，我们准备随后在大雁塔北广场组织一次“渐冻人”公益宣传活动，拟以“渐冻人”并发症的综合性和多样性入手，宣传该病的残酷和病人的艰辛，以期更多的普通民众了解该病，博取同情，引起社会和各有关部门的关注，从而争取我们应得的权益。

西安有红姐，有粟教授、冯医生，有福通的小南、小徐，有翎舟姐、欢欢和众多爱心人士的共同努力，有西京医院、西安中医脑病医院、博瑞医院和博瑞疗养院的软硬件支持，这是我们西安乃至全陕西病友的福气！

请陕西，特别是西安地区的病友、家属通过QQ（昵称：尘雾，号码：172505807）与我联系，我需要统计人数和相关信息，作为随后粟教授向上级提交资助申请的依据，同时也方便后面有事时及时沟通。

野渡 · 发表于 2012-5-26 19:03:58

感谢所有付出的人们！:hug:

菡萏尘雾 · 发表于 2012-5-26 18:57:56

本帖最后由菡萏尘雾于 2012-5-26 19:47 编辑

2010年5月在我省全国“渐冻人”杰出代表张红病友感人事迹的促动下，西安市部分医生、病人及其家人和志愿者们，自发地组织了西安市部分“渐冻人”病友会的第一次联谊活动，在会议上听取了病人及其家人的痛苦陈述和无助处境的发言以后，大家极感羞愧和无颜面对，也倍感我们医生的无能和无作为。会后商议能否为他们多提供一些力所能及的帮助和关爱呢！经过近一年的努力，我们已在西安市脑病医院组建了“渐冻人”（微利）专病病房，为病人的及时入院诊治和急救提供了方便；开展了呼吸机的售后无偿（院内外）服务和胃造瘘术等生命保障治疗，大大地提高了病人的生活和生存质量；开展了唾液腺的肉毒杆菌毒素注射治疗，减少了唾液的分泌量和病人喉间唾液聚集过多的不适；对医护人员和病人进行了汉语拼音交流法的技术培训，医患间的交流和沟通得到了极大的提高，对病人的需求能保证及时的满足，对病人情绪的安抚也起到了较好效果；再不定期地介绍专病医疗护理知识，增强了病人及其家人的治病勇气和毅力；协助病友们办理重病医保申请手续，及时缓解他们经济上的具体困难。病人及其家人对上述工作极表欢迎。还不断地来信来电询问有关这方面的医疗事项，但倍感困难的还是医疗费用问题，我们期望政府和全社会能尽快地给这些弱势病友和困难家庭以更多的关爱和具体帮助。由于我们这方面的力量暂时有限（但正在努力争取增强中）和深表遗憾外，特转介中华医师协会“渐冻人”专项救助服务体系的信息如下，供病友们和家人们在医疗中参考。当然我们还会一如既往一样地和病友们保持经常性的联系，和为你们多提供一些力所能及的帮助。

中国医师协会建立“渐冻人”救助服务体系

2011年06月30日09:55腾讯财经[微博]我要评论(0)字号：T|T

在6月21日全球渐冻人日之后的这一周内，中国医师协会陆续接到病友和媒体来电，谈到关于养生作家马悦凌治愈渐冻人症的消息。对此，中国医师协会“融化渐冻的心”项目办公室整理相关材料，呼吁渐冻人患者正确认识疾病机理、采用科学诊疗办法。自2005年中国医师协会“融化渐冻的心”社会公益活动开展以来，项目办公室通过公布的全年免费救助热线8008103386接受全国各地登记救助患者超过3000名，到目前为止直接接受公益项目援助的全国各地渐冻病友超过1200人次。

该项目办公室有关人士称，从众多渐冻病友的亲身经历中发现如下共性问题：一、疾病的诊断过程让病友困扰，在基层医院缺乏疾病诊断经验，容易在初期误诊为颈椎等问题，病人反复看病后在大城市三甲医院才能得到确诊；二、诊断基本明确后，西医医院专家一般只提供维持和支持治疗方案，告诉病友没有治愈办法，患者们一听马上陷入病急乱投医的境地，只要听到全国各地大大小小的各类不正规机构和个人声称能够治愈渐冻人症，渐冻患者们为了寻找各种虚幻的希望不惜飞蛾扑火，直至耗干自己和家庭的积蓄而陷入进一步的绝望。三.在运动神经元病的诊断、治疗、护理等各个方面，病友和家属亟需得到专业人士的指导和帮助。

目前，渐冻人项目管理专家委员会已建立渐冻人救助服务体系，通过分布在全国的20家三甲医院的神经内科专家团队完成服务，通过这样的救助服务，向病友传递科学的及时的疾病诊疗和护理信息，提供他们所需要的援助，减轻病友经济负担，开解病友和家属的精神心理压力。据介绍，上述救助服务平台向全国渐冻人患者开放，只需要拨打8008103386，提供包括诊断证明书原件等相关支持材料，就可以申请加入援助计划，获得长期的支持性服务。渐冻人项目管理专家委员会聚集崔丽英、贾建平、蒲传强、樊东升等上百名权威医学专家。

专家认为，运动神经元病（俗称渐冻人症）目前在全世界范围内都属于不可治愈，同时属于有维持性治疗方法的疾病。渐冻人项目专家委员会建议，早期利鲁唑药品治疗和无创呼吸机支持治疗很重要，营养摄入很重要，加强日常护理、及时对症治疗、注重病友和家属的精神心理状态调整，日本大部分渐冻病友的生存期超过10年，“不要做太多无谓的尝试，没有循证医学证据的各种治疗方法只会耗干病友的钱财”。

内容来源自粟秀初大夫个人网站，好大夫在线：http://www.haodf.com/zhuanjiaguandian/suxiuchu_689548946.htm