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运动神经元病互助家园

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[家园活动] 奉献一滴雨露,让我们一起帮助旱莲草

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  • TA的每日心情
    开心
    2022-7-30 10:37
  • 签到天数: 253 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2012-5-9 10:22:31 | 显示全部楼层 |阅读模式
          我仿佛还沉浸在那短暂而美好的梦境中,回味自己能说会动的美妙意境。或说,或笑,吃自己想吃的,做自己该做的。尽情地融入作为普通人平淡的生活中,享受阳光的温暖和鲜花的美丽。可梦毕竟是梦,梦无情的醒了。残酷的现实是,普通平淡的生活已经成为奢望!说话,走路,已经变成了极其绝望的三个字“不可能”!我一瞬间就从自由欢快的飞鸟,变成了身不由己的可怜囚徒……
          上面这段文字,节选自旱莲草(杨永平老师)《渐冻人的一天》,可以说是对“渐冻人”生活状态和精神世界最贴切最真实的描述。每次读到她,都觉得写出了我的心声,心中百般滋味萦绕难以言状。
          杨永平,男,1964年1月14日出生,大学文化,病前是一位大学老师,从事计算机教学工作。1998年6月确诊为“运动神经元病”,1998年9月开始走路明显不方便,讲课、写字感到吃力。2004年,衣食起居无法自理,平卧时呼吸困难,病情持续发展至今,病程超过14年。
          卧病后,他经历了种种常人乃至同为“渐冻人”的我们都难以想象的肉体和精神的多重煎熬,苦苦挣扎在生与死的边缘。他将自己比作旱莲草,积极乐观地绽放着顽强的生命力,默默鼓励着和他一样的病友,勇敢面对人生的磨难;他意志无比坚定,艰难挪动早已冰封的躯体和仅剩的手指坚持在博客里(http://blog.sina.com.cn/u/1697300575)记录病后的点点滴滴,在家园论坛开设专栏(http://bbs.uonew.com/forum.php?mod=forumdisplay&fid=54),跟病友们分享抗冻心得;他始终直面媒体,积极参与各种“渐冻人”交流和宣传活动,致力于让“渐冻人”这个陌生的名词逐渐走进大众的视野,为病友争取更多的社会关注和医疗福利做着不屑的努力。
    2010年11月,凤凰网对杨老师进行了采访报道,视频链接如下:http://v.ifeng.com/society/201012/dc824517-c3e5-4c62-af75-4beec27b2ab5.shtml
    病后的他,生活方面实际的困难显著加大,逐渐陷入贫病交加的境地。我最近与他聊天时得知:随着病情发展和护理的日益困难,他微薄的工资已不足以支付护理费用,日常生活全靠朋友接济才可勉强度日。
          如果人间有爱,就从家园开始,我们同病相怜,我们更要真情互助,我们深知每一个ALS家庭的困境和不容易,但是帮助病友就是帮助您自己,我们期盼您献一份爱心给旱莲草,我们期盼您的参与和转发,让更多人来帮助我们的抗冻英雄杨永平,来关注渐冻人。
    本次爱心帮困活动如下:
    1,              倡议每位10元,重在参与,量力而行,本次活动截止日2012年6月21日。
    2,              直接汇款给杨永平,
    账号姓名:杨永平
    工商银行账号:云南省昆明市圆通支行 2502010801012621824
    联系人:孙运海13888986987
    3,              通过家园捐助平台帮助杨永平,家园替你转交给杨永平http://bbs.uonew.com/plugin.php?id=iters_donate:donate
    4,              通过淘宝拍卖虚拟商品帮助杨永平,所得款转交个杨永平。商品网址http://item.taobao.com/item.htm?id=17284792441
    5,              如果上述方法你都不方便,直接给我qq留言,留言内容是《我要帮助杨永平》晨雾会根据你的留言,替你汇出10元给杨永平,帮你完成这个心愿,真情互助,携手抗冻,因为我们是一家人。
    6,              本次活动有晨雾,尘雾发起,请将爱心信息告知我们,以便我们做个统计,你有什么疑问请联系我们。
    真情互助,携手抗冻,我们是一家人!
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    奋斗
    2012-6-27 10:51
  • 签到天数: 153 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2012-5-9 10:28:22 | 显示全部楼层
    如果人间有爱,就从家园开始,我们同病相怜,我们更要真情互助!顶!:hug:
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    慵懒
    2011-12-23 10:38
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2012-5-9 10:28:52 | 显示全部楼层
    支持,我愿意每个月资助杨老师100元
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    慵懒
    2011-12-23 10:38
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2012-5-9 10:30:52 | 显示全部楼层
    支持,我愿意每个月资助杨老师rmb100元,从这个月开始,每个月15日前把款项直接打到工商银行账号:2502010801012621824,希望微薄之力,可以助他渡过难关

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    开心
    2016-1-16 19:26
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    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2012-5-9 10:31:24 | 显示全部楼层
    顶!希望更多的人参与进来,其实是帮助我们自己!:handshake
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    2013-6-19 00:08
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2012-5-9 10:31:40 | 显示全部楼层
    我报名:victory:
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2012-10-1 10:39
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2012-5-9 10:40:59 | 显示全部楼层
    支持,:handshake
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  • TA的每日心情
    难过
    2013-5-19 19:48
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2012-5-9 10:44:11 | 显示全部楼层
    支持书记和尘雾的行动
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  • TA的每日心情
    开心
    2013-1-6 09:50
  • 签到天数: 225 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2012-5-9 10:48:27 | 显示全部楼层
    支持。最好是政府参与!
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  • TA的每日心情
    擦汗
    2012-7-24 16:25
  • 签到天数: 83 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2012-5-9 10:53:13 | 显示全部楼层
    支持
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  • TA的每日心情
    无聊
    2013-12-9 10:07
  • 签到天数: 28 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2012-5-9 10:53:37 | 显示全部楼层
    本帖最后由 菡萏尘雾 于 2012-5-9 10:57 编辑

        今年3月26日,共青团河南省委驻深圳工作委员会副书记李庆彬李书记通过新浪微博与我联系。 与李庆彬书记联系.jpg
        第二天,他的朋友小尚来看我,带来500元钱和一床崭新的高级太空被。
        李庆彬书记2010年11月4日加入老头孢群,是11月24日家园建立时的元老级群友,他对我们这个群体充满了同情。在尽力安慰情绪、心态不好的病友,帮助他们渡过心理困难期的同时,始终致力于为我们这个群体寻求公益性支持,争取实实在在的帮助。在此我向他表示深深的谢意,感谢他的关注和与我们的同甘共苦!
        可能是因为都进群比较早或者是我年纪比较小的原因,虽然之前我们聊的并不多,但他对我很关心。去年我生日那天,他在群内说想给我一个小礼物。我翻看聊天记录的时候才发现,但他肯定一直记在心里。

    礼物.jpg
       
    我家里的条件还算不错,目前的状态也几乎没有花钱的地方,钱物我实在受之有愧,所以承诺代为保管,随后赠与更需要的病友。
        恰好晨雾大哥发起帮助旱莲草杨老师的活动,杨老师是我非常尊敬的“抗冻英雄”,由于打字极为不便,之前我与他仅就一封呼吁信的翻译事宜和“微笑渐冻人”活动有过几次沟通。虽以兄弟相称,但我颇感惭愧,杨老师托付的事,半年了也没能做好,只有继续努力。得知杨老师生活拮据,心中很不是滋味,索性借花献佛,代李书记将500元钱通过家园赠于杨老师。
        特此说明!

    代李庆彬书记捐赠.jpg
         
    我想李书记不需要我们感恩戴德,但我们应该铭记于心,不是因为这些钱物,而是因为他的关注,他与我们同在的那颗心!就像他说的那样“再大的风雨,我们都携手面对,微笑着面对。”
         希望他的善举能够成为一扇窗一面旗,让更多的阳光和关爱可以透进来融化我们渐冻的身心!

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2012-6-11 18:57
  • 签到天数: 120 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2012-5-9 10:56:17 | 显示全部楼层
    支持
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    奋斗
    2012-6-5 09:59
  • 签到天数: 160 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2012-5-9 11:12:57 | 显示全部楼层
    支持chenwu们!马上就行动。
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  • TA的每日心情
    开心
    2012-9-29 05:02
  • 签到天数: 118 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2012-5-9 11:26:17 | 显示全部楼层
    支持,杨老师您要好好的,大家都要好好的
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-3-10 07:23
  • 签到天数: 813 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2012-5-9 13:38:55 | 显示全部楼层
    互相帮助爱心献,
    众人拾柴助火焰,
    我们都是一家人,
    再难不差这一点!
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