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运动神经元病互助家园

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不知道是否是渐冻人初期症状,直系亲属无人有这个病。

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发表于 2017-8-18 17:06:32 | 显示全部楼层 |阅读模式

记:希望可以记录自身发展为医疗研究作出一定的参考11/07/2017
本人今年25岁,在澳洲,当时天气比较寒冷。当时因为空调坏了,所以大概从23/06-11/07这段期间都是受冻的状态。起初,11/07/2017那天,右腿小腿感觉酸痛无力,右手手腕也感觉很痛,右脚脚腕也痛,右手指关节也痛,其它身体部位一切正常,当时认为是冻伤,并没有在意。右腿走路发轻。并无肌肉跳动。
14/07/2017
感觉左腿也稍许无力,但是也并未在意。并无肌肉跳动。
15/07/2017
这一天全身无力,右腿非常的无力,感觉和身体要失去了联系,右手也非常没有力气。因为之前住的房子比较冷,所以选择搬家,那一天搬了很多很重的箱子,感觉非常非常的累,并且身体出虚汗。搬完家有虚脱的感觉。右腿无力加剧,并且感觉中午吃饭有些吞咽困难,必须把食物嚼的很碎才能吞咽。并无肌肉跳动的感觉。
16/07/2017
依然是那些症状,不过当时并未担心,认为劳累过度加上肌肉冻伤。并无肌肉跳动的感觉。
17/07/2017
天气非常不好,阴天下雨,很冷,但是好消息是右手力量恢复。右腿已经没有酸胀感,但是依旧很无力,感觉很轻,走路没有什么感觉。吃饭依然感觉有吞咽障碍,需要吃的很慢,嚼的很碎。并无肌肉跳动。
18/07/2017
还是依旧,下大雨,潮湿阴冷,身体依然老样子。并且多了一个毛病,头非常非常的晕,身体非常非常的累,晚上吃饭,感觉食物咽不下去,卡在喉咙那里,呼吸也不死很顺畅。很难受。并无肌肉跳动。
19/07/2017
竟然还是在下雨,但是下午晴了,突然感觉身体状态不错,右腿力量感觉恢复了很多,走路有感觉了,但是右手手腕和指关节依然很痛,为了庆祝,下午走了很多路去锻炼。晚上吃饭的时候感觉也没有吞咽困难了,呼吸也正常,但是头稍微晕。晚上并且去游了泳,进行肌肉恢复,虽然天气很冷,但是感觉游玩泳,身体很舒服,认为病情好转甚至消除了。无肌肉跳动。
20/07/2017
今天天气晴,白天右腿依然感觉不错,走路很有力量。但是手腕,指关节并无变化。因为有事走了很多路,晚上回家感觉,右腿又无力了,但是不酸痛,单纯的无力。并无肌肉跳动,头也很晕。
23/07/2017
今天右腿又好转了,又变得正常了,手腕,指关节依旧很痛,并且吃饭又有些吞咽困难,头很晕,感觉眼前很花。
24/07/2017-10/08/2017
右腿时好时坏,不知道怎么回事。有的时候感觉很正常,有的时候感觉很无力,基本上一天好,一天不好。并无酸痛感,手腕手指依旧。头一直有些晕。左腿很正常,有力。虽然有时右腿无力,但是走路很正常,脚趾灵活,走路也能抬起脚,没有摔倒过,也能跑跳。中间游了几次泳也正常,也能做俯卧撑。但是心里开始着急,不知道为什么这么久还没好,初步怀疑自己是AIS。去医院做了血的全检,血象一切正常。排除了类风湿。不知道是什么原因带来的。像医生征询意见,拍ct和做肌电图,医生说不需要,但是还是想做一个。好消息吞咽又正常了。
11/08/2017
去健身房做运动,跑了步,压了腿,做了腿部力量,感觉一切正常,但是不知道为什么走路的时候就是感觉右腿没力气,发轻,走路没感觉。做完运动后,感觉右腿好转,好像变正常了。
12/08/2017-17/08/2017
认为健身有效果,几乎每天都去跑步,做了腿部力量。但是突然发现,虽然头不晕了,但是这几次健身完右腿又无力了,又和以前一样,并且多了症状,身体肌肉开始偶尔跳动了,有时候脚底,有时候小腿,有时候大腿,有时候手臂,有时候臀部。很紧张,但是只是偶尔跳,一天能有两次,这几天非常紧张,上网查了症状,感觉很像运动神经元正在损坏。并且左手大拇指静止时,竟然偶尔开始疯狂的颤抖,导致我现在更担心了。17号那天左腿也突然有一些无力,但是双腿走路并没有受影响还能跑跳,力量感觉也依旧,但是就是感觉走路发轻,小腿又酸胀了,走路又没有感觉。很担心!大概失眠了3天了,只睡了9个小时。
不知道我这个症状明不明显,是不是ais的初期症状,我准备时时记录,并且下个月回国做一个全面的体检。如果确诊,我准备开始坚持尝试伊达拉奉和辅酶q10和fycompa,长期坚持,希望能延缓病情,并且用还能走的时候去环游世界,体验生活。我已经服用辅酶q10每天600mg有一个月,希望有一定的效果。但是希望检查出来不是这个病。






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 楼主| 发表于 2017-8-18 17:07:02 | 显示全部楼层
附加,肌肉没有萎缩,应该算个好消息吧
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发表于 2017-8-18 17:36:11 | 显示全部楼层
如果很疑惑,还是做肌电图吧?不可自行用药

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请问早期能检查出来吗  详情 回复 发表于 2017-8-18 17:38
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 楼主| 发表于 2017-8-18 17:37:28 | 显示全部楼层
请问早期能检查出来吗?
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 楼主| 发表于 2017-8-18 17:38:18 | 显示全部楼层
蔚然成_JSYJ6 发表于 2017-8-18 17:36
如果很疑惑,还是做肌电图吧?不可自行用药


请问早期能检查出来吗
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发表于 2017-8-18 17:38:27 | 显示全部楼层
单纯的肌肉跳动,没有肌无力和肌萎缩,基本不会构成ALS,你和我一样,应该是焦虑引起的肉跳。
放宽心,尝试去运动,和朋友聊天,转移自己的注意力,祝好!

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嗯嗯,谢谢。可是我右腿有时无力,有时正常,不知道什么原因。  详情 回复 发表于 2017-8-18 17:41
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 楼主| 发表于 2017-8-18 17:41:12 | 显示全部楼层
蔚然成_JSYJ6 发表于 2017-8-18 17:38
单纯的肌肉跳动,没有肌无力和肌萎缩,基本不会构成ALS,你和我一样,应该是焦虑引起的肉跳。
放宽心,尝 ...


嗯嗯,谢谢。可是我右腿有时无力,有时正常,不知道什么原因。

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我觉得您应该是太过于焦虑了。 我母亲刚确诊ALS,我从我母亲确诊五天后开始肉跳,四肢疼痛无力, 如需要且您不介意的话,可以微信交流,我也想向您讨教下FY药的效果, 如果可能,我想给我母亲用上,但FY用似乎没  详情 回复 发表于 2017-8-18 17:46
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发表于 2017-8-18 17:46:54 | 显示全部楼层
神眷顾的人 发表于 2017-8-18 17:41
嗯嗯,谢谢。可是我右腿有时无力,有时正常,不知道什么原因。

我觉得您应该是太过于焦虑了。
我母亲刚确诊ALS,我从我母亲确诊五天后开始肉跳,四肢疼痛无力,
如需要且您不介意的话,可以微信交流,我也想向您讨教下FY药的效果,
如果可能,我想给我母亲用上,但FY用似乎没有做过任何临床试验,仅仅是小鼠实验是有令人欣喜的疗效。
我的微信13962833221

点评

好的  详情 回复 发表于 2017-8-18 17:49
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 楼主| 发表于 2017-8-18 17:49:41 | 显示全部楼层
蔚然成_JSYJ6 发表于 2017-8-18 17:46
我觉得您应该是太过于焦虑了。
我母亲刚确诊ALS,我从我母亲确诊五天后开始肉跳,四肢疼痛无力,
如需 ...


好的
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 楼主| 发表于 2017-8-19 17:33:50 | 显示全部楼层
19/08/2017 继续记录,这两天状态非常不好,胳膊和手指也感觉力气减少了,双腿依然乏力,需要继续记录。
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