对治疗，药物及护理的一点看法

bennyyao2013

对治疗，药物及护理的一点看法
一种残酷的现实摆在我们面前就是，至今为止，尚没有一种有针对性的疗法和特效药，可以治疗ALS——这种世界上患病率十万分之三的罕见病，不然ALS就不叫“绝症”了。
从干细胞植入到血浆置换，从中医的针灸推拿到民间的偏方，乃至宫廷的秘方。从力如太，丁苯酞，高浓度弥可保，N药熊药，到最近热卖的依达拉奉等等。纷纷扬扬，吵吵嚷嚷，“你方唱罢我登场”，有些甚至是“翻炒隔夜饭”，冠上“XX教授”的权威推荐为幌子。有的患者说有效，跟者趋之若鹜；有的患者说一点效果都没有，大呼上当。真是莫衷一是。
求治心切对药物的那种渴望，和以此造成的“羊群效应”，作为一个同病相怜，有着切身体会的患者，我完全可以理解，也并不反对有些患者不愿放弃，对治疗和药物积极地尝试。因此，我们应客观地分析，不应该把开药的医生和教授说成是“骗子”，因为对治疗ALS,他所能给患者尝试治疗的，也只有手头上这几样“可怜兮兮”的药了，毕竟医生给患者看病，要有点作为啊！我们也不要因药效的不明显，而揶揄服药的患者是“傻子”，钱投出去，却打了水漂。医生开药，患者服药，这是“周瑜打黄盖，一人愿打一人愿挨”，你情我愿的事情，无可厚非。只不过，在这方面，有些问题还是值得我们推敲的。
首先，药效的问题。一种新药的问世，并证实有效，从实验室走到临床应用和推广，是个漫长的过程。对治疗ALS的药物也如此，像上述提到的经权威认可的治疗药物。但这些药物在功效的介绍上，大多只是有针对性或者有缓慢病情的。但比较令人失望的是，大家可以看到，疗效甚微。在实际应用中，我们可以留意到两种情况。一种是药物对个别患者确有短期的疗效；另一种是患者服药后觉得有效，其实只是心理上的某种暗示在起作用罢了。其次，我们应该注意的是，大凡药物在治疗的同时，都是附带有毒性的副作用的。如果使用的药物跟自己的症状不般配，或者药效没有坊间相传的那么灵验，那么，药物的毒性作用对身体的影响，是我们必要考虑的一个问题。再者，经济方面的因素。得了这个病，在住院检查和治疗，用药，手术，特别是治疗和护理中需要购置昂贵的器械，辅助工具和用品，聘请家庭护工，已经花费了不少。患者家庭经济好的这里自当别论，但对经济条件比较普通的患者家庭，再花钱去买这种昂贵的，疗效不明显的药物，那就要“三思而后行”了。毕竟，我们要看着这“囊中羞涩”的几个钱办事。以免本末倒置，而“赔了夫人又折兵”，给家庭经济带来不必要的负担。
的确，大多数患者在确诊初期都存在着彷徨，焦虑乃至不甘的普众心理，出现“病急乱投医”的情况也属必然。我也经过了这个过程，确诊后看过中医，做过理疗。服了一年多的鹿根，海马，蛤蚧，冬虫草等中药。服用了一年多的进口药力如太，丁苯酞，弥可保。这些花费不菲，但疗效一点不见，反之，见到的是病情有点像“脱缰的野马”，向前“奔跑”。如今，尘埃落定，再也不敢“轻举妄动”了！每天继续服用的只是辅酶Q10和多种维他命，间中服些黄芪或枸杞水，不再在是否用药的问题上纠结。
时不我待。所有患者同样盼望能等到有那么的一天，能有一种真正有效医治ALS的疗法和新药面世，那将善莫大焉。心中只要有期待和念想，便有我们每天的希望，不会在病痛的折磨和煎熬中心灰意冷。然而，作为一种罕见病，我们更希望对ALS的医学研究，能够走在前沿，在寻找到确切病因的基础上，尽快研制出有效的治疗方法和标靶药物。国家，医研机构及财团不会因这个是罕见病的小众人群，而将其弱化不加重视，（至今好多医疗用药仍然不列医保范围）在相关的药物研发上因没能投入巨资，致使研发滞后。但这些却由不得我们去担心。
现实如此，既然没有有效的治疗药物，那我们还是把更多的资源和精力投放到对患者的护理上，细心的护理和关怀，对减轻患者的痛楚，解除其对疾病和死亡带来的恐惧，缓慢病情的发展，意义重大。诚然，我们知道，护理ALS病人，是件细活，也是件累活，的确不容易，它是最考验家属和护理员心力，（因患者病情的逐渐变差和随时出现的危险，家属要承受一定的心理压力）体力，（患者渐渐地失去活动能力，变成废肢或全身瘫痪，日常护理经常要移动病人，任务艰巨）和能力（病人有表达障碍，护理需要有一定的护理知识和观察判断能力。如清创，吸痰，呼吸机，咳痰机等治疗器械的使用和数据调整）的一项工作。有人说，家属对患者采取什么态度，是否关怀和能否细心和科学的护理，直接关系到患者能否走得更远一些。也有人提到护理的好坏，关乎患者的生活质量高低这个层面。我的体会是前者讲得比较实际和确切些，因为现实的确如此。患者的家属是艰辛的，当然，我们不能要求护理上能做到十全十美，上升到生活质量要求这个高度，但能给患者一个舒适，安全，愉悦的感觉，这正是家属在护理上力所能及要做好的工作和努力的方向。而对患者而言，是一种福音和安慰！家属“尽人事”，不留遗憾，余下的便只有“听天命”了。

≧亚亚≦

猴哥

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心灵黑龙江

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Davy1688

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秋雨_X7mFi

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