续：关于ALS病人胃造瘘和气切之我见

bennyyao2013

2.气切
气切，也是ALS 病人难以回避的话题。
心理因素——说到气切，那可是“割喉”的玩意。所以，不了解的患者和家属都认为，来到了气切，病情已经好严重了。把气切看成是差不多“不行了”才做的手术，心理为之恐惧和不安。虽然，气切暂时可能是ALS患者最后的一种手术治疗手段，但也是防范痰堵和支持正常呼吸最有效的方法。其实也是一个简单的小手术，故此，也无需“谈切色变”！气切后只要护理得当，存活5-10年以上的患者大有人在，甚至生活得很好。
2）在什么情形时选择气切——大家知道，胸肌无力使呼吸能力差，肺功能差，咀嚼吞咽困难，误吸，感染导致的肺部炎症等，都会痰量增多，随时很容易发生痰堵。如果不能及时排痰，会危及生命。但凡此情况经常发生的话，就要考虑气切的问题。另外，插管后拔管不成功，不能再用无创呼吸机的，就要气切。再者，如果24小时不能脱机（无创呼吸机）的患者，不能吞咽，又怕痰堵，戴口面罩吸痰多有不便的，最好选择气切。因为患者自我感觉不便及时有效表达，而有创呼吸机的屏幕界面，所显示的参数更加清楚和直观，方便护理者更容易从数据（呼频，呼吸气压，潮气量，分钟通气量，管道压力，呼吸比等）和血氧仪上心率血氧的变化上，去判别患者的呼吸情况，及时调整参数，并预见是否有痰堵的情况发生，能有效及早做好吸痰的防范措施，化解危情。气切的好处是，气切喉管气囊有效分隔了口中的口水，不让它在不能吞咽的情况下，流入气道进入肺部引起感染。另外，气切吸痰的路径更加方便和快捷，这点在发生痰多或痰堵时的救护中极为重要。气切，最大限度地为呼吸打开了一条“绿色”通道。毋庸赘述，在防止痰堵，保证呼吸畅通方面，气切应该是治疗中一种必然的选择，毕竟痰堵和呼衰，这两者是ALS患者的硬伤。
3）气切手术——手术只是在喉结下方确定气管切开的切口位置，局部麻醉。切开创口后插入气切喉管，给喉管的气囊充气，（有一定的标准，可用气压表检测，太饱会顶，太瘪漏气）通过套管连接有创呼吸机，一般不用缝线。正常情况，手术过程也就20分钟内，手术属于五官科范畴。（很多患者都是“被动式”的在ICU病房进行手术的）
4）术后护理——防止创口感染，每天消毒清创换纱布是一项必要的护理工作。创口由于不时有痰液漏出，易产生肉芽和周围红肿，可涂些百多邦或肤轻松软膏等，但如果感染严重，则需要使用抗菌素或到医院处理，不能怠慢，毕竟关乎气道的安全。气切喉管和连接有创呼吸机的套管，要定期更换，以免时间太久而在喉管和气道周围产生痰茄，管道长期使用会滋生细菌。定时倒掉连接管道集水杯的水，定时更换呼吸机的过滤棉，定时清洁消毒加湿器，和连接管上面的漏气阀，这些都是平常需要跟进的护理工作。气囊最好不要经常放气再加气，（医生都不建议放气）因为有一定危险性。每天只需要检查外面充气口的气胆气压是否足够即可。（有专用压力表可测，或用手捏一捏它的硬度，跟鼻准的硬度一样便可）喉管气囊上方有时会积聚口水和痰的混合物，可通过喉管上面外露的小管吸出。如果痰太浓太黏，可打注4-5毫升生理盐水稀释然后再抽出。当然啦，气切后使用有创呼吸机相比无创呼吸机，护理工作会繁琐些，使用和更换的辅助管材及花费也相对多些。
本人经历和感受——我是2016年年底因为痰堵，插管，拔管时气切的。之前还能偶尔脱机，当时拔管后直接接上无创呼吸机应该还可以，不是到了非切不可的地步。但是考虑到当时的情况是，肺炎未消，痰堵的危险性随时存在，口水又多。这样回家，那么更加不安全。加上想脱机已是不可能，由于之前已经发生两次痰堵昏迷，好得是在医院，及时做了纤支镜（气管镜），才逃过一劫。故此医生也提出尽快气切的建议。家人当然有不同的意见，当问我是否气切的意愿时，我也犹豫过，“开弓没有回头箭”，因为一旦气切了，可能就是永久性的了，也意味着家人的护理工作会更加艰巨。然而，两害相权取其轻。基于从自身情况和安全性考量，我同意了手术。走到了这一步，实属无奈，但总认为，疾病无情，在常规或特殊治疗中，反正只要对疾病的医治有利，就不要错失治疗的良机，该咋的就咋的，除非你选择了放弃。我的气切手术是在呼吸科的监护室，由五官科医生完成的。手术本来很简单，也很快完成，但出现的意外，令我始料不及，命悬一线，险些一命呜呼！因为手术伤到了微细血管，（幸好不是大血管）加上自己血凝功能不好，术后创口出现了渗血，一连一个礼拜，吸出的都是血块和血水，止血药也起不了多大的作用。后来经过3次创口拆开缝线，电凝，纱布填塞压迫，才止住了血，吓坏了家人。好在事后创口正常无大碍，并顺利接上有创呼吸机。我又再一次与死亡擦肩而过，逃过了一劫。气切后，明显感觉就是呼吸比较稳定和畅顺，痰也变稀变少了。也较易从呼吸机的数据上掌握到吸痰的规律，吸痰更加直接，方便和有效。原来经常靠倍他乐克来控制心率过速，现在也不用了，心率较前稳定。护理上，现在我每天早晚两次清创换纱布，（热天）检查气囊气压，（30左右）小管抽痰。每2-3天换一次呼吸机连接管道的灭菌过滤棉。每周换一次套管前段，（连接喉管）清洁漏气阀。每半个月换一次连接呼吸机的气切套管。每30-45天换一次气切喉管和呼吸机过滤棉。我用的是塑料的，带有小吸管的气切喉管，和有集水杯的连接套管，暂时总体感觉还好。
我们清楚，对于AlS患者而言，可以选择的治疗手段并不多。在手术及介入治疗仪器的抉择上，往往对患者及其家属来说，是个两难的选择，纠结是必然的。因为实施这些治疗，毕竟要考虑到患者心理的承受能力，及其本人的意愿，经济能力，还有后期家属在护理上的艰巨性等因素。但只要不选择放弃，选择坚强活下去，并让患者的生命之路走得再远一些，那就要不失时机的考虑并介入这些治疗。当患者FVC去到75以下，出现呼衰或肺不张时，我们知道要用呼吸机。当患者吞咽和咀嚼出现问题时，我们知道首选胃造瘘帮助进食，对保证营养供给是最佳的选择。当患者不能脱机和经常有痰堵的情况发生时，我们知道那是该气切的时候了。我们见到有患者确诊4年，“自我感觉良好”而不愿戴呼吸机，最后因呼衰而离开的。有不能食道进食的患者，坚拒鼻饲和胃造瘘，而饿得瘦骨如柴，终于心力衰竭而走的。更见到有患者因错失气切的治疗时机，因痰堵而离开的。
然而，每个患者的具体情况各不相同，该选择什么样的治疗方案，除了医生的医疗建议，患者家属的各方面考虑，更主要的是一定程度上，要尊重患者本人治疗的意愿。
（以上纯属本人治疗的经历和感受。患者做出和实施何种医疗决定，使用何种医疗器材，还需按照自身的实际情况，医生提供的专业意见，和器材供应商提供的使用指南为准。）
 
防范痰堵需要注意的问题
痰堵，是ALS患者的第一杀手。我们曾经遇到，今天某一病友在qq群中还聊天甚欢，可明天却因突然痰堵而不幸离世，令人痛心和惋惜！所以我们要对此加以重视和防范。
从中医的病理角度讲，痰生，皆因外邪入侵，气血运行不顺，湿热所致。故此，减少痰生，应注重从御寒保暖，防止伤风感冒入手。另外，因为患者活动较少，甚至肢体或全身不能活动，血液循环差，肺气不通。所以，要多给患者翻身，拍背，并适当通过人手或一些物理器械的按摩，（如空气波电热手脚按摩仪）让患者通过被动式的肢体活动，来达到气血运行方面的改善，以减少痰量。再者，患者要注意饮食，进食的食品要有选择性，以除湿降火，清淡并高蛋白（营养要求），少脂肪（防湿生痰），多纤维（有利排便）为主。不宜贪食，对寒湿燥热的食品坚决戒口。如生冷或烧炸，辛辣的食品等。因为饮食不当，也是导致痰多的主因。在中成药的配合治疗上，以扶气化痰为主。（如黄芪水，橘红口服液等）很多患者在上述几方面，通过尝试和相互交流，已经积累了很多有效的防痰去痰的经验。患者通过摸索，往往能总结，找出适合自己的食谱和良好的饮食习惯。从西医的角度看，ALS患者痰多，主要是肌肉萎缩造成肺功能差，呼吸不顺甚至出现困难，加上口腔及呼吸道的细菌入侵肺部，产生炎症而引致。所以，西医对此的治疗手段，主要从使用医疗器械（如呼吸机，咳痰机，吸痰器，口水机），来达到帮助和改善患者的呼吸状态，使之肺部的功能最大限度达至正常。另外，以防细菌滋生，防止肺部感染和抗菌消炎为辅。故此它更注重口腔的清洁，以免细菌从口腔进入气道和肺部。对用于治疗使用的器械及其配件，护理上的用具，用品，（如呼吸机，咳痰机，口水机，吸痰器及其清洁口腔的洁具等）要分清哪些是一次性使用的，要定期更换。哪些是可循环使用的，要做好清洗和消毒。由于患者大都有面肌僵硬，吞咽困难，口水偏多，常会出现倒流误吸的情况。所以，在治疗护理上，着重在口水和痰液的及时吸走处理上，以便防止其积聚，从而加重肺部炎症和危及呼吸。在痰的防范和处理上，西医药物使用上则以抗生素来达到抗菌消炎，阻止生痰的目的。（如较常用的头孢，沐舒坦的口服和雾化）
故此看来，痰可怕，也可防。中西结合，找出一条行之有效，切合患者治疗的路径和方法，才是最重要的。但我们真的不要轻视治疗护理上的每个细节，从而根本上尽量减少痰堵的发生。在这方面我是深有体会的。确诊至今只有3年多，但我已经提前走完了治疗中，顺着病情发展该走的“步骤”。从呼吸机，咳痰机，胃造瘘，到最后的气切。这一切来的实在是快了点。我一贯很少有痰，肺部功能正常。去年5月却因一次肺部炎症而入院，之后连续3次都因肺部的炎症未消而住院，病情一落千丈。炎症起因不外乎伤风，（因为之前有天天冲凉洗头的习惯）感染，（之前口水多，吞咽慢，有呛喉误吸情况）肺功能差，（几次检查FVC都在50-60左右，但在睡觉时才戴呼吸机）第一次入院去了神经内科一个月，用了头孢之类的抗菌药，做沐舒坦雾化，炎症未完全消退被医生赶着出院，感觉医生治疗上可说是“江郎才尽”爱莫能助。相隔才2个多月，高烧，心率高再度住院，去了呼吸科。碰到同样的情况，炎症未消而出院。一个月后，第三次入院。简单的抗生素还是不起作用，不能有效控制炎症。直到有一次发生痰堵，轻度昏迷，才引起医生的足够重视。在往后的一个多月里，我做了十多次气管镜，有一次长达2小时。最后终于走到了插管气切的地步。由于长期使用抗生素，肺炎菌已经对原来的抗生素药产生耐药性，所以，要用进口的几种联合抗生素，最后才达到一定的疗效。得以能够安全出院。正因护理环节不小心出现问题，导致了细菌，炎症，痰堵趁虚而入。也正是这次肺炎，几次的住院，使我的病情发展起码加快了一年。教训深刻！
故此，痰堵的风险每时每刻对患者构成的生命威胁，不可忽视。在没有更好的治疗方法和药物这种困惑和无奈之下，虽然我们不能阻止病情的发展，和估计到突然意外的发生，但通过在护理的环节上多些注意，防范意外和缓慢病情，还是能够做点力所能及的事情的。
 

安安稳稳

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猴哥

谢谢

心灵黑龙江

通俗易懂，好贴，感谢分享！

appellzhan

谢谢分享！

秋雨_X7mFi

学习了

scliyanqin

谢谢分享你的经历，也是对后来者的提醒。