关于ALS病人的胃造瘘及气切之我见

bennyyao2013

关(ɡuān)于c(yú)ALS病(bìnɡ)人(rén)的(de)胃(wèi)造(zào)瘘(lòu)和(hé)气(qì)切(qiè)等(děnɡ)之(zhī)浅(qiǎn)见(jiàn)
每个ALS病人，会因各自病情发展，身体条件，经济条件，护理条件等诸多客观因素的影响，在治疗的选择上有所不同，于是也就有不同的治疗结果。患者对自己的病情既不要盲目乐观，也不应悲观消极，客观理性地对自己作出合理和科学的判断，找到并选择介入治疗的最佳时机，至关重要。对化解险情，缓解病情地发展有着莫大的帮助。
这里，也谈一谈我对胃造瘘和气切的一点感受和看法，与大家分享。
1.胃造瘘
1）心理因素——有些患者，特别不是延髓，而是运动神经远端手足发病的患者，在尚能吞咽，自主饭食时，总是回避谈论胃造瘘这个问题，提起时略显沉重。他们不认为一旦确诊为ALS，病程的发展是不可逆的，总心存侥幸。等到喉肌开始萎缩，咀嚼进食困难，体能下降时，才仓促的进行胃造瘘手术。这样反而对自身的体能和心理更易造成一定的伤害。胃造瘘其实不是那么可怕，是个小手术，与其慌忙应对，不如未雨绸缪。
进食的选择——ALS病人体能消耗大，需要足够的营养补充。当病人不能正常从口中进食时，有以下几种进食的选择：静脉注射营养液。但这不是长远之计，也不能达到有效和丰富的营养补充。鼻饲。经过鼻腔和喉咙食道的鼻饲管，会使患者极不舒服，还要经常忍受换插管的痛苦，况且，这两种选择在家庭的护理上，是极不方便的。故此，胃造瘘，是帮助患者进食的最佳通道，而经皮胃造瘘术（PFG）是最好的手术选择。有别于以往的胃造瘘术，它不论从介入的管材，手术的安全性等方面都有明显的优胜。如用美观，短小，柔软，舒适，易清洁和更换的硅胶胃管，取代了原来长而粗，难清洁和更换的普通胶管，如Cook管等。更重要的是手术不用下胃镜，不能脱机的患者可戴呼吸机进行手术，手术时间短，无痛，只在穿刺口局部麻醉，瘘道形成快。这是传统胃造瘘手术无法比拟的。
手术及术后护理——手术术前准备只需拍一张腹部X光片，让医生确定穿刺点即可。手术在介入科的小手术室做，正常情况下，需时15-20分钟完成。第二天已可以通过胃管打注食物，20-30天后拆掉固定腹腔和胃壁的两针缝线，3周内形成瘘道。当然，如果你还可以用口进食的话，那可自己选择进食的方式，互不影响。护理方面，每天无需轻旋管道防止与瘘道的粘连，只需要保持外露管道的整洁。食物经破壁料理机打成糊后，用注射助推器或针筒，经胃管推注打进。打食前后要打水冲管，以保证管道的清洁和畅通，使食物不会停留在管道，造成阻塞。万一阻塞，可打进少量米醋，或用适当规格的专用钢丝刷通管，再不行，可抽走球囊水，把胃管旋着拉出，用无菌水清洗后，像装管一样，快速装回便可。每天用卫生棉枝和温开水（或无菌水）清洁瘘口，1）保持瘘口的干爽。每月换一次球囊水，检查并确保球囊的安全性。注意球囊和食物的注射入口不同，不要误注，曾经有患者家属误将食物通过球囊注射口打进球囊。由于患者在翻身移动时的挤迫，或进食过饱，致有时有少许胃液经瘘口渗出，造成肉芽，出现少量脓血流出。在处理上，可用棉纱润湿高浓度的盐水（10克盐加100克水烧开后冷却）敷在肉芽处，几次之后，肉芽会慢慢收缩，脱落。期间，要用碘伏做好瘘口周围的消毒，以防止感染。回抽，是检查胃液情况和管道是否畅通的方法。可以打进一点有颜色的饮料，如可口可乐，牛奶之类。如回抽回来是同样的液体，说明正常。胃管的正常使用期限大概在8-12个月，要按时更换。
本人经历——我是确诊一年多后，在2015年底做经皮胃造瘘（PFG）手术的。术前情况：能自己用口进食，但开始感觉进食干粮吞咽缓慢，舌头搅动慢，喝水间或呛喉，体重下降。为了防止不能自主完全进食，而影响营养的吸收，致使体能的消耗和再度下降，我没太多的顾虑，决定提前做胃造瘘手术。手术：我是戴着呼吸机进行手术的，没有不适的感觉，很顺利，前后20分钟内便完成。本来两天内可出院，但为稳妥，还是多住了两天医院。术后护理：术后，我还能口中进食半年多，期间感觉用口进食累时，便用胃管进食。为了更好保护胃管，我用纱布做成小袋，把外露的胃管装起来，不打食时夹在裤头，既卫生，又防止身体在挪动时拉扯到胃管。冲凉时虽然对胃管没什么影响，但我还是用防水胶布贴一贴，保持瘘口的干爽。胃管第一次用了8个月后,1）家人在家为我换同一规格（15#）的管，第二次医生上门更换大一号的管。（16#）因为破壁料理机的关系，致食物成糊时留有残渣和细小的鱼刺，管道曾经有过两次堵塞，家人为我拔管后立即清洗再揷管。处理过程大致顺利。由于注意消毒和防护，我瘘口肉芽只是在手术后不久发生过一次，用前面所述的方法处理后，再没有出现过这种情况。可能是手术缝针时，拆线后的线孔有轻微感染，偶见有脓血流出，发现时，先用针筒抽出脓血，再打入头孢溶液，几天后便能愈合。
2）诚然，胃造瘘也是一个手术，对患者从心理和体能方面，多多少少会有一定的影响在所难免。就像有的患者抱怨，术后身体状况好像下了一个台阶。除了某种心理作用，其实做不做，状况的变差，本身也是病情的发展使然。但也有很多患者术后的确胖了好多，这也是不争事实，虽然我不在这个行列。在疾病的威胁面前，我们可以选择的治疗手段有限。为确保提供营养，胃造瘘的确是最佳的办法。不做，情况可能会更糟糕。曾经有一患者家属，正在考虑为患者选择鼻饲或胃造瘘而纠结，犹豫不决时，该患者已经等不及而离开了，真令人痛心！
2.气切-下续。

appellzhan

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