我眼里蒲公英罕见病关爱中心成立的意义

心灵黑龙江

今天，是世界渐冻人日，也是我们渐冻人自己的公益组织蒲公英罕见病关爱中心成立的日子。作为一名黑龙江的病友，由于身体和路程的原因，没有到发布会的现场，但非常感谢管理员进行的发布会qq群直播，让我们广大病友目睹了发布会的整个过程。

十年磨一剑，可以说，蒲公英罕见病关爱中心，开创了几个先河。

一是爱心人士和渐冻人联合发起成立的组织。彭丽作为一个知名的爱心人士，能够关心关爱渐冻人，可以说有慈悲胸怀。渐冻人精神领袖晨雾能在与病魔做斗争的同时，积极热心建立论坛，帮助病友，更为难得。这种爱心人士和病友圈内热心病友共同成立社会组织，可以说，目前国内是第一家渐冻人关爱组织。

二是海峡两岸共同关爱渐冻人。海峡两岸一家亲，形成了全社会关心关爱渐冻人的良好的社会氛围。

三是爱心企业人士参与的多。眼控仪厂家托比，呼吸机厂家飞利浦，胃造漏专业医院大华医院，专业渐冻人设备经销商上海好点子等等都参加了发布会，帮助蒲公英今后的发展，形成了多渠道，多方位，多角度的关爱联盟，造福渐冻人。

确诊成为一名渐冻人后，是不幸的，但面对医学界目前无法医治的尴尬，我们病人要做的就是勇于面对，正视现实，多学习护理知识，在我们自己组织蒲公英关爱中心的带领下，提高自己的生存质量，活出我们渐冻人不一样的人生。

≧亚亚≦

j坚强活着

写的好

猴哥

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