家属才是病友的守护者

晨雾

日期:2012-3-15
丽丽 12:01:14
书记好，今天大的妹妹来换我回家，爸爸还住在浙江新安医院
晨雾 12:01:54
好的
丽丽 12:06:02
昨天做了胸部CT，肺部有轻度炎症，问题不大，心电图，心跳107快了一点，血常规检查主要指标在正常范围内
晨雾 12:06:18
嗯嗯
丽丽 12:07:06
只是爸爸现在呛咳比以前严重一点，不在吃东西时也会呛咳，我找不出原因
晨雾 12:07:41
口水吗
丽丽 12:10:25
13日送爸爸去苏州九龙医院时，神经内科和呼吸科的普通病房都不接收，联系苏州各大医院都说没床位，九龙医院把爸爸直接送重症监护室，说进入后都听医生的，让我签字时，我发现不对，不能这么做，我对医生说我清楚爸爸的病情还没到这程度，后来联系了浙江新安医院
丽丽 12:11:33
书记，这次爸爸如果不转院的话会出大事情，我想不明白我们苏州医院会这么做
晨雾 12:11:58
医生对als不是很了解
丽丽 12:12:18
爸爸这2天口水不多，会不会口水流出得少这引起呛咳严重？
丽丽 12:14:25
是的，医生就说我不懂，我对医生说我清楚爸爸的病情，医生按照运动神经元病最后的一步来对待爸爸的病情，危险把爸爸的生命送在九龙医院
晨雾 12:16:45
以后要吸取教训
丽丽 12:17:42
是的，但我在担心爸爸今后出现危险情况不知道该送哪家医院？
晨雾 12:19:27
他们气切只是急救办法
丽丽 12:19:58
浙江新安医院是上海华山医院介绍爸爸去住过用2次丙球蛋白，但120车江苏省不能送浙江省，这次是妹夫借了面包车爸爸坐在轮椅上去的，今后坐不了轮椅就无法自己送
丽丽 12:21:08
是的，进了九龙医院重症监护室后就面临气切，爸爸还能吃糊状，他们就会插管
丽丽 12:22:31
经历了这一幕，我很难想象现在的医院是做什么来抢救病人的，明明是把病轻的病人往死里推
晨雾 12:23:36
担架可以放面包车
丽丽 12:24:11
爸爸的情况就是有痰，痰咳不出，我怕在家痰堵，所以选择去了医院，结果医院草率地做出了这种事情
晨雾 12:25:38
还好你懂
丽丽 12:26:18
我们去新安医院面包车1个半小时，医院的条件好，神经内科有上海华山医院医生坐门诊，所以华山医院都介绍病人去这医院
丽丽 12:27:30
我也只懂了一点，我很清楚爸爸没到这程度
晨雾 12:28:07
是的
丽丽 12:29:10
浙江新安医院神经内科的医生对爸爸的病熟悉，医生说爸爸的情况在他们接诊的病人中是最长的一个，其他病人不到2年的时间都走了
晨雾 12:29:31
嗯嗯
丽丽 12:31:04
我与医生交流中，医生说我对这病的情况懂得也比较多

以上是我和丽丽之间的聊天记录，我想说，
1，自己家的病人，家属一定要关心，一定要熟悉病情，有些小医院不了解ALS，有条件送大医院。
2，如果是小医院，请多和医生沟通，我们的家属都久病成良医了，所以家属的建议能让你家人少吃苦。
3，防患于未然，有备无患，所以中晚期病人家里基本就是个小型病房，像我，彤歌，还有很多病友家都具备呼吸机，制氧机，血氧仪，吸痰机，体温表……备用药品有沐舒坦，退烧药，感冒药，止痛药……
4，拍背，拍痰，哈姆立克法，挖大便，活动关节……这些必须学会，不要紧急关头束手无策。
还有很多，不一一叙述了，论坛都有帖子，多学，你的亲人会得益！

西子

宝贵经验，学习了，谢谢书记的提醒！:hug:

五龙戏珠

向伟大的患者家属们致敬！是他（她）们的不离不弃、无怨无悔的夜以继日地劳累付出，无微不至的细心照料，为我们撑起了希望的天地，激励着我们生存下去的勇气和毅力！

平平

同意！

清醒

看来有的医生还真赶不上久病成医的家属，痛心

xie

丽丽:hug:您才是爸爸的保护神，值得大家学习。

苏州丽丽

爸爸这次住院经过，我认为也经历了生与死的抉择，我清楚爸爸的病情程度，如果我们听从医院不转院，我估计肯定会出险，遇到这种情况我们家属要做到冷静思考，在最短的时间内做出决定，才能赢得时间。

野渡

感谢晨雾分享和提醒！

忘却

谢谢书记的提醒:handshake

梦想天堂

感谢晨雾分享和提醒:victory:

a123456789

谢谢书记分享

a123456789

守护病人，是家属的责任