一位日本ALS患者的求医经历（四）

五龙戏珠

http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=56898“没有时间去等待证明（药物或治疗）有効性”Ｃ先生接受ＥＳ细胞注射后，2011年7月去柬埔寨的安可儿遗迹旅行。当时可日行1万3000步。不久，病况继续恶化。 不只是右腕，左手腕也开始出现问题。行走时感觉脚步沉重且容易疲劳，第二天常觉得脚步疼痛。 “果然是治疗效果开始消失了”，Ｃ先生很沮丧。 又得知了其它干细胞移植方面的消息。 博客里的朋友中有位是父亲的朋友的女儿得了大脑性瘫痪。父亲为了给她治疗，找到了京都一个名为“京都ＢＥＴＥＳＵＤＡ诊所”，这个诊所为各种患者提供取出脂肪干细胞培养，再投放到患者身上的“再生医疗”。但是这个女孩年龄太小不适合进行负担巨大的干细胞治疗。 Ｃ先生听闻后，心想“说不定脂肪细胞移植对ＡＬＳ有効呢”，于是联系上了这家诊所。 亲自到京都这家诊所后，如电话中所说，此处并不直接进行干细胞移植手术。只是，可以安排与医师面谈。医师的劝诱，则是“去韩国试试看吧”。2011年8月21日，前往韩国。 第二天，访问了以脂肪干细胞采取、培养、保管为主业的首儿ＲＮＬ生物会社，和本社会长进行了面谈。 会长说：“干细胞移植无法治疗ＡＬＳ，但是可能一年后、两年后或者三年后就有相应治愈方法问世。在这段时间内，为延缓病情发展接受干细胞移植怎么样？”Ｃ先生决定接受治疗。 当日晚间，在同市的一家诊所里，接受了详细的治疗说明后，从肚脐周围取出了脂肪。前后只用了不过15分钟。 按治疗计划，今后，为了脂肪细胞移植，需要培养10亿个细胞，注射地点在日本，所需细胞由ＲＮＬ公司职员用冷藏箱保管送到。 麻烦的是，回国后，找不到可进行干细胞移植的医疗机构。 京都ＢＥＴＥＳＵＤＡ诊所因为事实上并未进行干细胞移植手术，也没有施术的资格。其它的医疗机构表示一次注射需要几万日元。多方寻找后，总算找到了可以便宜点的地方进行注射。 第一次注射是10月1日。用针在腰椎刺入注射5000万个，点滴注射2亿个干细胞。腰椎注射用了15分钟，点滴用了2小时左右。之后一段时间，又继续接受注射。最终的第五次注射是在2012年1月14日。 http://file:///C:/Program%20Files/Tencent/QQ/Users/316651369/Image/m$w%28cw1nujsgoji%28%5Bco6@%5Dq.jpg为防止筋肉衰竭每天努力进行肢体训练的Ｃ先生 可惜，目前为止，感觉不出有治疗效果。为防止筋肉衰竭，周五次努力进行肢体训练。 现在，两手腕都已经明显觉得无力，手已经无法举到头顶上。只能用稍好些的左手扶着右手勉强用勺子进食。着衣和洗脸等日常行为也已经无法正常进行。  脚部情况也开始恶化，特别是右脚明显感觉无力。变成了“跛子”，走路晃来晃去。 我们知道日本再生医疗协会的声明：“请不要轻易接受未经证明（效果）的干细胞移植”。 “但是，对我们来说，其实死期是一直在迫近的，无法因为“不可靠的”、“对患者有安全隐患的”这些理由放弃治疗。如果说“为了发明确定的治疗方法，请让我们用你们的身体试验”，那随时都可以。即使我们没有希望了，为了后来者能够还拥有希望，让我们做什么实验都可以，那些所谓研究者你们明白吗？！” 经Ｃ先生介绍，去韩国采取干细胞回国内进行注射的ＡＬＳ患者还有几位正在紧密计划中。另外，通知Ｃ先生京都这家诊所的那位朋友的女儿，据说在中国接受了ＥＳ细胞移植。   以上，是Ｃ先生系列连载的第四篇，也是最后一篇。ＡＬＳ到底何时能完治，谁也不知道。但是，只要不放弃，就有希望，就有可能，黑夜之后的光是最眩目的，让我们一起等待那道光，那道属于我们的光。  

乐天派

"让我们一起等待那道光，那道属于我们的光"
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