家族式ALS，请进来！

anti-als

我家族式ALS，2014年4月我的家人发现ALS，然后6月完全确认ALS，我感到恐惧在2014年7月9日我发现我右腿有肉跳，大约10天-15天时间我发现右脚走路无力容易累，但是过了一个月在2014年8月初，好了3天（完全恢复）。但是几天后又出现无力持续到12月份，从7月开始到12月肉跳全身不规则，右腿无力，站久了或者走多了就右腿大腿肌肉颤抖。到2014年10月份-11月份感觉右腿明显萎缩。2015年3月份坚持跑步半个月，发现无效。但右腿力量基本恢复，只是感觉肌肉容易累，继续萎缩明显。然后大约在5月份，医生让我张开手掌，我自己发现右手的虎口肌肉比左手明显小，右手感觉萎缩。在2014年8月到2015年8月期间，我睡觉时候经常发现右脚和右手会发麻。特别是2015年8月我基本常常睡觉右手发麻。全身肌肉常常跳动。
现在2017年，我的右腿有力而且力量貌似跟左脚一样。但是右腿小腿和大腿都有萎缩，只是不能确定2014年到2017年萎缩都是2014年发生，还是一直在萎缩。我的右手掌一块肌肉张开明显小于左手同部位。我的右手握洗车的水枪手掌肌肉很快会累，左手握就不会累。然后右腿走楼梯一口气走10-20层，右腿最后会有肉涨的感觉，容易累。休息后恢复比左手和左脚都难恢复。
现在偶尔有不规则肉跳，口中有时含有痰，有时没有。
我感觉家族式ALS，当自己知道ALS遗传性，会被紧张到最后吓出ALS。人每天处在高度紧张中，人体产生大量兴奋物质然后杀死了神经元，最后导致ALS。这是我个人推测，不具权威。
希望大家谈谈ALS经历，还有帮我和你们的情况比较一下。是不是有类似你们之前发病初期的症状。我这3年每天都想到ALS，无法摆脱很难受。很压抑每天。

心灵黑龙江

首先，你家谁生病被确诊。其次，你最好去检查确诊！最后，焦虑，恐惧已经影响了你的生活！

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去医院确诊吧

人定胜天

吓得

妈妈加油苏州

家族通常是指病人上一代也有这个病 就是你父母的上一代
去医院吧

anti-als

人定胜天 发表于 2017-5-9 08:49
吓得

吓了为什么肌肉会萎缩呢？脚会无力呢。你们有吓过，这种反应吗

zhang7354006

anti-als 发表于 2017-5-9 17:21
吓了为什么肌肉会萎缩呢？脚会无力呢。你们有吓过，这种反应吗

你可以去查下焦虑症的症状，可以去医院查下焦虑的数值，焦虑症也会让人四肢无力。我妈两年前被确诊ALS,然后我也跟你一样，我现在还挺健康的，不过也会偶尔感觉无力，是因为压力所致，之前我也去过医院，医生说我可能有轻微焦虑症。 学会坦然面对，就算真的碰到 我们也无能为力，何不好好的生活呢 想那么多干什么。

anti-als

zhang7354006 发表于 2017-6-5 09:25
你可以去查下焦虑症的症状，可以去医院查下焦虑的数值，焦虑症也会让人四肢无力。我妈两年前被确诊ALS,然 ...

我感觉不像是焦虑，因为我右腿和右手有萎缩迹象。我现在自己都六神无主一样，感觉肌肉随时会萎缩。

开心的伙伴

你做肌电图了吗？焦虑也会跳你qq多少！另外你都好几年了，应该不是

anti-als

开心的伙伴 发表于 2017-6-10 00:06
你做肌电图了吗？焦虑也会跳你qq多少！另外你都好几年了，应该不是

2014年5月和2015年年初做过肌电图。都显示正常，但是右手和右脚肌肉确实在萎缩。