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运动神经元病互助家园

运动神经元病互助家园»家园论坛 › 我们在一起 › 真我风采 › [晨雾] › 家园代表与世界渐冻人联盟会主席交流活动
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[所见所闻] 家园代表与世界渐冻人联盟会主席交流活动

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晨雾
  • TA的每日心情
    开心
    2022-7-30 10:37

    • 签到天数: 253 天

    [LV.8]以坛为家I
    发表于 2012-4-12 16:12:39 | 显示全部楼层 |阅读模式
           世界渐冻人联盟会主席一行6人来到北京，访问中国医师协会和“融化渐冻的心”项目办公室，并且在中国参加一系列访问和交流活动。
          运动神经元病互助家园病友代表旱莲草，五龙戏珠，晨雾应中国医师协会“融化渐冻的心”项目办公室的邀请，通过视频与世界渐冻人联盟会主席进行交流，项目部主任黄敏担当翻译介绍了家园代表，转达了家园代表对主席的亲切问候，并且咨询了一些最新als新药研发进展。主席在视频另一端挥手向我们致意，他让我们转达他对中国病友的亲切的问候，并鼓励病友，用微笑让自己快乐每一天，用不屈的精神投入自己喜好的事情，让病情带来的折磨和痛苦会远离你……
         整个视频交流会议40分钟，五龙戏珠代表家园，即兴作诗赠予主席，主席和我们交换了email，结束了这次中国行的首次病友交流活动。 D$NOEUU`J55U@JL]LHXZC55.jpg
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    风清云淡--安徽
  • TA的每日心情
    开心
    2012-8-15 22:01

    • 签到天数: 40 天

    [LV.5]常住居民I
    发表于 2012-4-12 16:29:54 | 显示全部楼层
    快乐每一天:victory:
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    雪茄客
  • TA的每日心情
    奋斗
    2011-12-13 09:53

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2012-4-12 16:30:24 | 显示全部楼层
    本帖最后由 雪茄客 于 2012-4-12 16:35 编辑

    用微笑让自己快乐每一天，用不屈的精神投入自己喜好的事情，让病情带来的折磨和痛苦会远离你

    书记辛苦了，感谢书记为家园所做的一切

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    tiantiangyu
  • TA的每日心情
    难过
    2012-11-17 14:06

    • 签到天数: 151 天

    [LV.7]常住居民III
    发表于 2012-4-12 17:02:52 | 显示全部楼层
    :hug::victory:
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    五龙戏珠
  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-3-10 07:23

    • 签到天数: 813 天

    [LV.10]以坛为家III
    发表于 2012-4-12 17:03:39 | 显示全部楼层
    见面时间虽短暂，
    火热胸怀暖心间，
    诚挚祝福和鼓励，
    信心倍增力无限！    :victory:
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    juew
  • TA的每日心情
    开心
    2019-1-7 22:38

    • 签到天数: 112 天

    [LV.6]常住居民II
    发表于 2012-4-12 17:05:05 | 显示全部楼层
    :victory:用微笑让自己快乐每一天，用不屈的精神投入自己喜好的事情，让病情带来的折磨和痛苦会远离你……抗冻更有信心
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    梦想天堂
  • TA的每日心情
    开心
    2012-9-29 05:02

    • 签到天数: 118 天

    [LV.6]常住居民II
    发表于 2012-4-12 17:05:41 | 显示全部楼层
    感谢书记为家园所做的一切:victory:
    我们一起加油！
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    帆儿
  • TA的每日心情
    开心
    2012-10-10 15:47

    • 签到天数: 75 天

    [LV.6]常住居民II
    发表于 2012-4-12 17:05:57 | 显示全部楼层
    感动渐冻人，感动世界渐冻人，感动渐冻人的不屈的精神！感谢家园，感激书记！:victory::hug:
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    tiantiangyu
  • TA的每日心情
    难过
    2012-11-17 14:06

    • 签到天数: 151 天

    [LV.7]常住居民III
    发表于 2012-4-12 17:06:52 | 显示全部楼层
    我们走出了第一步，将来还会有更大辉煌等待我们
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    风清云淡的苗
  • TA的每日心情
    开心
    2012-9-27 08:36

    • 签到天数: 15 天

    [LV.4]偶尔看看III
    发表于 2012-4-12 17:09:37 | 显示全部楼层
    感动！
    加油！！！渐冻人！
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    思阳
  • TA的每日心情
    衰
    2013-6-19 00:08

    • 签到天数: 166 天

    [LV.7]常住居民III
    发表于 2012-4-12 17:17:38 | 显示全部楼层
    感谢书记为大家所做的一切:hug:书记 辛苦了！
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    好想飞
  • TA的每日心情
    开心
    2012-11-8 08:53

    • 签到天数: 123 天

    [LV.7]常住居民III
    发表于 2012-4-12 17:17:58 | 显示全部楼层
    :lol:victory:
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    忘却
  • TA的每日心情
    开心
    2012-10-19 08:22

    • 签到天数: 186 天

    [LV.7]常住居民III
    发表于 2012-4-12 17:23:42 | 显示全部楼层
    感谢书记为大家做的一切！书记，辛苦了！为了大家一定要保重自己啊:hug:
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    无语1209
  • TA的每日心情
    奋斗
    2012-10-1 10:39

    • 签到天数: 235 天

    [LV.7]常住居民III
    发表于 2012-4-12 17:55:52 | 显示全部楼层
    一起加油，开心 每一天:handshake
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    苏州丽丽
  • TA的每日心情
    郁闷
    2014-8-5 16:33

    • 签到天数: 591 天

    [LV.9]以坛为家II
    发表于 2012-4-12 17:58:51 | 显示全部楼层
    感谢书记、五龙，杨老师为病友所做一切！
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