新人报道

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我于2015年7月的时候严重头晕，还有持续性腿疼发病，后来10月初手麻，胸锁乳突肌肉涨，硬，疼。以为颈椎有问题去做了核磁共振，结果发现脊髓有异常信号，也就是有些脊髓空洞，但是不大，看片子不是很严重。没法治疗，后来逐渐发展浑身疼，身体发紧，特别地难受，身体说不出来的不舒服，左手小手指关节变形，出汗严重异常。看过很多医生，没有人建议我做肌电图，因为我颈椎核磁发现脊髓异常不正常了。所以一般医生都是给我大体检查一下，就结束了。后来身体慢慢好转，不疼了，出汗也不异常了。反正比15年和16年强多了，我自己觉得肌肉有萎缩，强烈要求肌电图，结果还真发现问题了16年12月6日在地方市级别医院做肌电图，上下都做，发现双手第一骨间肌和总伸肌肉有神经源性损害，做肌电图的医生说，不是运动神经元病，因为下肢没有问题，上肢也只局限在手上，与脊髓空洞（变性）位置一致。她说脊髓空洞也可以解释。16年12月11日，我又去做其他全身肌肉的肌电图来排除运动神经元病，没有发现问题，医生不知道我前几天做了双手第一骨间肌和总伸肌肉的肌电图，又重新给我扎了，结果全身肌肉都未见异常。后来拿给医生看，医生说不是运动神经元病，但是解释不清。拿给北医三院的王丽萍，她说没事，即便是这样的结果，脊髓空洞可以解释，损害也没有特别明显，只是一个模棱两可的结果，离着运动神经元病的肌电图还有很遥远的距离，肌电图也不一定准确，让我放松，中山医院的姚晓梨说结果没有什么太严重的问题，有可能是个假的阳性。说我植物神经紊乱，让我抗焦虑。北医三院的鲁明说最大的可能是疑病症和焦虑。我目前生活一切正常，始终没有出现无力现象，几个月前出现过手写字不太灵活的感觉，但是我后来好了，可能是心里觉得害怕，才不灵活。我想明白后，就灵活了。但是睡觉会有手麻，蚁走感。坐着时间久了左手也会麻木。掰手腕可以让一个人的两只手，都没有问题。可以搬动100斤的东西，可以跑百米。可以开车，可以引体向上，但是本身体质不好，做不了两个或者几个。一直(ˇˍˇ） 想～去北京找专家确诊，但是我自己查资料和问医生，我这种情况很可能就是观察，复查。有时候真得觉得活着太难了。工作脱不开身，想去也去不了，特别想去，但是请不下假来。生病了，太难了，希望下一次肌电图检查会有好的结果。真是控制不住自己不去想。我以前一直了解脊髓空洞的病，觉得这个病也很怪，有的人病灶很严重，却临床表现正常，有的人就一丁点，却瘫痪了，甚至丢了性命。北医一院给我看病的神经外科医生说，核磁有问题，很明显了，为什么去做肌电图，说脊髓空洞这个病是个良性病，不必太着急，反正也治不了，另外脊髓空洞肯定引起神经损害的。我真不知道怎么办了，老婆，家人，哎。。。。。。。我看有病友说动不动去北京啊，大医院啊 ，要是那么容易去早就去了。去了就能确诊吗？我看很多例子一看病就是在北京看一个月。。。。。真是耗不起，什么时候瘫痪了再说吧，反正也治不了，能活多久算多久，不能拖累家人。什么动不动就20万，30万的设备，家里没有多少钱，不能自己让全家人活不了，我决定在自己快不行的时候就自杀。。。。。。

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医生说，原因不明空洞，再加上ALS这种情况概率是一百万之一，如果是，那你就属于国内有数的几个人了

分子生物学博士

据我了解，ALS初期的主要特征之一是无力，这一点在你身上没有。另外ALS不会有明显的酸麻通胀等感觉，如果有多数也是患者主观感觉或者同时有其他病症。第三我的理解是脊髓空洞引起的神经损害与广泛的运动神经损伤是两回事。腕管综合征肘管综合症都会表现特定的神经损伤但并非广泛运动神经损伤。再者脊髓空洞多数在发展到一定程度就停止了，所以医生说良性病也不是没道理。所以楼主还是不要有太大压力。