初期病友,爱谈药,谈治疗,他们期待奇迹,就如同彩迷买彩票一样,相信自己能中,相信自己通过治疗吃药而延缓!老病友,尤其病龄超过三年以上的,他们以前有的没吃过药,有的也吃过各种神医神药,没效果!所以他们的建议不吃延缓药!这就形成了观点不一致!这里说的药指的是治疗运动神经元病的延缓药和治疗方法。头疼脑热,便秘,祛痰等药物,胃造漏等解决局部问题的手术,老病友不反对!
为什么老病友劝告新病友别吃药,攒钱护理,买设备呢?
他们属于好心提醒,你吃不吃药和他们无关!分享是美德,所以愿意劝几句,至于听不听,病友自己决定!
其实也有人说,其他绝症也都吃药,尝试治疗,为啥运动神经元病老病友不提倡吃延缓药?因为其他疾病吃药看病花钱就花了,后期不涉及护理费,不用买呼吸机眼控!比如艾滋病,白血病,后期大部分能自理,不用购买设备家庭养病!说白了,其他疾病去世前,病人能自理,不用昂贵的设备!而运动神经元病后期护理费一月几千,设备费用全套二十万吧!你把钱前期都吃药了,以后发展了,你怎么办?出现过不少每月吃力如太四五千的,发展后买不起呼吸机,眼控等设备,最后病人啥样自己联想吧!当然,吃不吃药你自己的权利,但一句话,老病友结合自己经历,不建议新病友用延缓药!
最后,我觉得给你指点的人,给你意见的人,你要懂得珍惜,群里那么多人,大部分是有事才发言,能好言相劝的太少了!自己理解吧!