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运动神经元病互助家园»家园论坛 › 知识普及园 › 病情知识区 › 关于日药依达拉奉
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[ALS相关知识] 关于日药依达拉奉

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淡淡的怀念

该用户从未签到
发表于 2016-12-12 16:42:23 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
各位患者及家属大家好，我爸上周被我们当地医院确诊为运动神经元病，但没具体确认是什么类型。现已预约好北京协和医院李医生，打算再去确诊下。这期间我们都在网上查关于治疗或能延缓病情发展的药品，查到了依达拉奉，想问下有没去日本治疗过ALS的患者，或者吃过这种药的患者，效果怎么样？副作用大不大？如果服用的话，需不需要配合其他药物。谢谢！

点评

妈妈加油苏州
加群三年 天天交流 没见人吃药逆转，理性求医，谢谢  发表于 2016-12-13 11:37
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心灵黑龙江
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    [LV.10]以坛为家III
    发表于 2016-12-12 19:13:49 | 显示全部楼层
    谁说依达拉奉是日本药？自己百度！医院就有，加qq群，你就会不迷茫了！论坛主页有qq群！
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    [LV.10]以坛为家III
    发表于 2016-12-12 19:14:48 | 显示全部楼层
    欢迎加入运动神经元病互助家园QQ群，群号516265539（2群）179615930（满
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    [LV.10]以坛为家III
    发表于 2016-12-12 19:17:01 | 显示全部楼层
    别乱吃药，后期设备护理费很贵，几十万！
    QQ图片20161212191538.jpg
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    小黄的青草地

    该用户从未签到
    发表于 2016-12-12 19:36:06 来自手机 | 显示全部楼层
    我是楼主朋友，我们当然知道国内有依达拉奉注射液。查到日本已经把伊达拉奉作为ALS的治疗药物了，在国内医生也试用过此药，但效果不理想.看到说日本的是改良过的，想看是否哪位病友试过日本原装的治疗ALS的依达拉奉口服药，效果如何
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    小黄的青草地

    该用户从未签到
    发表于 2016-12-12 22:55:52 来自手机 | 显示全部楼层
    心灵用过这款药吗，有效果吗
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    [LV.8]以坛为家I
    发表于 2016-12-14 15:56:32 | 显示全部楼层
    只能说有条件就上，没条件还是不要上。今后花钱的地方太多了，我认为现在阶段设备要比药物好些，国外也有病友，没听说过有效药物~
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