个人一点经历给大家分享，见仁见智，不喜勿喷

武汉猫叔

别人都说，人生永远充满无数的可能性。
我想，有些人的生活是填空题，可以随意发挥，有些人则是选择题，至少还给你几个答案让你参考。而渐冻人患者得病以后的人生，通通都是判断题。
    我父亲于2014年6月发病，于2016年12月去世， 由于是咽喉部位发病，病情进展极快，结合这段时间的求医治疗的经历，有一些经验，也有一些反思，写出来给大家看看，都是个人观点，仅供参考。
     中心思想：生活质量大于一切。
    1，病情确诊之后需不需要找专家继续咨询？否。
渐冻人症治疗困难，确诊技术则基本成熟，专家的作用就是看看你的病历，进一步帮你确诊，治疗方法跟网上的正规宣传资料基本一致，我家里条件尚可，前后想办法见到了全国最顶尖的两位专家，樊和李，结果都是一样，对治疗部分并没什么帮助。
    2，要不要做胃造瘘？分情况，刚发病，身体好，一定做，联系储先生的团队，去上海徐汇，大华做rpg，有条件请医生过来做；后期已经出现明显的瘦弱，进食困难，否。我父亲做的比较晚，人太虚弱，恢复的太慢，导致后期出现诸多问题，建议晚期患者慎重考虑。我觉得早点做个静脉置管，后期从静脉维持一段时间反而更好。
    3，要不要买眼控？是，连支架一起买，个人觉得这个是病人的必需品，沟通必备，不要用头控，迟早要用眼控的，所以直接眼控，上手可能略难，会非常别扭，熟练之后就好了。
    4，要不要买呼吸机？是，同样是中后期要用，可以救命。
    5，要不要吃中药？否，这病只影响神经，不影响智商，如果中医能治，早就拿诺贝尔奖了，吃一些莫名其妙的东西，加重身体负担，毫无意义。社会上骗子又多，身边有些病友被所谓的偏方灵药所骗，损失惨重，对家庭打击非常大。我看论坛上有些朋友一看到别人说这个病是绝症就反感的很，其实内心还是希望有奇迹发生，有神药能救命，心情理解，只能祝福你。
    以下观点偏激，请自行考虑。
    1，要不要吃力如太等主治药物？个人意见，否，我父亲全程吃力如太，现在看来并无效果。这个病很重要的一个特点，就是目前没有特效的对症药，力如太等副作用明显，效果不明，退一步讲，即使有效，吃药以后全身无力，毫无胃口，肝肾负担重，贵的要死，总体弊大于利，其他辅助药物如减少口水，控制焦虑，帮助消化等，还是有必要的，这里只针对主治药物。
    2，所谓的营养神经的针剂要不要用？否，这个东西完全不对症，不是说他营养神经就多少有点用处，就是完全没有用处，只是名字上给你一个错觉而已，病理完全不一样，但是医院一般都会开，一来什么都不开赚不了钱，二来什么都不开显得没治疗过程，这种针剂又贵副作用又大，我家里都是脾气太好了，又相信医生，不好太跟医院闹矛盾，每次真是打针打的受罪，毫无用处，毫无用处。毫无用处！
    3，后期要不要常住重症室，否，重症室对病人的伤害非常大，这个病需要大量的按摩和亲人的陪护沟通，重症室护士再善良负责，也只能按流程办事，两小时给你翻身，一天两次漱口，定时给你换尿布，等等，加上各种必要不必要的抽血检查，各种有必要不必要的插管，昂贵到不能解释的费用，亲人只能通过视频看看病人，病人后期又不能说话，真是肝肠寸断，你说要转移出来，医生又说有风险，里面安全，后来还是强行转了出来，病人后来的日子其实要比里面平和许多。所以除了必要的抢救，能出来尽量出来，越拖越观察越容易发生意外，重症室是紧急抢救的地方，并不适合病人的休养和治疗，血的教训。
     4，病人如果有放弃治疗的想法，要不要尊重？要。病人的痛苦来源于身体和精神两个方面，身体不能动，各种不适及疼痛，精神上对未来的绝望，是家属很难体会的，越是爱家人，越是要尊重病人的选择，病人有求生欲望，砸锅卖铁也要救回来，不想再继续受苦，就听他的，父亲后期多次要求放弃，我和母亲都一次次的安慰，危险期各种输血抢救，现在想起来，应该是对病人的一种爱的伤害。
    5，要不要提前立遗嘱，要。这个问题实际上不涉及财产纠纷，纯粹是出于方便考虑，因为后期病人无法表达，再立遗嘱就很难操作了，我父亲过世后，母亲要继承房子，还要去找父亲双亲的死亡证明，可是我爷爷奶奶过世都几十年，现在去哪里开？实在太麻烦，所以早点立一个，给家人省点麻烦。同理，患病初期就要把各种银行资金转移到亲人的可操作的账户上，不然很多业务只能本人持身份证办理，都不让代办，也是烦的要死。
     我父亲非常的伟大和坚强，全程没有埋怨家人一次，任何问题都是笑着面对，积极配合治疗，有力气的时候坚持理疗和锻炼，可惜病情发展太快，胃瘘做的太晚，在重症室苦苦挣扎了三个多月，最后的日子对病人对家属都十分的煎熬，仔细回想，病人前期的宝贵时光都浪费在无谓的求医试药上，没有好好的交代后事，没有好好陪伴家人，没有好好看看世界，留下很多遗憾，我的想法不一定对，希望对大家有一些参考作用。

猴哥

谢谢分享 值得借鉴

心灵黑龙江

人走了，家属给其他病友他们的感悟，这种精神难得！大部分病人走了直接退群，或群里说一声就退群了，或人走了进群卖设备！向懂的分享，懂得感恩的人点赞！

安安稳稳

感谢爱心家属的分享!

1314

谢谢分享，说的是心里话，实实在在！这病目前没有特效药治疗，所有的治疗方法都无法改变疾病发展的方向，病人与家属天天都在煎熬中面对无奈。

bobocheung2013

从悲傷中仍能总结心得与我們分享感悟，难能可贵！

妈妈加油苏州

感谢分享

sky00100

感谢分享。吃力如太根据个人情况不同而决定，毕竟目前只有这种药可以延缓，目前在吃，没有太多不良反应。

hych1123

谢谢分享！只是作为家属，有时也是知其不可为而为之

871224

我想进群，我爸刚查出来也是这个病，求群号

871224

可以加你微信聊吗？13848112022是我的微信号

mgh1983216

我母亲现在也是这种情况，不过家庭条件不好，内心煎熬，