这一天终于来到了！

五龙戏珠 · 发表于 2012-4-1 07:52:53

   从昨天开始，我这不争气的脖子终于“罢工”了！
   早就知道这一天迟早会来到，脖颈支撑器一年前就备下了。还不错，坚持到现在，也该知足了！坐在电脑前，头抬不起来，怎么也无法打字。看着家园群友的聊天，看着微博里那些慷慨激昂的发言，真想说话，真想写东西，可是......
   “融化渐冻的心”征求我的意见，想选用我的有些诗句推荐给病友，希望我能答应。我是受宠若惊求之不得，我也能帮助到我的病友了！人逢喜事精神爽，这一高兴，无论如何也得写点了。
   想写的东西很多，一时半会还真不知道最应该写的是什么。“渐冻人”受尽磨难痛不欲生地活着，究竟是为什么？难道我们还贪生怕死吗？NO，我们只想在这屈指可数的时光里，再多看看这美丽的世界，多听听那些动人的乐曲和感人的故事，多做做对人、朋友们有益的事情，多写写我们心中的感悟、经历、经验和教训，仅此而已。
   只要我拼搏过，努力过，问心无愧，也就死而无憾了！

梦想天堂 · 发表于 2012-4-1 08:16:16

五龙哥哥:victory:

juew · 发表于 2012-4-1 08:43:19

五龙哥加油，

雨涵 · 发表于 2012-4-1 08:52:09

五龙哥多保重，相信您能挺住！

渐冻之星 · 发表于 2012-4-1 10:16:37

希望楼主别放弃，我在一年前也像这样头低下去就难于抬起，后来还是一直用中药慢慢就又恢复了功能。
大家可能还不认识我吧，我也是一名进行性肌营养不良患者，来自云南曲靖，今年33岁，7岁就患病了，5年前才不能行走的。我一直自学一些中医知识，靠中药与病魔周旋。本想把我所用的药方与病友分享以此的，但我考虑中医非常注重辩证用药，因为肌病病因非常复杂，据我所知每一位病友的身体情况都不会是一样的，我只能建议病友用《四君子汤》保住元气就是控制病情发展的简单方法。情感压抑纠结而导致肝气郁结是此病的催化剂。这就是我的抗病体会，希望对病友们有所帮助。