确诊后应该知道的几件事

心灵黑龙江 · 发表于 2016-11-11 14:07:56

确诊后应该知道的几件事。一是绝症的概念。很不幸运动神经元病是绝症，没有治愈药物目前，只会慢慢发展，最后生活不能自理。二是各路神医。论坛里都有，病友失败的治疗经验。你觉得你相信奇迹能治好就去折腾。三是几种设备。呼吸机，眼动仪，头控，吸痰机，咳痰机，制氧机。因为只要运动病这些仪器早晚用到，家属提前了解到论坛里。四是胃造漏。得了运动病不知道胃造漏啥意思个人觉得很悲哀。五是各类延缓药。利儒挫，力如太一类，理性看待药物。

未知但并不可怕 · 发表于 2016-11-11 20:18:49

我不赞同，首先你得观点是错的。只是目前没有直接有效治疗的方案，但不能叫绝症。
而且总是有人说能治愈的就不是ASL，首先这个说法就是错误的。
他们都叫运动神经元病，ASL并不是特例独行的非常非常特别的存在。
只是目前对于该病发作运行机制等并不了解，共同的因素就是都损害了运动神经元造成各种运动神经元病。
只要有治愈的那么就不能等同于绝症，癌症以前叫绝症现在不是！！！前期甚至中期中后期都有治疗手段。
有人说能治愈的就不是ASL，这是句屁话！谁知道，治愈的人中就ASL？谁告诉他的？谁下的宣判？？？谁！！让他站出来！看看他有没有这个资格！！！
仅仅是一个统称的病，甚至致病原因都不明的病谁就这么斩金截铁的下了所有病患的宣判？？？！！！！谁！他有这个资格吗？？站在全人类的对立面？站在全部病患的对立面？让他站出来！看看他能不能担得起这个责任。
不会用词就别瞎嚷嚷！完全是狗屁~！！！！