我的心态变化，活着就有希望

心灵黑龙江 · 发表于 2016-10-29 09:30:03

我的心态变化。2013.5月肌电图广泛损伤后悲观了一个月。然后去了病友群，认识了老乡大哥。他教了我很多知识，那时候他就胃造瘘眼控仪托比。目前他还健在。当时的我就肉跳，和正常人几乎一样。我那时候了解病情后很恐惧，尤其胃造瘘，呼吸机，气切等词语和病友用呼吸机照片，很害怕。我屏蔽了所有病友群，按正常人生活。2015下半年吞咽出问题，那时候我也讨厌胃造瘘。慢慢病情发展我呼吸不好了。2016.5.月底家属听说上海造瘘团队去辽宁出诊，第二天早上家属和我说啊，问我去不去。让我考虑。当时我哭了，觉得造瘘后自己就完了。哭过后我决定去辽宁做。一切都很顺利。手术后我不敢看漏口，恐惧。慢慢就习惯了，尤其想到自己不会随着病情发展而饿死就庆幸家属英明。造瘘后家属买呼吸机我没啥感觉不恐惧了，就是带几次后才适应。然后买了眼控，上半年二代托比35000，家属要买旧的一万七八，我没让买，心里接受不了自己手残废的现实。下半年买的第三代才两万。/::D/::D目前我没痰用药物干预后。我除了咳痰机护理床外我几乎设备全了。虽然我不幸患病，但万幸我适应了设备，所以我好好的活着呢。有的病友拒绝设备，但随着慢慢病情的发展希望慢慢接受。我的观点是活着就有希望。以上是我心态的改变与大家分享。