日夜的疼痛，拿什么拯救我最爱的爸爸

雨后de彩虹 · 发表于 2012-3-21 21:26:57

偶尔的机会看到这个论坛，觉得好像找到了家庭一样，特别想说说心里话，因为只有你们才会懂，只有真正经历过的人才会知道我们这些家属有多么不容易。刚不久看到晨雾发的那个求助贴，关于疼痛问题的文章我很感触，因为我爸爸现在也是每日每夜的疼，但因为无法表达，我和妈妈也是看在眼里，急在心里啊，爸爸曾经那么坚强的一个男人，现在因为疼痛老是哭，特别是后半夜，哭的心都碎了，妈妈为了不让邻居听到有意见，总是拿毛巾捂着点他的嘴，爸爸就看着我们默默的流泪，谁都无法理解我当时的那种心情，有时候很想让他住院，可是他这样整天喊，我想一般医院也不一定会收，怕影响别的病人，以前给他吃过芬必得，但没什么特别效果，后来怕副作用太大，也不给他用药了。爸爸的手脚都很僵硬，有时候一抽筋，我和妈妈加保姆都拉不开他的手脚，他也是被我们硬拉的疼的直哭，一个晚上都睡不好，睡15分钟左右就开始抽，睡半小时，给他起来椅子上坐1 小时，然后整个晚上就是重复这个过程。实在不知道到底有什么好办法可以减轻这样的苦痛。
爸爸生病到现在两年了，来看望的朋友已经越来越少了，家里的亲戚也越来越少跑我家里的，整个家靠妈妈一个人支撑，我也知道妈妈很累，我是家里的独生女，曾经我觉得自己像公主一样，可是现在，压力也越来越大，真的怕自己有一天撑不下去了，我承认我没有那么勇敢，很多的时候我真的想到死这个字，觉得特别想拧开煤气，让我们都可以得到解脱，可是我知道这样对父母都是不公平的。都说好人有好报，我想爸爸总算是好人，还是妈妈眼里傻傻的烂好人，可是好报呢，真的盼着新药快点出来

五龙戏珠 · 发表于 2012-3-22 06:44:01

渐冻人的疼痛都避免不了，你爸爸似乎特别重，你是个孝顺的女儿，尽到心了，你妈妈也是太辛苦了，问问医生看看，实在不行就得用杜冷丁之类的了！:L

晨雾 · 发表于 2012-3-22 08:45:08

1，你可以服用巴氯芬或者妙钠，如果当地医院没有，我可以让其他病友帮你配点
2，买个按摩床垫200元左右，如果家境困难的话，家园可以免费送你
3，请与群友帆儿，阿柳多交流，会有帮助
4，家园只帮助与病魔抗衡的病友和家属，请打消自杀念头
5，这里都是als病友，方法总比困难多，多学习他人护理知识，分享你的护理心得，我想你爸爸会舒服很多，加油。

帆儿 · 发表于 2012-3-22 09:05:59

你爸爸和我妈妈症状一样，请把你的地址发给我，我给你寄妙纳给爸爸试试看哦，疼痛厉害可以给爸爸吃点扶他捷，奇曼丁，奇曼丁效果好。一定要坚持下去。

明媚的忧伤 · 发表于 2012-3-22 16:05:23

亲爱的孩子，你好，我也是渐冻症患者的家属，看了你的文章，我十分的痛苦和难受，你一定要坚强，你是父母的依靠。这种病我们真的无能为力，只能好好地照顾病人，想开些，祝你平安。

将军 · 发表于 2012-3-22 17:26:31

我也是名四年病史的渐冻人，知道你们的痛苦。坚强再坚强点，好妹妹！！

雨后de彩虹 · 发表于 2012-3-22 21:05:45

真的很感谢大家，昨天晚上也是特别的难过，因为昨天爸爸也痛的特别厉害，我也是边哭边写了这样绝望的一些话，我会继续坚强，坚强的生活下去，照顾好爸爸妈妈，我一定一定不能倒下，谢谢大家了，真的谢谢

梦想天堂 · 发表于 2012-3-22 21:11:18

你是一个懂事又孝顺的小妹妹，我也是一个四年病史的渐冻人家属，这番苦楚感同身受，请你坚强再坚强，我们一起加油！

秋韵 · 发表于 2012-3-23 08:26:15

我也是病人家属，每每看见她疼痛的样子，特别是她睁开一双眼睛，向我求助，而我是那么的无法、无助，我的心比刀绞还难受，现在，我眼里就含着泪而模糊，唉，写不下去了，坚持吧，，，，再见！

老牛 · 发表于 2012-3-23 08:42:53

雨后de彩虹发表于 2012-3-22 21:05 static/image/common/back.gif
真的很感谢大家，昨天晚上也是特别的难过，因为昨天爸爸也痛的特别厉害，我也是边哭边写了这样绝望的一些话 ...

人生若能遇到像你一样孝顺的女儿深感荣幸！真替你爸爸高兴。不清楚你爸爸具体疼痛症状，我是使用拔罐、按摩等方法解决的疼痛问题。

xie · 发表于 2012-3-23 10:04:07

:hug:你是个好孩子，记住晨雾书记告诉你的话。

雨后de彩虹 · 发表于 2012-3-23 17:07:27

恩，我会的，你们大家也一样哦，我们一起努力，一起加油，谁都不要掉队，加油！！

笑了吗 · 发表于 2012-3-23 18:33:01

加油。完全明白这种家属的难受。我爸用拔罐暂时能解决痛的问题。

赫然 · 发表于 2012-3-26 11:19:18

多来群里说说，大家集思广益，办法总会有的！

海的女儿 · 发表于 2012-3-26 19:55:37

你好，看到你爸爸的症状让我想起我的妈妈，他们太像了，我的妈妈也是一个非常坚强的一个人，如今也只剩下了哭泣，你很不容易，一个人和妈妈支撑着这个家，注意身体啊，妹妹，这个家不能再有任何人倒下了，我妈妈也是每日每夜的疼，有时候疼的昏天暗地的，遭的罪只有我们知道，现在我们找了两个保姆，全天24小时的按摩，即使这样妈妈依然还是遭罪，没办法，我们只有坚强起来勇敢面对！

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