照护一位肌萎缩侧索硬化症病患之护理经验．弘光学报54期．

王凤丽

．弘光学报54期．
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＊通讯作者
照护一位肌萎缩侧索硬化症病患之护理经验
王琇霈1 林静娟2 赖秋绒2＊
1中国医药大学附设医院护理师
2弘光科技大学护理系
收到日期：97.5.22　 修订日期：97.8.18　 接受日期：97.8.19
摘要
肌萎缩侧索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis)是一种运动神经元细胞逐渐退化死亡的疾病，
俗称「渐冻人」，临床上以症状支持疗法为主，患者终将会因呼吸衰竭而死亡。本文为照护一位
肌萎缩侧索硬化症病患之护理经验，笔者於95年9月21日至95年9月28日照护此个案，运用Gordon's
十一项功能型态进行评估，发现有「潜在危险性废用症候群」、「言词沟通障碍」、「照顾者角色
紧张」及「无力感」等四项护理问题，针对问题提供适切的护理措施，以提升个案及家属自我照护
的能力，预防合併症的发生，增加非语言的沟通技巧，提供个案及家属身心灵的需求，透过专业医
疗团队的共同照护，让个案在遭受疾病的侵袭时能正向面对，把握自己内在生命的价值！
关键词：肌萎缩侧索硬化症、运动神经元疾病

．照护一位肌萎缩侧索硬化症病患之护理经验．
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一、前言
肌萎缩侧索硬化症是种运动神经元细胞逐渐退化的疾病，患者会逐渐肌肉无力萎缩甚至瘫痪，
最后会因呼吸功能衰竭而导致死亡（罗，2000）。曾有病人描述得了这种病，人就像树木渐渐枯
萎一般，不知道明天会变成什么样子，任何人只要看过这种病人都会对此病產生恐惧心理（王，
2001）。
笔者曾经看过「用爱护冻，让心感动－渐冻人纪录片」，让我觉得震惊不已，很难想像有一种
疾病会使人慢慢地失去所有的运动能力，就像被冰渐渐冻住一样无法动弹，但是他们的思维和感觉
却一点也没有受到损害，就像个清醒的植物人。由於渐冻人目前病因不明，至今只能减缓疾病下滑
的速度，无法有效的治疗，笔者在照护渐冻人个案的过程中，不但增加非语言的沟通能力，也更加
了解此疾病进而提供适当的护理措施，协助病患减缓废用症候群的產生，预防併发症，维持日常生
活的独立性，以达到最佳的调适，透过与个案及家属的接触让我更清楚感受到此疾病对於家庭带来
的衝击，病患容易感到绝望及无力感，对照顾者而言后续的居家照护也是个沉重的负担，因此引发
笔者想更深入了解渐冻人的适当照护方法，以分享此护理经验。
二、文献查证
（一）肌萎缩侧索硬化症之病因与流行病学
肌萎缩侧索硬化症主要是上运动神经元和大脑运动皮质区以及下运动神经元的脊髓侧索和脑干
运动神经核发生退化，会造成渐进式的全身肌肉萎缩，包括肢体、躯干、顏面、舌头、吞嚥肌肉和
呼吸肌肉，但唯一例外的是动眼肌肉（王，2001；Charles & Swash,2001）。根据台大医学院的统计
资料，运动神经元疾病在台湾盛行率大约是每十万人有四人左右，且发生率以男性居多，男与女的
比率为3：2（邱，2001）。
致病原因不明，目前归纳可能相关的因素有：遗传因素、毒性物质、自体免疫、病毒侵犯、
生长激素的缺乏而造成运动神经元的死亡（罗，2000；王，2001）。临床上仅能以Riluzole药物来
减缓运动神经元退化的速度，其常见的副作用有虚弱、噁心、晕眩、肝功能异常及颗粒性白血球减
少，因此治疗方法主要是以症状支持疗法为主（王，2001；Charles & Swash,2001）。
（二）肌萎缩侧索硬化症之发病过程分期与护理
其发病过程是以出现症状分期，以下是探讨各分期症状及护理措施：（渐冻人协会，2006；
王，2001）
1. 症状开始期：随著病程的进展病患日常生活虽然还可自理，但渐渐会出现明显手脚无力，
甚至萎缩，无法自行走路、穿衣、拿碗筷，且言语已稍有表达不清楚情形，经常造成病患
及家属產生情绪上的衝击，沮丧、绝望。因此评估病患的适应程度，提供适切的心理支持
系统是很重要的。
2. 工作困难期：当生理功能持续的退化，使得病患渐渐丧失工作的能力，造成工作职场上的
障碍。根据艾瑞克森的中年心理社会发展理论认为中年期发展顺利的人，在为人处世方

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面，会呈现精力充沛的面貌，个体对人生有满足感，并能看到自己对家庭、社会的贡献；
相反地，若无法化解发展危机，则会呈现颓废迟滞的现象（艾，2002）。病患情绪上的衝
击如沮丧、无力感、无望感，可能来自於认清自己未能达到成年期所定的目标，自我价值
感较低的人，甚至会认为自己所作的事根本微不足道，发觉自己好像不再那么被人需要，
更是加深了心理的落寞、惆悵与失落感。传统的医疗教育让医护人员在面对病患身体不适
及心灵问题时习惯选择帮助病患恢復健康，经常有意或无意忽视死亡的存在，掩盖死亡所
带给病患灵性上的痛苦，纵使有灵性上接触，大多也是藉由神职人员提供宗教上的慰藉，
祈求神的力量来获得永生，然而这些宗教信仰并不能全然解决病患的灵性困扰（曾、杜、
陈，2006），因此医护人员於照护过程中参与病患及家属对「生命的意义与目的、希望的
感觉以及对自己信念」作讨论（杜，2003），让病患明白自己所受的苦能为他人带来生命
的啟发，重审生命存在的价值，重新调整面对世界的态度。
3. 日常生活困难期：因渐进式的全身肌肉萎缩，日常生活的功能渐渐丧失，復健治疗能预防
肌肉无力、萎缩、避免造成关节僵硬、屈曲伸展的困难。但需长期卧床的病患，家属需学
习如何帮助翻身及摆位，使用气垫床及轮椅坐垫，以分散压力预防褥疮，或使用可躺式特
制轮椅加装头靠及可倾斜椅背，以增加舒适性（祝、陈，2006）。当病患丧失语言表达的
能力时，我们更应该鼓励病患透过非语言的沟通方式（如脸部表情或是採用简单「是」
与「否」的问句、字卡、图卡、注音板等）说出内心感受，并提供充分的时间与病患沟
通。目前也可透过电脑辅具，运用眼控沟通系统、多功能沟通版面设计软体与各式特殊滑
鼠等让病患更能多元地与人沟通（渐冻人协会，2006）。
4. 吞嚥困难期：至於吞嚥能力下降，病患特别需要水分及营养的提供，食物的选择与烹煮需
以软质、流质为主，以少量多餐进食，并给予充分的时间缓慢进食。若病患无法吞嚥时可
採用鼻胃管、胃造口或十二指肠造口灌食来补充营养（王，2001）。避免因摄食不足造成
营养不良，必要时可与营养师讨论以调整饮食种类、热量需求。
5. 呼吸困难期：到了疾病末期容易因呼吸肌无力，呼吸中枢驱动力改变造成肺泡换气不
足（姜、谢，2000）。病患口水分泌物多、有痰咳不出，因此协助採侧卧以利引流口水或
採高坐卧以促进肺扩张。教导正确扣击及无菌技术抽痰之技巧，以预防吸入性肺炎，甚
至为防呼吸衰竭，医师会建议以气管内插管或做气管造口的长期计画（王，2001；Chio et
al.,2003）。
（三）照顾者角色紧张与护理
肌萎缩侧索硬化症会造成家庭功能角色的改变，经常造成主要照顾者负荷；提供生病或失能家
人的照顾，可能限制照顾者个人的生活、社会活动、现有的工作以及工作机会，这些限制加上照顾
者生理、心理及经济上的衝击，会產生一个非常具有压力的环境，特别是情绪上的紧张，几乎所有
的照顾者都有经验到某种程度的沮丧及无力感。由於社会文化规范下，除了照顾者角色外还必须扮
演许多不同角色，当这些社会角色的需求与其照顾的责任產生衝突时，即可能造成角色的紧张感，
亦即对照顾角色义务的完成感到困难，若无法获得适当缓解易造成角色崩溃的现象。常见症状包
括：生理上，出现头晕、头痛、胃痛、血压高、体重上升或下降、掉头发、失眠、易惊醒等；心理

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及情绪方面，脾气变坏、心烦气躁、常常哭泣难以控制、轻生、不知如何转移似无止境的压力；在
社交互动方面，对一般的休閒活动没兴趣、不再与原本亲近的人连繫、无法接受他人协助等。护理
人员须以尊敬、重视之心对待接受照护者，鼓励说出感觉与需要，持续性的关怀、有效的心理支持
及陪伴，强化其适应性因应技巧；提供社会有效资源讯息，例如喘息服务、支持团体、社会福利申
请（重大伤病、残障手册）、辅具申请补助、外藉看护申请等及居家护理师转介，以减轻其心理、
社交、经济负荷。
参、个案简介
一、基本资料
黄先生61岁已婚，大学毕业，是个虔诚的基督教教徒，曾在埔里开牙医诊所执业，现已歇业。
育有一子两女，长子在台北工作，次女已成家立业，么女正在唸书，与孩子间的互动良好，妻子为
主要照顾者。个案之父母及岳父母皆已老死，岳母患有高血压之外，其他成员健康情形良好。
二、过去病史
个案於75年因跌倒造成右髖骨骨折行内固定，但并无影响生活及其活动。85至86年间六续发现
有高血压及第二型糖尿病，有规则服药控制，92年在北荣的检查下诊断个案患有肌萎缩侧索硬化症
后开始长期服药治疗，92至95年间曾因吸入性肺炎住院。
三、求医治疗经过
个案发烧近一周约37.8℃~38.5℃，至埔里基督教医院住院治疗，因病情未改善，经家人讨论后
转至医学中心就诊。由於个案发烧38.7℃且血氧浓度降至50%，故予以插气管内管后转入加护病房
照护，於95年9月12日顺利拔管，病况稳定后，95年9月20日转入病房，笔者於95年9月21日至9月28
日照护此个案。
四、护理评估
笔者採用Gordon's十一项功能型态进行评估，经由直接护理、观察及与个案家属会谈收集资
料，并针对个案之需要提供适切的护理计画。
（一）健康认知与健康处理型态
个案生活规律，无抽烟及喝酒的习惯，十年前发现有高血压及第二型糖尿病，有规则服药，

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平日案妻会协助监测血压及血糖，若有不适症状会求医治疗。个案因肢体无力，案妻曾带个案至多
家医院求诊，情况未见改善，直到三年前确诊为肌萎缩侧索硬化症，案妻曾尝试坊间的民俗疗法，
并在医师的建议下专心接受西医治疗并开始进行復健。此次住院期间，案妻要求中医合併治疗，个
案都能配合中药的服用，并於95年9月27日会诊居家护理师了解辅具设备需求及长期照护之相关事
项。
（二）营养与代谢型态
个案身高175公分，体重42公斤，理想体重为58.5至71.5公斤，因长期卧床故一天所需总热量为
2022大卡。平日在家由口进食，无偏食情形，三餐皆採流质饮食，案妻会将一碗饭及配菜用果汁机
打成泥后协助餵食，此次住院使用鼻胃管灌食，并於95年9月27日行经皮内视镜胃造口术后开始由
胃造口灌食，住院期间经由营养师调配每日糖尿病管灌饮食2000大卡，蛋白质80克、高渣，一天六
餐，灌食前予以反抽已消化食物量大多少於30c.c.。95年9月23日Hb 11.7gm/dl、Albumin 3.5 %，其
他电解质均属正常范围。个案外观显消瘦、无四肢水肿情形，皮肤稍显乾涩且无压疮情形。
（三）排泄型态
个案平日在家可经由协助至马桶上排便，大小便可自解，每两天解便一次，住院后为方便照
顾都是包尿布及尿壶交替使用，每日尿量约1200c.c.，呈黄色清澈，於95年9月27日尿液检验报告正
常，住院期间触诊腹部柔软，肠蠕动约每分钟14次，有软便药MgO 两颗口服三餐饭后及Bisacodyl
两颗口服睡前使用，皆能顺利排便，量中，多呈咖啡色成形软便。
（四）活动与运动型态
个案胸部外观正常，呼吸速率约每分钟22次，多採腹式呼吸及无效性咳嗽，呼吸时可听见喉咙
有明显痰音，听诊呼吸音呈啰音，痰液呈黄稀、量多，个案能配合呼吸治疗师执行胸腔物理治疗，
95年9月22日胸部放射线检查显示双侧下肺有浸润情形，住院期间个案使用氧气鼻导管 3 L/min，血
氧浓度可维持在94-97%，四肢末梢温暖，无发紺情形。
个案长期卧床，住院期间四肢肌力皆1+，经巴氏量表评估为五分，为极重度失能，日常生活无
法自理。护理人员及案妻会协助个案身体沐浴及更换衣物，95年9月24日开始行復健运动，每周五
次，每次20分钟，復健师可协助被动运动（如伸展、屈曲等），案妻白天也会协助按摩四肢肢体，
个案四肢无力但无僵直挛缩情形。显示个案有潜在危险性废用症候群之护理问题。
（五）睡眠与休息型态
个案平日通常十点钟就寝，大约七点起床，有午睡的习惯，每日夜眠约9小时，睡眠品质尚
可。住院期间个案住健保房且靠近厕所，休息时容易被打扰，因此案妻会将隔帘拉起减少干扰，个
案显得疲倦，日间常小睡闭目休息，无日夜颠倒情形，没有使用安眠药辅助睡眠，可维持足够睡眠
约6-7小时，个案没有明显的黑眼圈，白天亦无打哈欠情形。
（六）认知与感受型态
个案意识清楚，呈现构音困难、流口水情形，无法用语言沟通，照护期间个案皆能用眼球转动
的方式进行沟通，能配合医护人员之指示。但案妻表示个案没办法用语言表达，因此当个案不理睬
时就不知道他要表达什么。个案因糖尿病而导致双眼模糊，无重听情形，对於疼痛有感觉，予以操
作侵入性治疗如抽痰时有皱眉甚至流泪情形。显示个案有言词沟通障碍之护理问题。

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（七）自我感受与自我概念型态
个案发病前是个牙医师，与病患关系良好，发病后最难接受的是无法继续执业。随著肢体无力
情形日趋严重，渐渐无法独立完成日常生活，挫折感越来越大，因此根据艾瑞克森的中年心理社会
发展理论发现个案面对疾病所带来的肢体退化呈现颓废迟滞的现象。在神父、教友的鼓励以及家人
的陪伴下，经过一番挣扎，个案现能了解自己所患的疾病，但住院期间显得较沉默，偶有愁眉深锁
情形，对於护理人员施行治疗措施如抽痰时，个案虽无抗拒之反应，但显得较为被动，显示个案因
缺乏对疾病的控制感而有无力感之问题。
（八）角色与关系型态
个案是个开朗乐观、好客、与人互动良好的人，住院期间经常有教友及医学界的朋友前来探
视，住院期间能顺从护理人员的照护。小女儿则会利用晚上帮忙照顾个案，另外假日时大儿子与二
女儿也会前往探视个案，当儿女来探望时，个案会显得精神奕奕且特别开心，偶尔会看到个案张开
嘴巴呵呵大笑，家人间相处融洽，与孩子间的互动良好。案妻为主要照顾者，经常显得紧张，且半
夜经常起来诊视个案，住院期间曾经多次询问有关个案之辅具设备的需求及长期照护的注意事项之
相关问题，显示有照顾者角色紧张之问题。
（九）性与生殖型态
个案61岁男性，育有一子两女。住院期间案妻总是坐在陪客椅上，紧握个案的手，说些鼓励个
案的话，如「你要加油喔！我们都很爱你！」，可看出夫妻两人关系亲密。照护期间案妻每日会协
助个案擦澡及处理排泄物，个案生殖系统外观正常无异味。
（十）因应与压力耐受型态
案妻表示在个案确定疾病诊断当下就很坦白的告诉个案，发病初期个案最不能接受的就是无法
再继续执业，曾经感到沮丧且悲伤地说：「我还想继续当牙医师。」面对歇业后的生活，个案也经
歷过否认、愤怒、绝望的过程，但随著病程缓慢地进行，案妻选择退休以全心照顾及陪伴个案，并
透过主的力量，藉由祷告、教友的鼓励，让个案有更多的管道处理情绪，因此个案没有变得意志消
沉，这也让案妻感到十分欣慰。目前个案及家属都已经準备好面对疾病的进展，也了解此疾病对生
命的威胁，现在尽全力让个案舒适，专心休养。
（十一）价值与信念型态
个案为虔诚的基督徒，床旁有圣经读本，住院期间案妻会於床边拨放教会录制的录音带或朗读
圣经内容，并经常安慰个案天主很爱他，个案发病前喜欢到教会，发病后轮椅成了代步工具，在教
会时个案就情绪高昂。
案妻表示对於疾病可能造成的呼吸衰竭都能接受面对，曾问过个案「若有一天紧急必须插气管
内管急救时，个案是否要急救？」，当时个案表示「不要。」住院期间因急性缺氧性呼吸衰竭，因
此在紧急的情况下还是急救了，在个案清醒后能欣然接受家人的决定。
五、护理计划
综合上述的评估，个案有「潜在危险性废用症候群」、「言词沟通障碍」、「照顾者角色紧
张」及「无力感」之护理问题，笔者针对问题拟定护理计画，以增加照顾者对疾病照护的认知，预

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防合併症，让个案於住院期间能拥有最完整的护理照护。
（一） 护理问题：『潜在危险性废用症候群』／.与疾病造成肢体无力及呼吸肌无力导致无效性咳嗽
且气管分泌物增加有关。
主客观资料护理目标护理措施评值
S：
1.「他四肢都不能活动，我能为他做些什么？」
2 . 「他的痰很多，都没办法咳出来，帮他拍痰后，能不能帮他抽痰？」
O：
1.住院期间皆卧床，且日常生活需他人协助，无法自行翻身。
2 . 四肢肌力皆1+。巴氏量表评估为五分，为极重度失能。
3.9月22日胸部放射线检查：双下肺浸润。
4 . 多採腹式呼吸，听诊呼吸音呈啰音，痰液黄稀量多。
5 . 氧气鼻导管3L/min使用，血氧浓度维持在94-97%。
6.95年9月24日开始行復健运动， 每周五次每次20 分钟。
7.患有肌萎缩侧索硬化症。短期目标95年9月23 日前能维持足够的换气与氧合情形， 且能正确执行抬腿及关节转动等至少两项被动之全关节运动。长期目标出院前个案无肌肉挛缩、关节僵直情形。照顾者能正确执行无菌抽痰技术， 并正确说出两项注意事项。
1.与呼吸治疗师讨论个案病情，并於每日三班交班时，评估呼吸型态、次数及痰液的性质，监测血氧浓度。
2.与復健师共同指导床上被动关节运动之技巧与方法，协助关节伸展与屈曲，并於三班评估个案活动程度及肌力，观察四肢末梢血循并纪录之。
3.指导正确翻身移位技巧，将膝盖屈曲， 背部利用枕头支撑，以协助翻身，轮流向左侧卧、右侧卧然后平躺，并纪录於翻身纪录单。
4.协助侧躺，将脚抬高45公分，引流双下
叶之痰液，利用杯状扣击，避开胸骨及
脊椎部位，由下往上扣击，每次十五分
钟，以促进痰液排出。并教导於灌食前
一小时或灌食后两个小时协助胸腔物理
治疗，预防吸入性肺炎。
5.必要时予以协助抽痰维持呼吸道通畅，
并卫教照顾者无菌抽痰技术的步骤及注
意事项，指导及监测抽痰技术之正确
性。抽痰前后给予100%氧气1分钟。
6.与照顾者讨论復建计画，决定於每日早
晚灌食后2小时，协助被动关节运动15分
钟，并回覆示教。
7.提供环境安全措施，确实将床栏拉起，
固定床轮，保持室内明亮，清除床边会
造成跌倒之障碍物。
8.95年9月27日会诊居家护理师讨论居家
抽谈设备、辅具需要及管路照护等相关
事宜，提供转介长期照护之资讯，安排
居家復健师相关服务。
95年9月23日个案呼吸平
顺，呼吸次数22次／分，
SPO2：93%。偶有咳嗽情
形，但痰液仍无法有效咳
出。现四肢末梢温暖，无
发紺情形。案妻能协助个
案执行抬腿运动，并协助
上肢伸展及关节转动，予
以示教时，案妻可正确执
行。
95年9月27日个案皆卧床
休息， 四肢肌力皆1+，
四肢显得消瘦、无力，但
无肌肉萎缩及关节僵直情
形。现氧气鼻导管3L/min
使用， 血氧浓度维持在
96%，案妻能正确说出抽
痰压力为120 mmHg至150
mmHg，於灌食前执行抽
痰技术，抽痰过程中能先
抽鼻子再抽嘴巴，不会以
螺旋地旋转抽痰管。
95年10月20日利用电访了
解目前居家抽痰及氧气设
备已齐全，个案现仍长时
间卧床，案妻在家能协助
每日约早上十点及晚上八
点协助復健运动。

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（二）护理问题：言词沟通障碍／.与疾病导致构音困难，未提供非语言沟通方式有关。
主客观资料护理目标护理措施评值
S：
1.「他没办法用
语言表达，因此
当他不理睬时就
不知道他要表达
什么了！」
O：
1.个案呈现构音
困难、流口水情
形。
2.个案很少与人
沟通，大多使用
眼球转动的方式
沟通。
3.未提供其他非
语言之沟通方式
与个案沟通。
短期目标
9月25日前
照顾者能
主动说出
两项非语
言之沟通
方式。
长期目标
出院前个
案能运用
非语言之
沟通技巧
传达讯息
。
1.与个案沟通时正面地眼神接触，
并且运用「是」与「否」的问题来询问
个案。
2.提供字卡及图卡，建立简单易懂的沟通
模式，以达有效的沟通。
3.制作注音板，配合眨眼的方式拼字，并
鼓励个案表达讯息。
4.提供个案足够的时间来传达讯息，并给
予正向的鼓励。
5.避免吵杂的环境，以免阻碍沟通，与个
案沟通保持音量适中，音调平稳，不急
躁的态度。
6.主动告知照顾者可申请辅助性器具（如
眼控沟通系统、多功能沟通版面设计软
体与各式特殊滑鼠等电脑辅具），以建
立更有效的沟通方式。
7.建议转介语言治疗师做进一步的復健计
画。
9 5 年9 月2 5 日案妻能平
视地与个案交谈， 并运
用「是」与「否」的方式
与个案沟通，例如案妻询
问个案「要不要抽痰，要
的话看右边？」，此时个
案的眼神看右边。主护亦
能运用抽痰之图卡与个案
沟通。
95年9月28日与案妻讨论
制作注音板之目的，并教
导个案运用眨眼方式拼字
达到沟通的效果，但个案
目前仍不习惯注音板之使
用，因此还是以图卡和眼
球转动为主要的非语言沟
通。

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（三） 护理问题：『照顾者角色紧张』／与疾病造成肢体无力而无法执行基本的健康维护措施及照
顾者缺乏出院回家所需之资源及设备有关。
主客观资料护理目标护理措施护理评值
S：
案妻：「他活动
能力渐渐丧失，
回家之后是否需
要哪些设备辅
助，我可以为他
做些什么？」
O：
1.住院期间皆由
案妻协助灌食、
穿衣、沐浴、翻
身等日常生活。
2 . 案妻显得焦
虑，偶有皱眉情
形，且经常主动
询问照护相关问
题。
3.案妻经常会半
夜起来诊视个案
是否有需求。
短期目标
9 月2 7 日
前照顾者
能学会及
正确执行
基本照护
技巧， 如
灌食、清
洁、翻身
及胃造口
之照护…
等。
长期目标
出院后电
访照顾
者， 表示
可适应居
家照护生
活。
1.倾听并鼓励照顾者说出心理压力，并予
以心理支持与陪伴。
2.藉由照护的过程与照顾者讨论出院后照
护之计画，包括居家照护、喘息服务、
辅具补助、渐冻人协会等相关资讯，并
鼓励照顾者能主动提出疑问。
3.确认照顾者正确照护技巧及注意事项，
包括灌食、清洁、翻身、扣击、抽痰及
胃造口护理，并予以回覆示教。
4.对於照顾者能正确执行照护技巧时，能
给予正向的鼓励。
5.主动提供照顾者病房联络电话，并能於
出院时提供出院照护指导，以提供更完
整的照护服务。
6.提供社会福利资源，如重大伤病之申
请、医疗费用减免、辅具资源辅助等，
并鼓励参与渐冻人协会。
7.95年9月27日会诊居家护理师，讨论居
家抽谈设备、辅具需要及管路照护…等
相关事宜，协助出院準备服务。
95年9月27日个案於住院
期间无异味，经居家护理
师收案后，案妻能了解出
院后需备抽痰机，并加强
扣击、抽痰及翻身之技
巧，现能协助擦澡及更换
衣物，予以示教时，案妻
可正确利用枕头协助个案
翻身，并协助由胃造口灌
食，灌食步骤正确，并於
灌食前协助抽痰，灌食后
则能维持半坐卧至少一小
时。但对於反抽之量与质
的判定表示不会拿捏。
95年10月20日电访中案妻
表示回埔里家中自行照
顾，个案目前情况稳定，
虽然居家设备仍未齐全，
但个案返家后精神还不
错，在熟悉的环境中也较
没有压力。

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（四）护理问题：『无力感』／与疾病导致生理情况恶化及失去控制肢体活动有关。
主客观资料护理目标护理措施评值
S：
案妻：「发病初
期他最不能接受
的就是无法再继
续执业，曾经感
到沮丧。」
O：
1.住院期间显得
较沉默，偶有愁
眉深锁情形。
2.对於护理人员
施行治疗措施，
个案虽无抗拒之
反应，但显得较
为被动。
短期目标
9月26日前
个案能增
加对肢体
活动的控
制感。
长期目标
出院前能
运用一项
策略减少
个案无力
感。
1.提供疾病及治疗相关的资讯，加强个案
对疾病的了解。
2.提供字卡、图卡或运用注音板的沟通方
式让个案表达自我的感受。
3.选择适合的辅助器具，如运用抽痰设备
协助刷牙漱口，增加自我照顾的能力。
4.提供支持系统，如家人、朋友或护理人
员的陪伴，使个案在日常生活中持续扮
演重要的角色。
5.减缓个案身体的不适，提供舒适的环
境，以减少体力的消耗。
6.藉由宗教信仰的力量，如圣经朗诵、诗
歌吟唱或教友的祈祷、传福音等提供心
灵寄託。
7.鼓励参与渐冻人协会，经由同儕团体的
交流，获得更多的支持。
95年9月26日予以协助翻
身时，个案能配合肢体活
动，但仍显被动，表情显
淡漠。
9 5 年9 月2 8 日询问个
案「是否对於住院期间几
乎卧床感到无力感？是的
话看右边。」，此时个案
眼神看右边。案妻能持续
协助个案復健治疗，减缓
肢体僵直、挛缩情形。
95年10月20日电访中案表
示了解渐冻人协会之讯
息，日后再慢慢考虑是否
加入协会。
四、结论与讨论
由於肌萎缩侧索硬化症造成生理功能缓慢地退化，经常导致个案及家属对疾病无法控制的感
受，於照护期间与家属一起改善潜在危险性废用症候群、言词沟通障碍、照顾者角色紧张及无力感
之护理问题，主动提供呼吸、復健、营养、居家护理之医疗支援，透过卫教协助个案及家属於出院
前学会居家自我照护之技巧，不仅改善个案身体不适症状，也促进个案治疗决策的自主性，增加治
疗动机，配合出院準备服务转介后续照护諮询管道，让个案及家属拥有完整且持续性的照护。於个
案出院后，曾利用电访了解居家照护情形，案妻表示目前适应的还不错，已向南投县政府申请辅具
设备之补助，且考虑申请外佣协助照顾个案。
由於个案对於非语言沟通大多运用「是」与「否」加上眼球转动的方式进行，因此许多资讯仍
由案妻口中得知，无法更深入探讨个案心理及灵性方面的需求，透过此次照护的经验让我更了解肌
萎缩侧索硬化症个案及家属之需求，也尝试运用不同的非语言沟通方式与个案交流。临床工作我们
往往著重在恢復病患生理健康，而忽略更多心理层面的照护，这都是我需要再更努力的部分，毕竟
健全的灵性态度可减少病患遭受到心理衝击，进而减低生命中期的绝望，让病患在生命的末期能获
得有品质、有尊严的全人照护。

．弘光学报54期．
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五、参考文献
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．照护一位肌萎缩侧索硬化症病患之护理经验．
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*Corresponding author
Nursing Experience of Caring an Amyotrophic Lateral
Sclerosis Patient
Hsiu-Pei Wang1 Chiu-Chuan Lin2 Rong-Chiu Lai2*
1China Medical University Hospital
2Nursing Department of Hungkuang University
Received 22 May 2008 ; accepted 19 August 2008
Abstract
Amyotrophic lateral sclerosis, or Lou Gehrig’s disease, is a kind of disease which causes motor
neurons to degenerate. Currently, the cause has not yet be discovered, we could only use Riluzole medicine
to slow down the losing of the muscle’s strength. The clinical treatment is the supportive therapy. The
patient would eventually die of respiratory failure. This article is about the experience of caring an
amyotrophic lateral sclerosis patient. During the nursing process, the data is record by using Gordon’s
assessment tools for health patterns.
The finding showed that the cases problems are risk for disuse syndrome, verbal and communication
disorder, distrait of caregiver and powerlessness. Focusing on the problems. We provided suitable nursing
step, to elevate the case and the relative’s self caring ability, prevent complications to occur, to improve the
skill of non-verbal communication and to satisfy the patient and the relatives physical and mental needs.
Through the card from professional health care team, the patient could face the disease positively and
cherish the value of life.
Key words: Amyotrophic lateral sclerosis, motor neurons disease


清醒

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