确诊患者怎么治疗？

pierce58 · 发表于 2016-9-14 00:35:01

确诊。想去长沙或者北京、武汉看看医生，有什么推荐？治疗手段是什么？费用呢？重点是：治疗手段和费用。。。。

虽然没有效果，延缓病情发展而已，但心有不甘。

望大神解惑。谢谢！

pierce58 · 发表于 2016-9-14 00:53:28

pierce58 · 发表于 2016-9-14 01:16:22

有大神说一说吗？

妈妈加油苏州 · 发表于 2016-9-14 06:31:26

确诊了别折腾，没有有效药物，加群讨论，论坛多学习

安安稳稳 · 发表于 2016-9-14 09:10:00

诊断书的医嘱怎么写的?面对现实!认真了解这病预后,才会少走弯路!

patrick73b · 发表于 2016-9-14 21:21:33

也可能有例外，我就斗了4年半了，最近找到证据快翻案了。
看过华山医院近10位专家，都很肯定MND。只有赵教授说成人SMA。
我的症状与四种分型都不符，而且舌肌是干扰相，咬肌说话吞咽四年多了还是正常，肌电图显示前角损伤。
其实新确诊的最大的希望无非是误诊，不过推翻诊断医生是要证据的。有时间多学习诊断标准，多研究。我拿了CT，MRA报告一年多，居然从来没有想过那么多医生都看错了。等我用Amide一处理，当时惊呆了。
准备
1. 病史资料清楚的电子档
2. 可信的检查报告，比如华山医院的肌电图
3. 上好大夫网去找高人网络付费咨询，60元3次，几百元的也有，总归快捷经济，比你四处跑好太多。

当然发现不了证据，或者很典型就可以安天命，做该做的事，生活还要继续。
坚强！！！

pierce58 · 发表于 2016-9-16 01:01:43

需要怎么治疗？

≧亚亚≦ · 发表于 2016-9-16 08:03:21

坦然待之。淡定人生，精心调养，好心情才是真正的“延缓”药

ayfeiyu · 发表于 2016-9-24 14:42:45

patrick73b 发表于 2016-9-14 21:21
也可能有例外，我就斗了4年半了，最近找到证据快翻案了。
看过华山医院近10位专家，都很肯定MND。只有赵教 ...

你是什么症状？

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