家园将参与99公益日“一起捐”活动

家园发布

家园将参与99公益日“一起捐”活动

   经过严格的筛选和审核，上海运动神经元病互助家园顺利获得参与腾讯99公益日活动的资格。家园将首次以未注册罕见病机构的身份，借助病痛挑战基金会和灵山基金会搭建的“一起捐”活动平台，为渐冻人沟通辅具支持项目进行筹款。

一、活动简介

1 99公益日：“99公益日”是由腾讯公益联合数百家公益组织、知名企业、明星名人、顶级创意传播机构共同发起的一年一度全民公益活动。在本次活动中发起募捐的线上公益项目，将有机会在9月7、8、9日三天，获得腾讯不定比例的配捐善款。

2 “一起捐”计划：为拥有优质公益项目、项目设计完善、尚没有资格参加“99公益日”的罕见病组织、团体，病痛挑战基金会与公募平台灵山基金会合作，发起相关筹款项目。9月7日当天，灵山基金会将总共放出99万元的配捐金额，而下属所有公益组织获得的公众捐款进行1:1配捐（即网友捐款1元，则灵山基金会也捐款1元）。

二、家园项目介绍

1 受益对象：10名在病友QQ群热心帮助病友，但他们或他们的家人因病失语，手已经（或即将）被“冻住”的运动神经元病患者

2 项目简介：购买10套眼控设备（包含电脑、支架、拓比沟通软件、拓比眼控仪），帮助10名符合条件的运动神经元病患者，让他们恢复与家人的正常沟通交流，随心所欲的表达自己的需求和想法，提高生存质量。除此之外，还可以让他们通过眼控电脑，重返久违的网络帮助病友。甚至可以重新经营网店、进行文字创作、写抗冻心得，为其他病友树立良好的榜样，增强生存下去的信心和勇气。
3 项目计划：

1）“一起捐”活动结束后，根据实际所得善款总和，决定实际购买眼控设备数量。

2）公开发布招标信息，公布招标物品名称、截止时间、评标标准、评标人产生办法。

3）在运动神经元病互助家园自媒体平台（论坛、QQ群、微信公众号、官方微博）及合作媒体平台公布中标信息及项目内容，发布项目信息，接受并审核申请。

4)审核结束后，公布首批受捐者名单，接受社会各界共同监督；发布平台包括但不限于：家园微博、微信，兄弟组织微博微信，病友转发。

5）家园管理代表组织制定相应获捐的眼控设备管理办法，明确该批设备所有权归集体所有（如上海渐冻人公益机构注册成功，则设备所有权归属该机构），确保设备回收，最大限度循环利用设备。

6）安排监督设备技术人员，展开线下仪器设备上门安装、调试服务，确保眼控设备得到最有效的利用。同时，建立病友、家属、商家技术人员组成的QQ群，以及时解决设备使用中的问题，交流设备使用经验。

三、活动说明

1 活动正式开始后，家园会在第一时间公布活动链接，请广大病友及家属帮忙在各社交平台上转发，呼吁更多的社会爱心人士进行捐款。如有意捐款给家园项目，请于支付前务必确认团体名称为“上海运动神经元病互助家园”

2 受支付方式的限制，捐款只能通过微信支付进行，因此，能在微信好友及朋友圈中转发效果最佳

3 由于活动前三天，特别是9月7日当天，会获得腾讯及灵山基金会的配捐善款，因此请大家尽量在这三天传播本次活动信息

4 本次活动结束后，家园将面向全体家园论坛注册的家属及病友开放申请，并及时公布获赠人信息

5 家园承诺，及时公开所有项目进行流程及钱款去向，接受社会各界监督

上海运动神经元病互助家园

2016年9月2日

猴哥

微信支付有局限性 可以考虑公开家园公益账号 没有微信但是想参与捐款的成员可以用另外一种方式参与

猴哥

比如通过支付宝跟银行卡捐款

天使的泪

祝福我们的家园

朱朱

没微信，支付宝可以不

家园发布

朱朱 发表于 2016-9-2 10:36
没微信，支付宝可以不

您好，由于是腾讯发起的活动，因此只支持微信支付。转发分享也是一种力量，感谢您的参与

轻松依旧

雨涵

≧亚亚≦

紫梦

大力支持，积极参与。

琉璃瓶

支持。

yuelian

bobocheung2013

支持就是力量

东方客

大爱无疆   积极参与

碧螺春

大爱无疆   积极参与  爱之火炬  延续不息