-一个渐冻人的自述（2）

蓝梦 · 发表于 2012-2-29 22:18:31

本帖最后由蓝梦于 2012-2-29 22:29 编辑

我的健康生活-一个渐冻人的自述

（接上篇1）这许多年来我是以一个健康人的姿态生活的，但不能不承认我的生活习惯大异于常人。
   第一个大异之处是酒。大量饮酒是1985年开始的，起因是医生告诉我说，酒可以舒筋活血，你可适当喝点酒。结果越喝越凶，原因是我喝酒从来不会感觉头痛，许多时候不知不觉就喝高了，喝醉是常有的事。很离奇的是，早几年，酒喝高了浓痰特多，大概是那时候喝的大多是低档酒，品质不怎么好，伤肺。进了郎酒厂，负责销售公司办公室工作，每天要接待不少南来北往的客人，酒肯定喝得不少，只是喝的都是国家级的名优酒。直到1994年，我才突然发现，浓痰很少了！
   第二个大异之处是辣椒。四川人吃辣椒全国驰名，川南尤其厉害，而我的家乡更称翘楚，而我，则是家乡的“辣椒王”。这么多年来，我没有遇到过吃辣椒比我厉害的人物，1998年到云南看世博会，云南的那种“小米辣”，同行的人吃一个辣得泪水长流，我一口气吃下去10来个。
   第三个大异之处是肥肉。大概小时候被每个月一斤肉的计划馋得太苦，参加工作之后一直不忌口，尤其喜欢肥肉。我们那地方有一种吃法叫“团（音tuo,二声）子肉”，把肥肉切成团子，和萝卜一起炖了，蘸上辣椒吃。92年我闹了一个笑话：那时我还是个单身汉，和三哥一起开生活。那天早上三哥去买了两斤半二刀肉，回去炖了一锅，偏偏有朋友找他有事，刚炖上他就出去了。中午我回去，那一锅“团子肉”炖得恰到好处，我一个人吃得那个美哟，当真是嘴角流油。下午三哥和他的朋友回来，说是炖了一锅团子肉，邀请朋友共进晚餐，没想到锅里除了萝卜和汤，肉是一团也没有了，这件事很长时间成为三哥和朋友们的笑谈。奇怪的是，我吃肥肉可以每天吃，每餐吃，既不闹肚子，更不会感到“闷油”。
第四个大异之处是冰水，这应该是从92年安了家，自己有冰箱之后开始的。用矿泉水瓶子把水装了，放进冷冻室里，冻成冰，再慢慢化开了喝，一年四季都是如此。我爱吃的东西大都是高热能的，特别是酒喝高了，一觉醒来肚子里好象燃着一团火，这时，打开一瓶还没有完全化开的冰水灌下去，一股凉意从喉头直达心头，那个爽哟，给个神仙也不换。
我的胃口一直很好，二十岁上下时，一餐吃个一斤面条或八两米饭那是常事。就是现在，两天不喝酒，一餐对付个半斤米饭没问题。
我的这样的生活方式让知情的朋友瞠目结舌，他们说，像我这样干，要么闹肚子，要么胃绞痛。一个朋友说我：那个胃子简直就是个回收站，只管往里面装，天生的口福。
我就这样充实快乐地生活着，干自己想干的事情，吃自己想吃的东西，还交了不少朋友，谈诗说文，读经论道。早已把什么“运动神经元病”丢到了九霄云外。
当然，干不到的事情我不会勉强自己。如果有不知情的要请我帮忙干啥重活，我会直言不讳地告诉他：对不起，我的手有一点小小的毛病，我另外帮你叫人。
2008年，一个朋友无意中问起：你这双手是得的啥病？我说：运动神经元病。朋友说：没听说过。我说：这么多年了，我也没有碰上过得这种病的第二个人。我忽然灵光一闪：网上肯定有。我的朋友和我一起来到电脑面前，这一搜索，朋友吓了一大跳，我更吓了一大跳。
百度词条里是这样描述的：“……运动神经元病与癌症、艾滋病其名。只要患了这种病，先是肌肉萎缩，最后在病人有意识的情况下因无力呼吸而死。所以这种病人也叫“渐冻人”。一般患者生命周期只有2——5年。
………
“本病病因至今不明，尚无有效的治疗方法，西医唯一缓解的用药是‘利鲁唑’……。虽经许多研究，提出过慢病毒感染、免疫功能异常、遗传因素、重金属中毒、营养代谢障碍以及环境等因素致病的假说，但均未被证实。
“……患者到最后神志依然清晰，但全身象被冻僵一样无法活动，最后因无力呼吸而死亡……。
“世界卫生组织特将每年6月21日确定为‘运动神经元病日’，呼吁社会各界更多地关爱这类患者……。”
   更多资料显示：世界卫生组织公布的当今五大绝症；1、运动神经元病，2、癌症，3、艾滋病，4、白血病，5、类风湿。运动神经元病的发病率可达十万分之四、五。前不久网上有一个专题“中国二十万‘渐冻人’，目睹自己的死亡全程”，更指出“渐冻人症”患者的平均寿命只有3年！

被称为继爱因斯坦之后最伟大的物理学家，《时间简史》的作者霍金患的就是这个病！他现在已基本不能动弹。
   啊，我是当今世界头号绝症的患者！我是一个“渐冻人”！我是一个等待着目睹自己死亡全程的人！我是一个已经“应该”死过十次的人！
   不，我忽然发现：自己正在创造一个奇迹！我必须感谢当时了解我病情的所有医生，包括三军医大的史忠老师，包括我的朋友倪平……是他们在我的内心里埋下了藐视这世界头号绝症的种子！是他们使我得到了延续生命的信心！！当然，我也庆幸当时到新华书店没有找到这一类的书，因为当时的我肯定接受不了这样无情甚至残酷的信息。
   我想告诉那些“渐冻人”朋友们，我看到有报道文章说，病情发展到一定时候，你们身上的肌肉会跳个不停。其实，我的肌肉也偶尔跳动，但间隔时间很长，有时候一天跳五六次，有时候几天也没有感觉。当然，更大的可能是我没在意，而“不在意”恰恰可能是我的病情得以扼制的主要原因。我想要说的是，让人“恐惧”可能才是该病致命的最大的杀手锏，这个“三年”的平均数肯定和这个有关。其实，以我的亲身经历而言，只要有信心，“渐冻人症”并不那么可怕！
   现在，已经三十年了，我已经肯定无所畏惧。自1985年开始，我过的就是一个健康人的生活，现在，我的这种生活必将继续下去。霍金先生现在也还顽强地活着，他已经和这个顽症抗争了四十多年！我在祝愿他更加长寿的同时，我也有信心在与“渐冻人症”的较量中和他一较短长。
      我之所以把我的经历写下来，是希望能帮助那些被这个恶疾困扰的朋友们，，帮助他们树立信心，帮助他们勇敢地面对生活。为了患者和医者都能从中获取真正有价值的信息，我保证上述的全部内容完全真实，绝无虚构成分。如果我的经历真能对那些朋友们能有所启迪，那就是本人最大的快乐，那就是本文最大的成功。
   这是我转载的一篇文章，我的愿望也和本文作者一样，希望病友们坚定战胜疾患的信心，勇敢的面对生活。保持良好的心态快乐过好每一天。