《“渐冻人”的一天》系列——9在痛苦中挣扎

旱莲草

九、在痛苦中挣扎

晚饭后的时间变得漫长起来，伴随着屁股的阵阵疼痛，睢彧淦只能奋力磨蹭着试图改变体位来缓解疼痛，一段时间护理就得帮助他往后坐，不然就会滑到地上。对于力量微弱的人来说，座位太软反而是动弹不得，所以睢彧淦在木质沙发上还能“活动活动”。

睢彧淦深知“生命在于运动”的道理，并千方百计地利用一切机会运动。他为自己在病中抗争所设定的座右铭是：能走不站，能站不坐，能坐不卧，并且自始至终坚持不懈。当然运动也要有“度”，不能过于劳累，否则会适得其反。

刚开始得病时，睢彧淦只是感到行走不方便、吃力，就好像筋缩了一样的不听使唤，朋友戏称走路僵硬就如机器人。后来是行走困难，摇摇晃晃的，经常被摔得鼻青脸肿。再后来就是在他人的搀扶下也举步维艰，紧张兼累常常是满头大汗。现在睢彧淦只能在护理的“拥抱”下站立2-3分钟，每天也就6-7次，其余时间就是坐卧。

他吃饭、刷牙、解手、翻身也是这样，不过早依赖他人，而是尽力自己完成，直到无法坚持不得不放弃。然而病魔无情，一直以来，疾病并没有停止它发展的脚步，犹如缓慢上升的水面一样，睢彧淦感到生存的压力在慢慢增加，他的活动范围越来越不“自由”了。

睢彧淦实在坐不住会让护理帮助他站立一会儿松松屁股，有时他觉得非常困倦、憋气，感觉很不舒服就干脆躺一会再起来。

10点左右他还要“夜宵”300毫升左右的牛奶。牛奶不仅营养丰富，而且还能安神，能缓解这种病的一些兴奋症状。11点左右，睢彧淦毅然告别他依恋的网络世界，洗漱准备在12点以前睡觉了，然而他的睡觉不意味着是常人想象的休息，而是另一种痛苦的开始。

yanyan

生命在于运动，诠释了一个渐冻人对自由的渴望，旱莲草告诉我们，多活动，有利于自己，不要怕艰辛，当然也不要过度。
晚上的牛奶，或许是他多年来的抗冻秘笈，希望患者和家属学习哦。

旅途中的候鸟

旱莲草的经验值得病友们借鉴。

菡萏尘雾

家中的盆景，希望能给您带去一丝春意和暖意！