台湾ALS患者的心声

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台湾ALS患者心声
文/邹先生
原本是个和乐幸福的家庭，大约在五年多前，一场莫名的浩劫降临到我的身上，当时只觉得左手食指夹东西会掉落，其他并无异样。于是开始到医院作一连串的检查，结果医生告诉我，我是罹患了“运动神经元疾病（ALS）的”，当时并不知道什么是“运动神经元疾病”，经过医生详细说明后，顿时有如晴天霹雳，一时真难以接受，于是抱着一颗“我不相信”的心，开始四处求医检查，历经台中：中山医院，荣总，中国医药学院，台北：新光医院，长庚医院，忠孝医院，荣总等数十家大大小小医院，结果还是一样“，”我不相信“的心”终于破碎了！
“我不相信的心”虽然破碎了，但是心中却燃起一股“我一定会好”的火焰，于是展开一连串求医治疗的过程，四处求医问神，从中医，针灸，气功，细胞治疗法，草药，健康食品（灵芝等等），健康器材（磁波床）到大小庙宇，乩童，仙姑，卜卦算命等等，无所不问，“有医生看到无医生，有神明问到无神明“，花掉所有积蓄，房子也要变卖，负债累累，所剩无几，身体一天一天的恶化，不见好转，眼看上天就要浇熄我心中”我一定会好“的火焰，但是我还是坚信“只要活着，就一定有希望！”。
原本正值盛年的我，经过三年多的煎熬，与病魔缠斗，终于在一年多前，结束了工作再也无法上班，顿时整个家庭经济陷入困境，家庭生活从此失去活泼与朝气。原本责任感就很重的我，受到经济，生活，病魔各方面种种的压力，曾经数度燃起自我了断的念头，觉得“只要活着，就一定有希望！”是一个梦想，庆幸的是周遭还有很多关心我的家人，亲戚，朋友从旁鼓励及安慰，使我有活下去的勇气。
“我一定会好”的信念，始终在我脑海里挥之不去，我不断试着用自己的力量，去作复健或自己想要做的事情，可是始终无法办到，真是“心有余而力不足“，非常的痛苦，幸亏有妈妈无怨无悔一直在旁照顾，这也是我活下去重要的精神支柱，我不能对不起妈妈，所以更应该好好珍惜自己，于是我开始运用唯一还算灵光的“脑袋瓜”学习电脑，尽量忘掉我是个有病的人，让自己尽量轻松，相信医学这么发达，总有一天会有奇迹出现！期盼所有的病友，能够坚强的活下去，只要有信心我们不会被“病魔”击倒的，愿用“我一定会好”的信念与病友们共勉之。
给病患家属的话：
1。目前“运动神经元疾病（ALS）的”是没有更好的医疗方法，来医治这群身在酷刑中的病患，病患是在跟时间赛跑，这段时间病患最需要的是“心药“来医治，盼望家属们能够多给予鼓励与安慰，多多带病患走出人群，扫除心里阴霾，让病患更开阔，相信奇迹一定会出现！
2。“急病乱投医”的心理，是每个病患家属的通病，希望病患家属们引以为借镜，本人就是最好的例子，在此诚挚的呼吁病患家属们不要再花大笔无谓的金钱及时间，来作无效的医疗行为。

菡萏尘雾

“心药“让我想到王阳明的心学。
霍金说过，精神的力量，是无所谓什么边界的！

yanyan

来自台湾患者的心声，值得参考
1。目前“运动神经元疾病（ALS）的”是没有更好的医疗方法，来医治这群身在酷刑中的病患，病患是在跟时间赛跑，这段时间病患最需要的是“心药“来医治，盼望家属们能够多给予鼓励与安慰，多多带病患走出人群，扫除心里阴霾，让病患更开阔，相信奇迹一定会出现！
2。“急病乱投医”的心理，是每个病患家属的通病，希望病患家属们引以为借镜，本人就是最好的例子，在此诚挚的呼吁病患家属们不要再花大笔无谓的金钱及时间，来作无效的医疗行为。

旅途中的候鸟

1。目前“运动神经元疾病（ALS）的”是没有更好的医疗方法，来医治这群身在酷刑中的病患，病患是在跟时间赛跑，这段时间病患最需要的是“心药“来医治，盼望家属们能够多给予鼓励与安慰，多多带病患走出人群，扫除心里阴霾，让病患更开阔，相信奇迹一定会出现！
2。“急病乱投医”的心理，是每个病患家属的通病，希望病患家属们引以为借镜，本人就是最好的例子，在此诚挚的呼吁病患家属们不要再花大笔无谓的金钱及时间，来作无效的医疗行为。
严重同意！

若水之媚

病急投医是对的~但不能乱~乱了方寸~与病无利且有害~诊病治病有个过程~泰然处之

sayawang

同意，相信这个病在不久的将来，一定有办法克服的！

shenbin81110

每每读到病友的经历，就感到难过！同时，又为每一位病友顽强不屈、充满希望的精神所鼓舞，自己也觉得只要坚持下去，就有希望！