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运动神经元病互助家园

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父亲已经病了三年,没钱治疗,现在情况很严重

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发表于 2016-7-13 13:54:13 | 显示全部楼层 |阅读模式
各位,你们好。
我父亲2013年9月确诊运动神经元损伤,当时是在上海华山医院神经外科确诊的,当时医生就说这是绝症,无法治疗。从上海拿了一些药就回来了。吃那些药也没什么作用。
父亲一直在家呆着,先是右手无力,后来发展到左手,如今双脚也站立不住,双手已经瘦的皮包骨头,每次吃饭喝水都是十分的困难,经常呛着,上厕所什么的都是我双手托着来来去去,以前和父亲交流都是他用脚在地上写字,如今父亲抬脚都没有力气。我家原本就债务累累,治病期间又借了亲戚朋友不少钱,现在都是靠着母亲做点小活养家,根本无法给父亲给予任何形式的治疗。
父亲自从病了,一直都不愿说话,也不出门,无论谁劝都是如此,因此病情恶化相当快,每次寒暑假回家,父亲就完全不一样。
我现在只能向各位求助,怎样能让我父亲吃饭不呛着,如何才能让我父亲病情恶化减缓。
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    2017-1-23 09:15
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2016-7-13 14:38:57 | 显示全部楼层
    您好,吃饭困难,可以考虑特殊体位,如偏头法进食。如果呛咳不能避免,出现明显的体重下降,请考虑进行胃造瘘手术或鼻饲,以避免食物呛入肺部感染。同时,提醒您关注患者呼吸,进行FVC测试检查。
    至于延缓病情,由于ALS是世界难题,我们相信更多的是良好的心态和优质的护理。
    以上内容论坛上都有相关的精华帖子,建议您多逛论坛多学习,是家人受益。

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