ALS患者的长寿秘笈

晨雾 · 发表于 2016-6-20 17:56:16

当你确诊为肌萎缩侧索硬化（ALS）时候，一般情况下，医生，家属或者网络都会告诉你大概的生存期，也就是通常所谓的3到5年。起初我们都不会相信病情会残酷进展和无药治疗的绝境状况，拼命的寻医问药和寻求各路神仙，最后还是控制不了病情。所有辛苦全是徒劳，病友家庭上演人财两空的人间悲剧。我不想多举例子，我只想告诉大家，我只是沿着前辈们抗冻的脚印，总结他们曲折的那一段，并且愿意和大家分享捷径的一名患者而已。我们老患者也只有这些可以给新患者，因为我们深知，分享就是一种美德。

我好希望我们的新患者，在我们曾经曲折的寻医抗冻的脚印里，悟到些，然后走一条属于自己的捷径，这就是我们家园的宗旨，不希望你们再独自盲目去摸索那崎岖曲折的路。

如何让ALS患者“长寿”呢？我个人体会是：

1、愉悦心情20%——保持好的心态、好的心情，坦然面对。用自己的智慧和信念去与病魔周旋，战斗。我们允许自己节节败退，但不能放弃战斗，不能放弃求生的意志。

2、加强营养25%——其实营养就是3餐丰富，荤素搭配。吞咽困难的患者尽早胃造瘘，不能胃造瘘的患者可以选择鼻饲。人是铁饭是钢，我们一定要学会吃。

3、关爱呼吸25%——人活一口气，大家都明白，有条件每隔3个月或半年去3甲医院做肺功能，看看fvc指标是否小于70%。及时的呼吸机支持能辅助你的呼吸，延缓呼吸肌肉功能的衰退，只要我们有口气，我们的家庭依然是完整的。

4、适当活动5%——我们被称作渐冻人，当然会慢慢不能动，所以建议我们的病友，能动的话就自己的事情自己做，能不依赖家属帮忙就不要让家属帮忙。舒展筋骨，活动关节，但要注意适度，不能过累。

5、对症治疗5%——我们都知道ALS目前是绝症，连病因都不知道，所以暂时没有药物可以控制病情和治愈病情。不要幻想我和别人不同，“这个药物，对别人无效，也许我是特殊的，或许对我有效”，这些梦总有醒来的时分。特别是那些贵重药物，每月花费4千到1万5千元的药物，打着特效、控制、延缓、唯一、孤儿、祖传、治愈旗号的各种药物、保健品都是忽悠我们的钱，损害我们的身体，包括目前的干细胞治疗也是如此。我说的对症治疗，简单讲就是头痛医头脚痛医脚，感冒来了赶紧治疗，发烧来了赶紧治疗……小毛小病不要拖时间，这些都能治愈的，明白了吧。花钱的地方有很多，不要让药商、神医、俱乐部、传销、直销、代理商等等忽悠骗走你的钱。这个年代，没有钱是万万不能的，不吃这些药物是你明智之选。

6、精心护理18%——这个是家属等护理人员的事情了。病人能活多久，和家人精心护理照顾是分不开的，家园内很多家属是我们学习的榜样，多去群里交流吧。

7、其他方面2%——改掉自身生活上有损健康的各类缺点吧。

简简单单的说了些，希望大家不要迷恋寻医问药，学习旱莲草、好想飞、一生从容……

大家可以不听，但不要拍砖，你们的钱，晨雾是不会要的！晨雾虽然病到晚期，但从未想拖你们下水。家园老寿星们请跟帖阐述自己的心得，让大家一起分享吧。

来源: ALS患者的长寿秘笈